suche Vergleich/Bild um anderen MCS verständlich zu machen

suche Vergleich/Bild um anderen MCS verständlich zu machen

Beitragvon Sternentaenzer » Donnerstag 22. Juni 2017, 06:50

Hallo,
in einigen Monaten will ich zu meinen Eltern ziehen. Dadurch werde ich vermehrt in Kontakt mit anderen Menschen kommen, die nicht viel Erfahrung mit MCS haben.
Fällt Euch vielleicht ein Bild oder einen Vergleich ein, womit ich meinen Mitmenschen die MCS Problematik verständlich machen kann? Mir geht es nicht um eine medizinische Erklärung sondern um etwas aus dem "normalen Leben", wo sie "andocken" können. Aus dem Englischen fällt mir ein :"Better safe than sorry." Vielleicht habt Ihr noch andere Ideen.

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Re: suche Vergleich/Bild um anderen MCS verständlich zu mach

Beitragvon Schneckchen » Donnerstag 22. Juni 2017, 20:33

Lieber Sternentaenzer

Ich habe mir das abgewöhnt, MCS zu sagen, die meisten können oder wollen es nicht verstehen.

Mit der Aussage, das ich" hochgradig Allergisch" bin auf viele Sachen, das können sie eher begreifen, nachempfinden.
Das es schnell zum allergischen Schock kommen kann. Davon haben die meisten schon gehört.

Wenn dann mal einer nachfragt und mitfühlend ist, dann klär ich ein wenig auf.
Lg
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Re: suche Vergleich/Bild um anderen MCS verständlich zu mach

Beitragvon Elke » Donnerstag 22. Juni 2017, 22:30

Ich mache das ganz genau so wie Schneckchen. Hat sich seit Jahren gut bewährt. :)
Elke
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Re: suche Vergleich/Bild um anderen MCS verständlich zu mach

Beitragvon Kira » Freitag 23. Juni 2017, 11:03

Schneckchen hat geschrieben:Lieber Sternentaenzer

Ich habe mir das abgewöhnt, MCS zu sagen, die meisten können oder wollen es nicht verstehen.

Mit der Aussage, das ich" hochgradig Allergisch" bin auf viele Sachen, das können sie eher begreifen, nachempfinden.
Das es schnell zum allergischen Schock kommen kann. Davon haben die meisten schon gehört.

Wenn dann mal einer nachfragt und mitfühlend ist, dann klär ich ein wenig auf.
Lg



Elke hat geschrieben:Ich mache das ganz genau so wie Schneckchen. Hat sich seit Jahren gut bewährt. :)


und der Begriff MCS verschwindet aus dem Sprachgebrauch ...

MCS sagt Ihnen nichts?
So geht es in Deutschland fast allen...und genau deshalb erhalten die Patienten auch keine Hilfe!


MCS ist klassifiziert und steht im ICD-10-GM , Version 2016, Alphabetisches Verzeichnis (Diagnosenthesaurus)
unter T78.4 http://www.dimdi.de/static/de/klassi/ic ... 66-t78.htm
Allein aus der Tatsache, dass sonstige Allergien ebenfalls mit der Kennung T 78.4 zu verschlüsseln sind, kann nicht geschlossen werden, bei der MCS handele es sich um eine Allergie oder Allergien gehörten zur MCS. Die Zuordnung der MCS zu der Kennung T 78.4 erfolgt als "Überempfindlichkeit o.n.A.".

MCS ist keine Allergie, sondern MCS ist eine organische Erkrankung die nach einer überstandenen Intoxikation zurückbleibt, die immer mehr Menschen jedes Jahr betrifft. Die Betroffenen reagieren auf geringste Spuren von Duftstoffen und Chemikalien mit starken körperlichen Beschwerden. Toxische Stoffe, die einzeln noch harmlos wirken, können in der Kombination mit anderen Stoffen in unserem menschlichen Organismus hoch toxisch wirken.

