Soll ich es sagen...

[gurux]

Hallo,

ich habe ja leider auch immense Schwierigkeiten in geschlossenen Räumen. Nachmdem ich mir nun MCS in so einen Grossraum \"eingefangen\" habe ist es besonders schlimm. Ich kriege immer Zungenbrennen,Hautbrennen und Brennen an den Fusssohlen. Die ganze Haut brennt im Gesicht und das dauert dann auch lange bis es wieder geht. Meistens bis zum nächsten Morgen. Passiert immer dann, wenn der oder die Stoffe da sind.

Ok, Wohnungssuche ist super schwer, siehe auch anderen Thread.
Nun zieht die Abteilung um. Vom Großraumbüro in ein neues Gebäude mit Fenstern. Juhu
Leider wird es frisch renoviert und ich bin mal zur Probe dort gewesen. AUA.
Ich befürchte, ich kann es selbst mit durchlüften/offenem Fenster nicht kompensieren.

Frage, soll ich meinen Arbeitgeber vorwarnen, dass ich das Probleme haben werde oder erst wenn es akut wird?Also wenn wir umziehen.
Bis jetzt hatte er Verständnis und hat mich unterstützt.

Beste Grüße und Danke,
G

P.s. Scheisse ist das , sehe mich schon in der Arbeitslosigkeit...
- Editiert von gurux am 02.09.2009, 15:17 -

[Groppo]

Wenn Du es nicht sagst, riskierst Du das bißchen Gesundheit was Du noch hast,
voll und ganz und kannst nachher vielleicht garnichts mehr.
Es ist eine verzwickte Situation, aber an einem frisch renovierten Ort zu arbeiten,
das packt niemand mit MCS.

Grüsse

[Impfie]

Hallo gurux, ich würde es meinem Chef auch sagen, es ist zu gefährlich in frisch renovierten Räumen. Wenn ihr darüber sprecht findet sich auch vielleicht eine Lösung für das Problem. Wer nichts sagt, wird auch nicht gehört.
Gruß impfie

[gurux]

Gut, ich werde es sagen. Mal schaun was passiert.
Ich lese derzeit viel über MCS und Frage mich, wie krank bin ich schon bzw. kann ich noch werden.

Meine Geruchempfindlichkeit hängt ab von meinem Zustand, mal ist es gut mal ist es schlecht.
Ich kann leider viele Hosen und schon gar keine Jeans anziehen. Fühle ich mich unwohl.
Viele Räume bereiten mir Unbehagen. Brennen, etc... Allerdings gehen auch viele öffentliche Räume.
Zugfahren und Fliegen geht wieder. Auto auch, allerdings nur mit Gebläse und hängt vom Auto ab.

Ich denke ich bin schon ganz schön angeschlagen, denke aber , wenn ich einen cleane Arbeitsumgebung und eine Wohnung finde, kann ich relativ normal leben. Habe zwar die Hoffnung schon etwas aufgebeben, aber man weiss ja nie.

Wie schätzt Ihr meinen Gesundheitszustand ein?

Gruss und Dank,
G

[Siss]

@ gurux

Ganz gut dran!!!


TOI, TOI, TOI

Siss

[gurux]

Wenn du es sagst, fühle mich trotzdem wie ein Aussetziger...

[Impfie]

Hallo gurux, ich fühle mich inzwischen auch wie eine Aussetzige, ich kann dich gut verstehen. Seit Anfang 2009 gehe ich auch nur noch zur Arbeit, Aktivitäten außerhalb des Arbeitsplatzes gibt es für mich (fast) nicht mehr. Ich schleppe mich morgens an meine Arbeitsplatz, quäle mich durch den Tag und bin danach so erschöpft, dass ich nur noch schlafen möchte. Ich arbeite in einer Arztpraxis und bin täglich parfümierten Menschen, Desinfektionsmitteln und Ausdünstungen von Büromaschinen ausgesetzt. Manche Tage sind ganz gut, die allermeisten aber sind schlecht. Manchmal ist morgens um 07:35 Uhr der Tag schon gelaufen und dann können die restlichen 8 Stunden und 25 min verdammt lang werden. Inzwischen bin ich voll und ganz auf die Psychoschiene abgeschoben, ich hoffe, ich halte das durch, es ist schlimm, wenn man von den meisten Menschen für durchgeknallt gehalten wird, aber das kennst du ja bestimmt auch.
Grüße von impfie

