Eikmann und Prof. Herr bei Helmholtz über MCS

[Harry Voss]

Prof. Eikmann und Prof. Herr bei Helmholtz Institut

ÜBER MCS

Multiple Chemical Sensitivity Syndrome (MCS)
Thomas Eikmann & Caroline Herr
Institut für Hygiene und Umweltmedizin, HZKUM – Hessisches Zentrum für Klinische
Umweltmedizin, Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH
Justus-Liebig-Universität Gießen

"Wegen der im Wesentlichen ungeklärten Ätiopathogenese des MCS-Phänomens ist
die Bezeichnung „Multiple Chemical Sensitivity“ in sich missverständlich. Diese Problematik
veranlasste eine internationale Arbeitsgruppe bereits 1996 zu der Empfehlung,
den Begriff „MCS“ aufzugeben und stattdessen die neutralere Bezeichnung „Idiopathic
Environmentel Intolerances“ (IEI) zu verwenden."...

"Trotz dieser umfassenderen Definition hat sich die Bezeichnung IEI bis heute nicht durchsetzen können, so dass weiterhin
MCS als Terminus Verwendung findet."

"Die Ergebnisse der deutsche Multizentrische Studie zur Multiplen Chemikalien Sensitivität(Eis et al. 2003) bestätigen die bekannten Besonderheiten umweltmedizinischer Patienten, speziell jener mit MCS-Selbstattribution: hoher Leidensdruck; multiple vom Patienten berichtete Fremdstoffunverträglichkeiten, mit Schwergewicht auf Innenraumchemikalien; breites Beschwerdespektrum mit subjektivem Expositionsbezug; überwiegend Frauen betroffen, besonders in mittleren Altersgruppen; häufiger allein stehend
und nicht (mehr) berufstätig oder mit längerer Krankschreibung; zahlreiche Voruntersuchungen. Bei einem erheblichen Anteil der Patienten der MCS-Studie deuteten sich Überlappungen mit ähnlichen nicht eindeutig abgrenzbaren Beschwerdekomplexen an,
so insbesondere zum chronischen Schmerzsyndrom, dem chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS) und den somatoformen Störungen."

"Bislang gibt es keine Gerichtsurteile, in denen das Vorliegen von MCS zu einer Anerkennung als Berufskrankheit, Schwerbehinderung oder Erwerbsminderung geführt hat.

Wegen der Schwierigkeiten der Materie neigen die Gerichte im Einzelfall dazu, Anerkennungsverfahren möglichst ohne Urteil zu beenden, indem sich die Parteien vergleichen (Tamm 2005). Auch in der Liste zur BKV wird MCS nicht aufgeführt und kann
derzeit weiterhin nicht § 9 Abs. 2 SGB VII („neue wissenschaftliche Erkenntnisse“) zur Anerkennung als Berufskrankheit empfohlen werden."

"Es muss aber darauf hingewiesen werden, dass bei einer erheblichen Anzahl von Patienten die Fixierung auf die Diagnose MCS durch den behandelnden Arzt erfolgt.

Aus diesem Grund erscheint eine Aufklärung und Fortbildung vor allem von niedergelassenen Ärzten über die Problematik umweltmedizinische „Syndrome“ und insbesondere über MCS dringend erforderlich. Auch die häufig vorgenommene Zusicherung
nicht gesicherter Zusammenhänge – Auftreten von MCS und Exposition gegenüber Umweltschadstoffen – auf Drängen der Patienten durch den behandelnden Arzt sollte auf jeden Fall vermieden werden."

http://www.helmholtz-muenchen.de/fileadmin/infostelle-humanbiomonitoring/pdf/GSF-MCS-Eikmann.pdf

[Annamaria]

MCS (ohne Syndrom)

Also, dann will ich mal sagen zu http://www.helmholtz-muenchen.de/fileadmin/infostelle-humanbiomonitoring/pdf/GSF-MCS-Eikmann.pdf


1. Sehr geehrte Dame, sehr geehrter Herr, es langweilt.

2. Laut Eikmann und Herr bleibt der Begriff MCS. (S.2)

3. Eikmann und Herr auf S.4 : "Da die Verursachung von MCS bisher im Wesentlichen ungeklärt ist, können auch keine Empfehlungen hinsichtlich (primär-) präventiver Maßnahmen ausgesprochen werden."
(Dies ist ja wohl der Sinn des Ganzen.)
Hier kann von unserer Seite geholfen werden: Verursachung geklärt, Empfehlungen möglich und dringend nötig.