Folgende Studie weist einen Unterschied von MCS und Allergien auf:
„Chemikalien-Sensitivität wird nicht als allergische Reaktion betrachtet, weil es sich bei dieser Hypersensitivität nicht um Freisetzung von IgE (Immunglobulin E)-Antikörpern, Histamin oder anderen Chemikalien durch das Immunsystem handelt. Reaktionen auf bestimmte Chemikalien können jedoch ähnliche Reaktionen hervorrufen, wie sie bei Allergien erfahren werden.“
http://www.csn-deutschland.de/blog/2012 ... nsitivitat

Unser Ziel ist es, weiterhin das Bewusstsein für die zunehmende Toxizität in unserer Umwelt zu erhöhen, die Auswirkungen dieser Toxizität auf den Menschen und die Möglichkeiten, Toxizität zu verringern, die Umwelt zu schützen und die Gesundheit der Menschen wiederherzustellen, die bereits krank sind.

“All diese Gefahren werden durch menschliches Eingreifen verursacht und es ist nur durch veränderte Einstellungen und verändertes Verhalten möglich, dass sie überwunden werden können. Der wirkliche Feind ist daher die Menschheit selbst.“ Club of Rome, The First Global Revolution.

Die CSN Info-Broschüre eignet sich bestens zur schnellen Aufklärung
CSN Info Broschüre http://www.csn-deutschland.de/flyer/CSN_Flyer_MCS.pdf



@Sternentaenzer
hier sind einige gute Erklärungen/Vergleiche

In den USA werden Menschen, die unter einer Chemikalienunverträglichkeit leiden, häufig «Canaries», Kanarienvögel, genannt. Früher war es in Bergwerken üblich, diese zarten Vögel mit unter Tage zu nehmen, zur Warnung vor Grubengas/Kohlenmonoxid . Das konnte zunächst zu Kopfschmerzen und auch zum Tod führen. Wenn die Luft sauerstoffarm war oder Gifte enthielt, reagierte der Kanarienvogel sofort.Wenn der Kanarienvogel von der Stange fiel, war es höchste Zeit an die frische Luft zu fliehen.

Uni-Professor hilft MCS-Kranken viewtopic.php?f=73&t=12178

http://www.csn-deutschland.de/blog/2010 ... rienvogel/

Antworten und Erklärungen zu MCS/ein Versuch
https://astridur.wordpress.com/2014/03/ ... n-versuch/

"MCS, Erkrankung des 21. Jahrhunderts?" http://www.mcs-info.at/MCS-Fakten/mcs-i ... ionen.html

Jedoch Tag für Tag werden wir weltweit weiterhin von Hunderttausenden von verschiedenen Chemikalien, wie z.B. Duftstoffe, endokrine Disruptoren, Pestizide, Nahrungsmittelzusatzstoffe, Medikamente, Abgase (Industrie, Auto, Flugzeug, Hausbrand), sämtliche Kunststoffe, Weichmacher (egal ob für Wasserflaschen, Couchbezüge, Pfannenbeschichtungen, Auto-/Flugzeugbauteile), petrochemische Polymere im Kaugummi, Beschichtungen von Getränkekartons, Yoghurtbecher, Infusionsschläuche etc. - das ist nur ein Teil einer unendlichen Liste und wir haben keine Ahnung womit wir hier seit Generationen bombardiert werden, wenn nur ein Teil davon auf die Epigenetik wirkt, na dann Prost. Viele der Chemikalien verlassen nie unseren Körper, sondern wachsen in Fett und Knochenmark an

Auch die Reaktion der Natur spricht für sich . Nicht nur die folgenschweren Auswirkungen der Pestizide, sondern die Auswirkungen aller Chemikalien weltweit wird der Menschheit letztendlich selbst zum Verhängnis.

"Der stumme Frühling" von Rachel Carson https://www.amazon.de/stumme-Fr%C3%BChl ... 3406049443
"Wo der Mut keine Zunge hat, bleibt die Vernunft stumm."
(Jupp Müller, deutscher Schriftsteller)

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Re: suche Vergleich/Bild um anderen MCS verständlich zu mach

Beitragvon Elke » Freitag 23. Juni 2017, 17:55

@ Kira,

das ist ja alles schön und gut, aber du kannst doch nicht jedem, mit dem du es zu tun hast, MCS in aller Ausführlichkeit erklären? Für die Leute, mit denen ich beruflich gelegentlich zu tun habe, oder sonstige Personen, die man gelegentlich sieht, ist die Erklärung " Ich vertrage kein Parfum, Rauch, Lack etc. und auf Nachfrage die offensichtlichsten Auswirkungen wie Kopfschmerzen, Übelkeit, Husten " ausreichend und hilfreich.