[Marina]

Hallo, bin auch Mitglied in diesem Club der Ausserirdischen.
Genau so ist es. Man quält sich durch den "verseuchten" Arbeitstag und bekommt zu Hause nur noch das allernötigste gebacken, weil man total fertig ist. Und wenn man dann endlich mal Wochenende, Feiertag oder Urlaub hat, dann muss man den Rest, den man unter der Woche nicht schafft abarbeiten. Richtige Entspannung an solchen Tagen ist Fehlanzeige. Und dabei soll man am besten noch frisch, hübsch und gut gelaunt in der Arbeit erscheinen. Dabei ist einem eigentlich nur noch zum Heulen zu Mute, weil einen keiner verstehen will, oder vieles mit Absicht geschieht und man kein wirkliches Leben mehr hat. Das ist echt hart.

Liebe Grüße

Marina

[Amazone]

@impfie,

darf ich fragen, ob dein Arbeitgeber, dich als Arzt, auch auf die Psychoschiene geschoben hat? Falls ja, solltest du ihm vielleicht meine Ärzteinformation über MCS in die Hand drücken.

Hier der Link zum Download:

http://www.dbu-online.de/fileadmin/news/Aerzteinformation_MCS.pdf


VG Amazone

[Ma Baker]

@ impfie

Wenn die Kollegen schon meinen es wäre so, wie sie glauben, wird es schwer.

Du könntest ab und zu einen Fachartikel oder eine Studie zum Thema "zufällig" auf Deinem Schreibtisch liegen lassen.
Weißt ja, jeder ist neugierig;)

[Impfie]

@Amazone: Tja so ist es leider, mein Chef schickte mich zum Psychater. Inzwischen habe ich den Hausarzt gewechselt, weil ich auch nicht wollte, dass die Kolleginnen entsprechende Berichte lesen und darüber diskutiere....
Der neue HA hat erstmal eine Reha-Maßnahme auf den Weg gebracht, von der ich hoffe, das sie genehmigt wird. Dann bleibt zu hoffen, das ich mit den Räumlichkeiten (und den Mitpatienten) der Klinik einigermaßen klar komme. Empfohlen wurde die Klinik Utersum auf Föhr.
Inzwischen bin ich bei der "Augen zu und durch" Strategie angekommen. Es grüßt euch impfie

[Mia]

Vom eigenen Chef, der Mediziner ist,sollte man erwarten, dass er sich umfassend informiert und alle Info-Quellen nutzen kann. Schade, dass er es sich so einfach macht und Dich zum Psychiater schickt. Das muß sehr schwer für Dich sein. Irgendwann fängt man an zu kämpfen und sucht sich kleine Lücken im Alltag. Kannst Du evtl. mal ein Fenster offen lassen, damit Frischluft hereinkommt? Oder mal in einem Raum arbeiten, der gut belüftet ist? Ausreden wie "Kopfschmerzen" kommen manchmal besser bei den Kollegen an als die Wahrheit und dann kurz oder in der Pause an die frische Luft. In der arbeitsfreien Zeit so oft wie möglich nach draußen, damit Du Dich erholen kannst.
Auch ich würde Broschüren, Flyer, Anti-Duftkarten in der Praxis sichtbar hinlegen; manche Praxen habe ein Regal oder Kästen mit Infomaterial für die Patienten im Wartezimmer. Dort würde ich Flyer usw. dazustellen.
Ich wünsche Dir viel Kraft!