4. Und jetzt wird es endlich interessant (S.3 unten): "Im Gutachten 2004 des Rates von Sachverständigen für Umweltfragen (SRU 2004)..."
da steht - allerdings im Original - tatsächlich manch Interessantes, was Eikmann und Herr besser im Dunkeln gelassen hätten:

z.B. die Insuffizienz ihrer Studie;
die empfohlene Schaffung von Therapiemöglichkeiten innerhalb der Sozialversicherungssysteme;
die Empfehlung, Betreuungsmodelle unter Einbeziehung der MCS- Patienten zu entwickeln;
MCS durch ein multidisziplinäres unabhängiges Gremium unter Beteiligung von MCS-Betroffenen- und Patientenverbänden weiter aufzuklären;
unfallversicherungsrechtlich:fehlende gesetzliche Voraussetzung ...auf Grund der nicht-klärenden Studie?
sinnvolle Kostenüberlegungen und sinnvolle Empfehlungen diesbezüglich ...

[Annamaria]

In seinem Sondergutachten „Umwelt und Gesundheit“ hat sich der Umweltrat bereits mit den Schwierigkeiten bei der Definition und damit auch der Diagnose des Krankheitsbildes der MCS beschäftigt.

Die Anzahl von Patienten mit selbstberichteter MCS kann insbesondere auf der Basis US-amerikanischer Studien als bedenklich hoch eingestuft werden.
Bereits in seinem Sondergutachten hat der Umweltrat Fragestellungen bezüglich Personen/Patienten mit umweltbezogenen Erkrankungen aufgezeigt und eine Reihe von konkreten Forderungen hinsichtlich des weiteren Forschungsbedarfs gestellt. Nachdem in Deutschland die deskriptiven Ergebnisse einer großen Multi-Center-Studie vorliegen, gelangt der Umweltrat nicht zu wesentlich neuen Erkenntnissen.

Eine Bewertung der bis jetzt vorliegenden Untersuchungsdaten ist schon deshalb geboten, weil das berichtete Krankheitsbild MCS in der Praxis eine erhebliche Rolle spielt. Dadurch entstehen den Kostenträgern hohe Ausgaben bei der Behandlung der Patienten, die durch geeignete Diagnose- und Therapiemodelle gemindert werden können:

– Die vorliegende Multi-Center-Studie weist eine Reihe methodischer Schwächen auf, die bei einer möglichen Fortführung dieser Studie oder weiteren Untersuchungen vermieden werden sollten.

– Unter Berücksichtigung der beschriebenen methodischen Schwierigkeiten bestätigen die vorliegenden Untersuchungsdaten die bisherigen Erkenntnisse zur Beschreibung und Charakterisierung von MCS. Hinweise auf besonders sensitive Untergruppen, spezielle
Einflussfaktoren, psychometrische Auffälligkeiten und ein besonderes Geruchsempfinden, über die bereits bekannten Merkmale hinaus, konnten nicht festgestellt werden. Die soziodemographischen Merkmale der untersuchten Patienten und die berichteten esundheitsprobleme entsprechen ebenfalls den bisher vorliegenden Daten.

– Von besonderer Relevanz sind die in der Multi-Center-Studie aufgetretenen Unterschiede in der Beurteilung der Umweltbezüge des Leidens der Patienten und bezüglich des Vorliegens einer Diagnose „MCS“ in den einzelnen Zentren.
Die Frage, ob es MCS oder andere umweltbezogene Erkrankungen als eigenständige Krankheit gibt, wird offenbar in Abhängigkeit von der individuellen Ansicht des Untersuchers unterschiedlich beantwortet, was aus unterschiedlichen medizintheoretischen Auffassungen der Untersuchungszentren resultiert. Während nach Ansicht des Umweltrates im Fall von Patienten mit einer Gesundheitsstörung im Sinne einer MCS nach wie vor kein eigenständiges Krankheitsbild zu erkennen ist, sehen Untersucher, die weniger stark evidenzbasiert vorgehen, MCS längst als eigene wirkliche Krankheit (Entität) bestätigt.

– Die Daten des Untersuchungsberichtes verdeutlichen erneut, dass MCS-Patienten einen hohen Leidensdruck und eine deutliche psychosoziale Erkrankungskomponente aufweisen, ohne dass MCS einem spezifischen Krankheitsbild zugeordnet werden kann. Die fehlende Charakterisierung der Patienten mit selbstberichteter MCS macht eine Positionierung im (umwelt-) medizinischen Anbieter- und Versorgungssystem, die Inanspruchnahme (umwelt-) medizinischer Beratungs- und Untersuchungsangebote sowie eine angemessene Betreuung im psychosozialen und medizinischtherapeutischen Bereich besonders schwierig.