Du kannst nicht allen Leuten, mit denen du nur flüchtig zu tun hast, eine halbe Stunde lang einen Vortrag über MCS halten. Niemand möchte sich die ausführliche Krankengeschichte eines Fremden anhören.

Natürlich erkläre ich jemandem, der es wirklich wissen will, oder Leuten, die viel mit mir zu tun haben die Sache genauer. So wie ich mir auch wirklich gerne die ausführliche Schilderung einer Krebsbehandlung von einer Freundin anhöre. Manche Leute interressiert es ja auch wirklich. Und ich habe auch schon den ein oder anderen Gesunden dazu gebracht, über seinen Lebensstil nachzudenken und ein paar Sachen zu verändern.
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Re: suche Vergleich/Bild um anderen MCS verständlich zu mach

Beitragvon Twei » Freitag 23. Juni 2017, 18:51

Also ich finde bisher alle Vorschläge hier hilfreich und vernünftig.
Je nach Person und Situation wird man individuell handeln müssen.

Allerdings tendiere ich auch mehr dazuhin, grundsätzlich eine MCS zu erwähnen, anschließend zu sagen, dass ich äußerst stark auf unterschiedliche Chemikalien reagiere - und dass das von der Empfindlichkeit her mit einem extremen Allergiker zu vergleichen ist, nur dass sich bei der MCS das Nervenzentralsystem stark entzündet und alle Körperfunktionen durcheinander gehauen werden, und man Erkrankungen / Beschwerden / Reaktionen bekommt wie: Übelkeit, Schwindel, Bewußtlosigkeit ... usw., diese teilweise Zeitweise stark versetzt sind, tagelang andauern können und dass man, wenn man Pech haben kann an Reaktionen sterben kann....

... so ... dann haben es die meisten begriffen.

Anschließend sage ich häufig noch, dass diese Chemikalien überall vorkommen in Waschmittel, Parfüm usw. - was letztendlich auch auf dem Geld ist und ich deshalb sogut wie gar nichts machen kann.
Es handelt sich leider auch nicht nur um künstliche Chemikalien, sondern wenn die MCS weiter fortgeschritten ist, so wie bei mir, dann reagiere ich leider auch schon auf natürliche Chemikalien wie die, die im Papier sind, Biohygienartikel usw....

.... Und anschließend gibt es immer den Vergleich mit dem Würfelzucker:

Mit MCS reagiert man 10 bis 100 Tausendfach empfindlicher.
Wenn jemand einen Würfelzucker in eine Tasse Kaffee gibt, dann schmeckt der.
Wenn man aber 100 Tausend Stück Würfelzucker in eine Tasse Kaffee gibt, dann weiß man, was man nicht verträgt :lol:
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Re: suche Vergleich/Bild um anderen MCS verständlich zu mach

Beitragvon Leckermäulchen » Samstag 24. Juni 2017, 16:34

Und vielleicht sollte man auch unbedingt dazusagen, dass MCS ähnlich verbreitet wie Diabetes, also beileibe keine seltene Erkrankung ist, nur weil der andere davon noch nie gehört hat, denn das liegt daran, dass es, u. a. weil in D-land der weltgrößte Chemiekonzern ansässig ist, für die Industrie seit Jahrzehnten ein blutrotes Tuch ist und deshalb ignoriert, psychiatrisiert und "bekämpft" (NATÜRLICH NICHT sachgerecht!) wird.

Um so ungeheuerlicher ist, weil auch die meisten Ärzte hierzulande darüber bewusst im Unklaren gelassen oder in die Irre geführt werden, dass die Krankheit eigentlich seit 1948 längst bekannt ist:

"1948 entdeckte der Allergologe Theron D. Randolph die chemische Sensitivität. Er hat unermüdlich Anamnesen durchgeführt, Tests gemacht, die Patienten erneut befragt usw. usf.. Dabei fiel ihm 1948 das Ausbleiben allergischer Reaktionen auf, ..."
Quelle: viewtopic.php?f=91&t=17615&p=104576&hilit=1948+Allergologe#p104576

Das wird anderen sicher verständlich machen, warum es sich bei der chron. körperl. Volkskrankheit Diabetes mit dem Bekanntheitsgrad genau umgekehrt verhält wie bei der chron. körperl. Volkskrankheit MCS.
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Re: suche Vergleich/Bild um anderen MCS verständlich zu mach

Beitragvon lilly » Samstag 24. Juni 2017, 18:32

Liebe Sternentänzer!