Mia

[Clarissa]

na da würde ich mal eine schnellanfrage machen. nach duftfreiheit, der zimmer und des personals, was wissen sie über mcs wie wollen sie behandeln?


http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/nn_18924/DRVB/de/Inhalt/Rehabilitation/kliniken/utersum/startseite__index.html


hier der link zur schnellen frage: http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/nn_18924/DRVB/de/Inhalt/Servicebereich2/Buergerservice/meine__frage.html


für mich wäre das in meinem schon fortgeschrittenem stadion keine klinik wo ich mich aufhalten könnte. für mcs kranke nicht geeignet.

[Clarissa]

bei der klinkseite mal im suchfeld MCS eingetippt und auf die ergebnisse gewartet, gleich die ersten beiden lieferten volltreffer - mcs wird dort als somatoforme störung bezeichnet und völlig falsch im icd 10 f40-48 einsortiert.

die haben immer noch nichts davon gehört das es t78.4 ist und nichts anderes!

Aussage DRV >>> Der Begriff “Multiple Chemical Sensitivity” ist mittlerweile
durch den Begriff der “Idiopathic Environmental Intolerances” (IEI) ersetzt worden.

na das sagt doch schon fast alles.

wer es nicht glaubt oder nachlesen möchte, bitte schön so um seite 48 ff >>> http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/nn_7130/SharedDocs/de/Inhalt/04__Formulare__Publikationen/03__publikationen/Publikationen/Fachzeitschrift__DRV/DRV__Schriften/30__psychische__Stoerungen,templateId=raw,property=publicationFile.pdf/30_psychische_Stoerungen

[Marina]

Liebe Impfie,

die Strategie "Augen zu und durch" kann bei MCS aber leider total "in die Hose gehen". Du solltest lieber die Augen ganz weit aufsperren und nicht alles mit Dir geschehen lassen, was Dir evtl. noch mehr Schaden zufügen könnte. Die liebe Clarissa hat ja schon gut recherchiert. Nimm es an und überlege es Dir gut, wie Du weiter vorgehen willst. Ich kann Dir nur raten, Dich nicht nur auf die Meinung von (Haus)ärzten zu verlassen. Mach Dich selber schlau (hier im Forum und mit entsprechender Literatur) und verändere so gut es geht, Dein Wohnumfeld und so gut wie möglich die Situation auf der Arbeit (lüfen, rausgehen, ...). Damit fährst Du bestimmt besser, als mit einer Klinik, die sich mit MCS nicht wirklich gut auskennt. Mobilisiere Deine letzten Kräfte, auch wenn es sehr schwer ist, und geh die Verbesserungen so gut Du kannst selber an.

Liebe Grüße

Marina

[jule]

to impfie
bereits 2000 gab es einen bericht in der Ökotest zu berufskrankheiten durch desinfektionsmittel od lösungsmittel u. bei verdi war letztes jahr auch ein bericht über die BK 1317(?) - berufskrankheiten mit auslöser lösungsmittel.
sonst - am besten wäre es dr. binz (neurologe) aus trier aufzusuchen -
er kennt sich gut mit erkrankungen - durch chemikalien im beruf
aus.
- Editiert von jule am 08.09.2009, 23:27 -

[Impfie]

Vielen Dank für eure Antworten, ich habe heute den Bescheid bekommen: Die Reha ist genehmigt, es geht wohl allerdings erst im November los, aber doch tatsächlich nach Föhr. Aufgrund eines Beitrags in "Visite" gestern habe ich heute erstmal Blut bei mir abgenommen und ins Institut für med. Diagnostik nach Berlin geschickt, wegen LTT auf MCS, vielleicht kommt ja was dabei heraus.

@ gurux: entschuldige bitte, das ich deinen Eintrag für mich nutze, es war keine Absicht, hat sich so ergeben.

Grüße von impfie

[Maria]

Hallo Impfie,

von einre Reha in der Klinik Utersum auf Föhr kann ich Dir leider nur abraten. Dort wurde ich erst richtig krank. Oder hast Du keine MCS?