Daher empfiehlt der Umweltrat, für diese Patienten im allgemeinmedizinischen und umweltmedizinischen Versorgungsbereich angemessene Therapiemöglichkeiten und Kapazitäten zu schaffen, die innerhalb der vorhandenen Sozialversicherungssysteme liegen. Insbesondere im Bereich der medizinischen Basisversorgung können Interventionsmöglichkeiten geschaffen werden, um den Beginn einer MCS und Wanderungsvorgänge („Doktorhopping“) schon im Ansatz zu begrenzen. Dazu gehört zunächst die Abgrenzung von MCS gegenüber bekannten und gegebenenfalls behandelbaren Erkrankungen.

– Obwohl die gesetzlichen Voraussetzungen, um MCS unfallversicherungsrechtlich als Berufskrankheit anzuerkennen, derzeit nicht gegeben sind, sollte das Vorliegen einer MCS-Symptomatik zumindest in den übrigen Sozialversicherungsbereichen durch eine angemessene
Einschätzung des Schweregrades berücksichtigt werden. Dabei hält es der Umweltrat für erforderlich, die dadurch entstehenden zusätzlichen Kosten im Sozialversicherungssystem den heute schon vorhandenen fallbezogenen eminenten Krankheitskosten (vor allem durch das Doktorhopping) gegenüberzustellen.

Da viele der Fragen auch in der vorliegenden MCS-Studie nicht zufriedenstellend geklärt werden konnten, empfiehlt der Umweltrat, konkrete Qualitätsanforderungen an weitere Projekte zu stellen. Diese Forderungen beinhalten bei der Durchführung einer wissenschaftlichen Untersuchung die Abgrenzung der Ähnlichkeiten und Unterschiede von MCS gegenüber anderen analogen Beschwerdekomplexen und ein möglichst einheitliches Verfahren, um die Umweltexpositionen zu erfassen.

Über die an wissenschaftliche MCS-Studien zu stellenden Qualitätsanforderungen hinaus schlägt der Umweltrat vor, eine Identifizierung und Charakterisierung empfindlicher Untergruppen durch ein multidisziplinäres unabhängiges Gremium unter Beteiligung von MCS-Betroffenen- und Patientenverbänden zu gewährleisten. Ebenfalls sollten Betreuungsmodelle unter Einbeziehung der MCS-Patienten entwickelt und durchgeführt werden.


(Quelle: S.65 -66 in http://www.umweltrat.de/02gutach/downlo02/umweltg/UG_2004.pdf )

Annamaria

[Juliane]

Sie arbeiten hart - näckig an einem Glaubens-System, unsere Experten.

Ein Blick zurück:



"Partizipative Verfahren

Partizipative Verfahren können dazu beitragen, den Begründungsdruck

zu erhöhen bei der Offenlegung von verfolgten

Zielen, der Auswahl von Untersuchungsansätzen

und Gutachtern, der Auswahl von Bewertungskriterien

sowie der Präferenz für bestimmte Handlungsmöglichkei


ten. Partizipation von Betroffenen, Interessierten, Bürgern

bzw. Verbänden kann eine veränderte bzw. erweiterte Wahrnehmung

der Sachlage, eine erhöhte Empathie für die Problemsicht

und die Sachzwänge anderer Akteure, eine Hinterfragung

der eigenen Position sowie eine Eröffnung neuer

bzw. veränderter Handlungsmöglichkeiten bewirken. Ziel

von partizipativen Verfahren ist, Denk- und Handlungsblockaden

abzubauen, wertbezogene Positionen nachvollziehbar

zu machen und sachbezogene Argumente zu stärken sowie

sog. Win-win-Situationen zu erreichen.

Partizipative Verfahren zum grundsätzlichen Umgang mit

umweltbeeinflussten Gesundheitsrisiken und zur Entwicklung

von Präventionsstrategien werden in Kapitel V.5 diskutiert,

partizipative Elemente bei der Umweltstandardfestsetzung

wurden in Kapitel III.4 angesprochen. Im Folgenden

werden solche partizipative Ansätze skizziert, die für den

Umgang mit krankheitsbezogenen Kontroversen und konkreten

Problemkonstellationen geeignet sein könnten:


Einbeziehung von Betroffenen in Forschungsprojekte:

Von umweltbeeinflussten Gesundheitsstörungen

Betroffene (z. B. MCS-Kranke) sollten nicht nur Untersuchungsgegenstand

sein, sondern beratend mit ihren

Problemwahrnehmungen und Erfahrungen beim Entwurf

des Untersuchungsdesigns einbezogen werden."