Ich habe aufgrund einer Erfahrung seit einiger Zeit den Vergleich von Pfefferspray mit Parfüm im Kopf. Wenn jemand Parfüm versprüht / stark danach riecht, ist das für MCS-Betroffene so, wie wenn Gesunde Pfefferspray abbekommen. Man kriegt Atemnot, Herzrasen, die Augen und Schleimhäute brennen wie verrückt.... Man kann nur noch flüchten, braucht lange, um sich davon zu erholen, und das ist auch nicht ungefährlich.

Eine Freundin fand den Vergleich sehr anschaulich, ich würde den gegenüber Leuten, die mir nicht wohlgesonnen sind aber nicht äußern, weil man die eventuell erst auf Ideen bringt.
Ist erstmal alles, was mir dazu einfällt, aber ich denke noch weiter darüber nach.

Liebe Grüße, Lilly
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Re: suche Vergleich/Bild um anderen MCS verständlich zu mach

Beitragvon Tüpfelponcho » Samstag 24. Juni 2017, 22:15

Ich bin echt begeistert von einigen der bisherigen Teil/Beiträgen, Dankesehr übrigens! Und vielen Dank Sternentänzer für diesen klasse Thread! Zum Thema selbst habe ich vor auch noch zu schreiben, falls ich das schaffe. Ich sage schonmal:

Bestimmt gibt es noch mehr Vergleiche, wir müssen sie nur aufspüren, das würde den Thread immer noch mehr bereichern. Die einen Leute finden jenes Beispiel verständlich, andere Leute ein anderes!

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Es wäre sehr schade, wenn spätere Leser die klasse Links, die ihr gebt, nicht mehr finden: Ich wollte nebenbei noch darauf aufmerksam machen, dass es bei Forenumstellungen in der Zukuft passieren kann, dass Links nicht mehr funktionieren. Daher schreibt bitte im Text dazu, z.B. wie der Blogartikel heißt, wie der Thread (Themenkette od. Themenpfad) heißt, zu dem ihr den Link setzt. Denn auch wenn der Link einmal nicht mehr funkionieren sollte, kann man den Blogartikel oder Thread meistens über den Titel über die Suchfunktionen im Blog oder Forum eingeben oder sogar auch so finden, wenn man sich die Titel in den Teilbereichen anschaut, die thematisch passen...

Mir fällt auf, dass ich es auch manchmal vergesse oder nicht noch zusätzlich schaffe, wenn ich gerade so mitten im Thema bin und fließend schreibe und noch bestimmtes vorhabe mehr zu schreiben, das ich ansonsten inhaltlich vergesse...Beim Lesen fällt es dann mehr auf. Wem sowas auffällt, bitte einfach kurz zu den Links die Titel im Thread nachposten. Hier daher dann noch mal die näheren Infos zu einigen der genannten Links:
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4. August 2012
Renommierte Universität über Chemikalien-Sensitivität
http://www.csn-deutschland.de/blog/2012 ... sitivitat/

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In dem Fall findet man durch den Titel den Thread nicht über die Suchfunktion:
Uni-Professor hilft MCS-Kranken viewtopic.php?f=73&t=12178

So kann man ihn z.B. auffinden: Der Thread befindet sich im Forenbereich
CSN Blog / Aktuelle News zu MCS und Umwelt . Der Thread hat seinen letzten Beitrag vom Datum 3. Februar 2010. Dieses Datum ist entscheidend für die Suche.

Den Bereich CSN Blog / Aktuelle News zu MCS und Umwelt aufrufen viewforum.php?f=73 Dann die Archivseiten rechts oben so anklicken, dass man in den Datumsbereich Februar 2010 kommt. ( Das ist übrigens derzeit Seite 16 und 17) Dort ist der Thread aufgelistet (auf Seite 17).