Seitdem ich dort war, ist meine MCS so weit fortgeschritten, dass ich seither nie wieder gearbeitet habe. Neben völlig unangemessener Therapie für mein damaliges Krankheitsbild, waren sämtliche Ärzte dort auch noch parfümiert bis zum geht nicht mehr. Damals wusste ich nichts von MCS, ich schleppte mich damals überall hin, jedoch ich konnte vor der Reha noch einigermaßen mit den Beschwerden leben. Seit der Reha geht garnichts mehr!

Kannst mir gerne eine PM schicken, falls Du mehr erfahren möchtest.

[Yol]

@ imphie

Nimm schnellstens Dein Wohlergehen soweit wie möglich selbst in die Hand.
Aus Eigenerfahrung und Beobachtung kann ich sagen, dass die meisten mir bekannte Menschen mit MCS, die damit klar kommen bezw. die einen einigermassen stabilen Zustand erreicht haben das weitgehend sich selbst zu verdanken haben.
Dazu gehört als Priorität sich bestens zu informieren, einiges bezw. sehr viel zu ändern um zu überleben oder aber den Schweregrad der Krankheit nicht zu erhöhen. Dazu gehört auch einiges von andern zu fordern.

Nach 30 Jahren Berufleben (eigenständig), wo ich sehr viel Zeit am Bodenliegend neben meinem Schreibtisch verbracht habe, wäre ich auch nicht mehr in der Lage "in dem heutigen draussen" zu arbeiten. Die Zeit die ich liegend neben meinem Schreibtisch verbracht habe musste ich dennoch nachholen, dies meistens nachts was mir einen Arbeitstag von 18 Stunden einbrachte. Diese 18 Stunden arbeite ich auch heute noch - nur in geschützter Umgebung zuhause. Was eigentlich heisst, dass ich verdammt bin zur Idylle, weil ich mich ausserhalb meiner geschützten Oase nicht mehr aufhalten kann.

Wie Du ersehen kannst ist einiges möglich - unter den Bedingungen die MCS uns abverlangt.
Es wäre gut, wenn im Berufsleben Deine spezifischen MCS-Bedürfnisse einigermassen berücksichtigt werden könnten, damit bleibst Du länger fähig zu arbeiten. Mit "Augen zu und durch" wird diese Zeit etwas kürzer sein.

[Chris_B]

Hallo,

ich kann Yols Aussagen nur bestätigen, Imphie!

Die Behandlung selber in die Hand nehmen schien mir auch die einzige Möglichkeit
- ich habe immer mein letztes bischen Gripps, was MCS übriggelassen hat, zusammen
genommen und sehr kritisch überprüft, was Ärzte mir so erzählen wollten. Und was
haben die für einen unlogischen Blödsinn erzählt - so wäre ich schon MEHRFACH
gestorben (nehmt es wörtlich!). Mittlerweile lebe ich ziemlich zurückgezogen (für
mich sind Düfte, also auch schon Waschmittel unüberwindbare Hürden), aber einigermaßen
stabil, ich kann auch mal kurzzeitig was ab. Überwiegend in Eigenregie erreicht.

Was immer ein Arzt oder ein Anderer sagt, was Du angeblich hast, oder was Du wirklich
hast, er es aber nicht richtig erkennt oder Dich einfach falsch behandelt, egal welche
Diagnose: DU, nur DU allein musst es ausbaden! Ich lass mir von wem auch noch so studiert
NICHTS mehr sagen, es sei denn MIR ist es nachvollziehbar & gut.

Das mit der Jobsituation ist auch bei mir ein Graus.
Mir war schon im Juli die Idee zu einer Job-Börse hier im Forum gekommen, Silvia wartet
jetzt noch auf meine Recherchen zur Schwarzarbeit, dann geht\'s bald los.
Vielleicht können wir uns dann - notfalls auch nur kleine Jobs - selber vermitteln.
Mit der entsprechenden Geduld füreinander :-)


Liebe Grüße,
Chris

[kf-forum]

Geh mit der Ärzteinformation zu Deinem Chef und erwähne auch die Berufskrankheiten durch Lösemittel. Du brauchst eine eigenen, abgeteilten Arbeitsplatz, der notfalls anders renoviert wird, als die anderen Plätze. Wenn das nicht geht, sch... auf die mögliche Entlassung - die Gesundheit ist wichtiger!!! Eventuell geht ja auch ein Heimarbeitsplatz???