Deutscher Bundestag Drucksache 14/2848

14. Wahlperiode 02. 03. 2000

Bericht

des Ausschusses für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung

(19. Ausschuss) gemäß § 56a der Geschäftsordnung

Technikfolgenabschätzung

hier: „Umwelt und Gesundheit“

http://www.apug.de/archiv/pdf/umweltmedizin_tab.pdf



Und das steht da auch:



"Sinnvoll erscheint desWeiteren eine Kooperation zwischen

Öffentlichem Gesundheitsdienst (ÖGD), Arztpraxen, klinischen

Einrichtungen, umweltmedizinischen Instituten und

Laboratorien im Bereich der Praktischen Umweltmedizin,

wobei der ÖGD insbesondere seine umwelthygienische

Kompetenz einbringen könnte (einschließlich wohnhygienischer

Aspekte). Innerhalb des ÖGD sollten Strukturen geschaffen

werden, die der Problemerkennung vor Ort sowie

einer effektiven Problemaufarbeitung dienen. Sofern nicht

nur eine lokale oder individuelle Problemlage besteht, sondern

allgemeine Interessen berührt sind (so z. B. im Produktund

Konsumbereich), müssten die zuständigen Landes- und

Bundeseinrichtungen eingebunden werden. Hierzu bedarf es

effizienterer Vernetzungen zwischen den verschiedenen

Ebenen und Einrichtungen, damit die jeweiligen Probleme

nicht „auf der Strecke bleiben“. Der Tendenz zu isolierten,

individualisierten Problemlösungsversuchen sollte entgegengewirkt

werden (Eis 1997, S. 62)."

[Ma Baker]

Gibt es eine Oberkommission bei der man sich beschweren kann über Wissenschaftler die dafür sorgen,
dass Kranken nicht geholfen wird?

[Juliane]

@ Ma Baker


Da müssen wir mal an Angel-A schreiben.

http://www.angela-merkel.de/page/46.htm

[Annamaria]

@ Angel-A in http://www.angela-merkel.de/page/46.htm

Hallo Angel-A,
beim Öffnen deines Links kommt man sich vor, als würde man erschossen.
Falls du das nicht wolltest, wurdest du hinsichtlich des Bildes falsch beraten.

[Annamaria]

Hallo,
ich komme nochmal auf das Gutachten SRU 2004 zurück, denn ich finde, dass darin durchaus Potential für uns läge (sofern wir, z.B. bei Politikern, etwas daraus machen würden).


-(Hintergrundwissen : Was ist der SRU? in http://de.wikipedia.org/wiki/Rat_von_Sachverst%C3%A4ndigen_f%C3%BCr_Umweltfragen )

-(Das SRU 2004-Gutachten kann man z.B. nachlesen in http://www.umweltrat.de/02gutach/downlo02/umweltg/UG_2004.pdf , S. 65,66)



Der Rat der Sachverständigen leitet seine Erkenntnisse und Empfehlungen aus einer deutschen Multi-Center-Studie ab.
Daher lasse ich mich jetzt mal nicht von Wörtern wie "selbstberichtet" (und anderen Übernahmen aus der Multi-Center-Studie) stören.

Wo sehe ich die positiven Ansatzpunkte für unsere Sache?

1. Das Gutachten weist an verschiedenen Stellen darauf hin, dass die Erkranktenzahlen hoch sind, dass den Erkrankten rasch und therapeutisch sinnvoll geholfen werden muss, auch aus Kostengründen für den Staat.

2. Das Gutachten kritisiert die deutsche Studie: Sie sei rein deskriptiv (die Krankheit beschreibend, nicht erforschend). Sie hat keine neuen Erkenntnisse geliefert, u.a. deshalb, weil die Ärzte in ihrer Beurteilung voreingenommen waren. Für evtl. weitere Studien müssten nun aber mal vorher Qualitätskriterien festgelegt werden! (Dass Eikmann und Herr sich nicht genieren, dieses SRU-Gutachten überhaupt zu nennen! )

3. Das Gutachten erklärt Forschungs- und Handlungsbedarf für dringend nötig und wichtig, sowohl für die Erkrankten als auch für die Kostenträger.

4. Das Gutachten schlägt vor, nun auch die Erkrankten-Verbände und ihre Vertretungen einzubeziehen in den Forschungsprozess.

5. Laut Gutachten sollen für die Erkrankten geeignete Therapiemöglichkeiten und Kapazitäten geschaffen werden. (Bitte, das passende Krankenhaus!)

6. Therapie- bzw. Betreuungsmodelle sollen unter Einbeziehung der MCS-Patienten entwickelt und durchgeführt werden.

7. Die Erkrankten sollen laut Gutachten auch finanziell entlastet werden: ihre Therapie soll im Rahmen der sozialen Sicherungssysteme stattfinden, ihre Behinderung soll mit einem entsprechend hohen Behinderungsgrad beachtet werden.

Kann denn niemand von uns politisch etwas aus diesem SRU-Gutachten machen?

Viele Grüße
Annamaria

[Silvia K. Müller]

Frage von Annamaria: "Kann denn niemand von uns politisch etwas aus diesem SRU-Gutachten machen?"

Ich wäre dabei, wenn es in Teamarbeit durchgeführt würde.

[Alex]

Bin auch mit dabei.