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Quelle: viewtopic.php?f=91&t=17615&p=104576&hilit=1948+Allergologe#p104576

Dies ist der Verweis auf Kira`s Beitrag vom 25. August 2012 um 08:21 im Thread - Neues MCS Paper -
viewtopic.php?f=91&t=17615#p104576
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Re: suche Vergleich/Bild um anderen MCS verständlich zu mach

Beitragvon Elke » Samstag 24. Juni 2017, 23:25

lilly hat geschrieben:Liebe Sternentänzer!

Ich habe aufgrund einer Erfahrung seit einiger Zeit den Vergleich von Pfefferspray mit Parfüm im Kopf. Wenn jemand Parfüm versprüht / stark danach riecht, ist das für MCS-Betroffene so, wie wenn Gesunde Pfefferspray abbekommen. Man kriegt Atemnot, Herzrasen, die Augen und Schleimhäute brennen wie verrückt.... Man kann nur noch flüchten, braucht lange, um sich davon zu erholen, und das ist auch nicht ungefährlich.

Eine Freundin fand den Vergleich sehr anschaulich, ich würde den gegenüber Leuten, die mir nicht wohlgesonnen sind aber nicht äußern, weil man die eventuell erst auf Ideen bringt.
Ist erstmal alles, was mir dazu einfällt, aber ich denke noch weiter darüber nach.

Liebe Grüße, Lilly


Das mache ich so ähnlich, allerdings vergleiche ich es nicht mit Pfefferspray sondern mit Salmiak. Ich denke, Salmiak kommt noch besser hin. Aber der Pfefferspray-Vergleich ist auch gut.
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Re: suche Vergleich/Bild um anderen MCS verständlich zu mach

Beitragvon Sternentaenzer » Sonntag 25. Juni 2017, 10:01

Ich möchte Euch allen für die guten Anregungen danken! Das Beispiel mit dem Würfelzucker kannte ich noch nicht. Das werde ich mir merken:-) Auch finde ich die Idee mit dem Pfefferspray nicht schlecht, vor allem, weil dort auch der Startpunkt einer der TRPs ist.

Ich versuche es anderen dadurch zu erklären, dass wenn man eine Wunde hat, dann tut die Stelle weh. Wenn man dann mit einer Nadel oder einem spitzen Stein drauf haut oder darin herrum stochert, dann tut es weh unabhängig von dem eingesetzten Material und die Wunde heilt nicht. Außerdem ist die Umgebung auch wesentlich empfindlicher. Da es sich dabei um dieselben Rezeptoren (TRPs) und Schmerz- und Entzündungmechanismen handelt wie bei uns, hoffe ich, dass andere das aus ihrer Erfahrung verstehen und es auf unsere Situation übertragen können. Meistens werde ich aber gleich am Anfang unterbrochen. Sie wollen es nicht hören, weil ich einfach so "ganz anders" auf sie wirke.

Ich habe diese Woche einen Spruch gefunden: "Genau so, aber ganz anders." Oft haben wir ähnliche Ziele wie normale Menschen, aber wir müssen immer unseren eigenen Weg dorthin suchen, was manchmal nicht leicht ist.

Liebe Grüße an Euch alle und noch einmal danke für die vielen guten Beiträge. Wir sollten hier noch weiter sammeln.
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Re: suche Vergleich/Bild um anderen MCS verständlich zu mach

Beitragvon Tüpfelponcho » Freitag 13. September 2019, 18:18

@Sternentänzer

Herzlichsten Dank, sehr wertvoll diese Beschreibung!

Nun auch endlich von mir noch etwas dazu. Problematikhinweis und Kontext zu Beginn:

...Unser Denken sieht den Overload nicht, ignoriert das volle Fass, betrachtet nur den Tropfen. Da kann man sich dann wissenschaftlich akribisch geben. Eine Termite ist keine Gefahr. So wird Unbedenklichkeit hergestellt wo der Schaden längst entstanden ist und es nur mehr über die Höhe zu diskutiert gilt. Die Umweltschäden beim Menschen: 30% Allergiker, 4 – 5% schwere, 12 – 15% leichte MCS-Fälle „da müsste ja jeder einen kennen“, hielt mir ein Journalist vor. Wie, wenn die Ärzte konfliktscheu den Patienten nicht glauben und den Stand der Wissenschaft nicht kennen. ...