Ich habe es auch so gemacht und mir nach und nach etwas eigenständiges aufgebaut, dass ich hier in geschützter Umgebung machen kann (wie bei Yol).

[Chris_B]

Hallo Yol & kf-forum und Ihr Anderen,
die Ihr Eure Selbständigkeit schon gepackt habt,

denke auch, dass Selbständigkeit die einzige Möglichkeit ist seinen
Lebensunterhalt zu verdienen, komme aber nicht richtig vorwärts.
Habe viele Ideen, aber noch keinen Weg gefunden, wie ich mit dem bischen
Kraft & Gripps zurecht kommen soll, mich frißt schon der Alltag auf.

Wie habt Ihr das gemacht, bzw. wie packt Ihr den Alltag samt Selbstdisziplin?
Was läßt Euch die Arbeit packen trotzdem dass es Euch gerade mies geht?
Wie geht Ihr mit Kunden & Auftraggebern bezüglich Euren Einschränkungen um,
wie kommuniziert Ihr zeitliche Verzögerungen bei schlimmeren Schüben?
Habt Ihr Ideen, was man als MCS-er vielleicht besonders gut umsetzen kann?
Wie habt Ihr Eure Geschäftsidee gefunden?

Damit es eben nicht mehr so eine Katastrophe wie jetzt für Gurux und Impfie mehr
ist, wenn der Chef kein Verständnis für unsere besonderen Bedürfnisse hat,
würde ich gerne mit der Job-Börse eine Plattform schaffen, bei der wir MCS-ler
Aufträge (soweit es halt geht) bevorzugt untereinander mit der entsprechenden
Geduld vergeben - und sei es eine Husse für ein offenes Regal zu nähen, damit der
Inhalt nicht so einstaubt. So viele von uns sitzen daheim mit ihrem Wissen, ihren
Fähigkeiten & ihren Talenten. Damit nicht jeder gleich eine Firma gründen muss,
steht halt noch die Recherche mit der Schwarzarbeit aus.

Wäre Euch für Tipps sehr dankbar!
Liebe Grüße,
Chris

[Yol]

@ Chris_B

Meine Zeit als Erwerbstätige ist seit 12 Jahren um. Ich habe bemerkt, dass ich in der heutigen Zeit das Gleiche gar nicht mehr tun könnte, denn ich kann nicht nach draussen und kann auch keine Menschen "von draussen" zu mir lassen.
Das was ich heute noch arbeite ist ausschliesslich für meine restliche Familie und mich. Meine Brötchen sind vorher verdient worden. Mein Mann + ich, wir waren zusammen selbstständig, sodass wir unsere Arbeitsbedingungen selber gestalten konnten. Ohne diese Möglichkeit hätte ich nicht arbeiten können, zusätzlich mit einem behinderten Kind.

Das was wir gemacht haben, das ist heute auch überlebt, würde so nicht mehr funktionnieren.

Heute gibt es tlw. mehr Möglichkeiten von zuhause etwas zu machen, doch kenne ich mich da nicht aus. Jüngere Menschen wissen da sicherlich besser Bescheid.

[Chris_B]

Hallo Yolande,

danke für Deine Antwort :-)

Zu zweit ist das mit der Selbständigkeit bestimmt angenehmer/leichter.
Trotzdem eine wirklich große Leistung mit der schweren Doppelbelastung
auf einen grünen Zweig gekommen zu sein, Hochachtung!

Es geht also - man muss halt seine Nische & seinen Weg finden.
Das macht Mut, danke :-)

Dir alles Liebe & Gute,
Chris