von Dr. Tino Merz
http://dr-merz.com/pages/umweltmedizin/ ... erload.php


Bei den MCS-Erkrankten sind u.a. 2 Dinge kennzeichnend:
Gemeinsamkeit: Toxische Chemikalien wie z.B. Pestizide, Lösemittel haben Pathomechanismen wie Herabsetzung der Entgiftungsfähigkeit, die systemische Entzündung, Overload-Effekte, gestörter Citratzyklus, Selbstläufer der ROS-Mitochondriopathie, NMDA-Aktivierung, blockierte Enzyme, Sensibilisierung als Selbstläufer, entartete Gleichgewichtsreaktionen in der Zelbiologie usw. im Körper bewirkt. Alle Steuermechanismen des Organismus werden geschädigt, Immunsystem, Nervensystem, Energieversorgung der Zellen, manchmal Endokrinum.

Unterschiedlichkeit der Ausprägung: unterschiedlche Entgiftungskapazitäten als Ausgangslage (weswegen auch nur eine bestimmte Anzahl von Personen, die der gleichen Situation ausgesetzt sind, erkranken), verschiedene Gewebe, die betroffen sind usw.


...Wie unter Definitionen gezeigt, ist systemische Entzündung gemeinsame Ursache der Umweltkrankheiten. Diese können auch gemeinsam auftreten, etwa TE:CFS:MCS = 1:1:1. Die Verteilung wird i. d. Regel von den Stärken und Schwächen des Organismus strukturiert und vom Schadstoffcocktail der Exposition. ...

... Je nach Stärken und Schwächen des Organismus, erhält jede Erkrankung eine individuelle Prägung. Nach langem Abwehrkampf des Organismus, zeigt er letztlich dort Brüche, wo er von der Anlage her am schwächsten ist. ...

...Zu den organischen individuellen Prägungen kommen Eigenheiten der Ernährung, der Belastung und der Exposition hinzu. ...

...Deshalb ist es eine so große Leistung gewesen, Grundmuster der chronischen Vergiftungen aus einem enormen Wust von Symptomen und Diagnosehinweisen herauszufiltern. Die Schulmedizin weigert sich bisher diese Leistung zu würdigen. Diese Haltung ist weder wissenschaftlich noch konservativ.

Einzelsymptome sind stets „unspezifisch“

Die bis hierhin getroffenen Aussagen stehen widerspruchsfrei zu der weitreichenden toxikologischen Literatur. So sind etwa VOC immun- und neurotoxisch und die Wirkcharakteristik stand Pate bei der Definition der des SBS, die historisch erste Definition einer Umwelterkrankung. Der größte Teil der Umweltgifte sind Zellgifte. ...

von Dr. Tino Merz
http://dr-merz.com/pages/umweltmedizin/ ... ologie.php



Dazu habe ich noch eine Vereinfachung in Bezug auf:

Bei den MCS-Erkrankten sind u.a. 2 Dinge kennzeichnend:
Gemeinsamkeit (siehe oben) und Unterschiedlichkeit der Ausprägung (siehe oben).

Ein ganz einzigartiger Eiskristall/Eisstern (Schnee näher betrachtet....) in seiner Fragilität steht für eine MCS-Erkrankte Person. Die Fragilität entstand durch genannte Faktoren. Gemeinsam ist aber das Grundmuster der sechs Ecken.

Gemeinsamkeit: Jeder Eiskristall/Eisstern ist immer durch sechs Ecken strukturiert, wie unterschiedlich er sonst noch sein mag.
Unterschiedlichkeit der Ausprägung: Jeder Eiskristall/Eisstern ist ganz einmalig, einzigartig, jeweils sehr unterschiedlich strukturiert.


Noch eine kurze anschauliche Info zu Eiskristallen/Eissternen, hier am Anfang etwa bei der Filmzeit ab ca. 1 min, die mir (von den kurzen Dokus, die ich dazu mal sah) besonders gefällt, mit Peter Lustig von 1979

21.12.2010
Pusteblume | Folge 14 - Peters Wintererlebnisse
https://www.youtube.com/watch?v=QUCOZRJIV8o
Tüpfelponcho
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