Wollte mich mal Vorstellen

Wollte mich mal Vorstellen

Beitragvon Wildelfe » Donnerstag 23. April 2009, 09:54

Hallo und Moin zusammen,
einige Zeit war ich stille Leserin in diesem Forum und nun möchte ich mich mal vorstellen...
Bin 35 und komme aus Schleswig-Holstein, dicht an der Grenze zu Hamburg.
Auf dieses Forum bin ich durch einen Link in einem Allergie-Forum gestolpert, da ich Multi-Allergikerin bin. Für mich heißt es glutenfrei mit weiteren Einschränkungen, histamin-, fructose- und sorbitarm. Keine Zusatzstoffe und noch so einiges anderes. Hinzu kommen Pollen-, Tierhaar-, Nickel- und Sonnenallergie und ein allergisches Asthma bronchiale.
Vor 2 Jahren habe ich meinem Haushalt auf duftstofffrei umgerüstet, da ich - wie ich dachte - allergisch drauf reagiere. Ein Epicutantest hat mich eines besseren belehrt - trotz fiesen Juckens usw: nichts!
Vermutung meines Dermatologen: Verdacht auf MCS
Seit einem halben Jahr habe ich starke Probleme mit den Parfüm- und Rasierwasserwolken meiner Mitmenschen, reagiere mit Luftnot, Zittern, Übelkeit und Muskelschmerzen auf Diesel-Fahrzeuge und offene Feuer.
Nächsten Tag kann ich kaum auftreten, weil mir die Fersen/Ballen wehtun.
Farben, Teppichkleber, Lacke, Haarspray, Nagellackentferner, Duftkerzen und Raumerfrischer, Wasch- und Putzmittel sowie chemisch behandelte Kleidung (schwarze Jeans, Wildleder) stehen auch bei mir auf der roten Liste mit: Schwindel, Herzrasen, Kopfschmerzen, Kribbeln/Einschlafen der Gliedmaßen u.e.a.

Gestern vormittag war ich in HH bei einem Umweltmediziner (einem Fachmann, wie ich dachte) und kam danach ziemlich bedröppelt wieder raus...
Empfohlen wurden mir ein Gentest (für hundert Euro und mehr) und evtl eine psychotherapeutische Behandlung, da sich sowas ja irgendwann im Unterbewusstsein festgesetzt hat...

Bin nun mit meinem Latein am Ende...

Sorry für den langen Text. Habe mich schon, so gut es ging, kurzgefaßt...

Lieben Gruß aus dem sonnigen Norden
Wildelfe
Wildelfe
 

Wollte mich mal Vorstellen

Beitragvon Clarissa » Donnerstag 23. April 2009, 10:04

Moin, moin aus dem Norden in den höheren Norden.
Ja das Klingt ja schon fast nach einem "normalen" Werdegang.
Ich wüsste gerne was das für ein Gentest sein sollte, ansonsten das ist keinguter Umweltmediziner, das klingt für mich nach Hobbypsyschologie. Gerade gestern abend war auf MDR Figaro 22:00 eine 1-stündige Sendung darüber, wenn GMX wieder funzt kann ich dir nen Donloadlink senden.
Ansonsten willkommen hier wo MCS kein Fremdwort ist sondern eine anerkannte Krankheit allen sog. Fachleuten induLa zum Trotz.

Fragen? Immer her damit wir helfen soweit wir können.
Und allen Leugnern zum Trotz, im DIMDI
ICD-10-GM Version 2018 - Stand Oktober 2017 ist MCS immer noch im Thesaurus unter
T 78.4 zu finden und wirklich nur dort und an keiner anderen Stelle!
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Beitragvon Wildelfe » Donnerstag 23. April 2009, 10:25

Hallo Clarissa,
habe mir mal die Überweisung rausgekramt, da steht:
"Vd. a. MCS genetischer Status zur Entgiftungsfunktion"

Habe mir eben mal das Labor rausgesucht...
[i]N-Acetyltransferase 2-Polymorphismus NAT2[/i]
heißt das ganze, was auch immer das ist...

Der "Hobbypsychologe" wurde hier auch schon mehrfach erwähnt,
wie ich das im Nachhinein festgestellt habe. Er sitzt in HH in der Hallerstr.

LG Wildelfe
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Beitragvon Clarissa » Donnerstag 23. April 2009, 10:41

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Beitragvon Wildelfe » Donnerstag 23. April 2009, 10:59

Danke für die Input,
da stellt sich dann die Frage: braucht man das?
Oder ist das rausgeworfenes Geld?

Mein Gefühl sagt mir, ich sollte das lassen...
Was bringt es mir? (noch... - außer einer leeren Geldbörse)

Bin ja nebenbei noch beim HP, und der war erstmal am Rotieren und Zusammenstellen,
als ich ihm von dem Verdacht erzählte.
Da fühle ich mich dann doch besser aufgehoben...

LG
Wildelfe
 

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Beitragvon Clarissa » Donnerstag 23. April 2009, 11:03

Ich würde diesen Test nicht machen lassen, 1. zu wenig geld, 2. wozu, 3. warum bin ich dann noch krankenversichert?
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Beitragvon Amazone » Donnerstag 23. April 2009, 11:13

Hinweis:

Diese Untersuchungen der Genpolymorphismen können GKV-Versicherte auf Überweisungsschein bei Verdacht auf Störungen des Arneimittel-/Fremdstoff-Stoffwechsels machen lassen. Hierfür gibt es eine Sonderkennziffer, die nicht das Laborbudget belastet!

Dafür braucht man a) einen Arzt, der das Blut abnimmt und die Überweisung ausstellt
b) entweder Labor Dr. Schnakenberg in Langenhagen oder Labor Klein in Martinsried.

Jeder niedergelassene Arzt, der für die Untersuchungen vom Patienten verlangt ist ein Abzocker...
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Beitragvon Wildelfe » Donnerstag 23. April 2009, 11:23

Hallo Amazone,
ich habe hier so einen netten zartroten Überweisungs-/Abrechnungsschein liegen für das Labor Fenner in HH.
Grübel...
Ich werde die Tage einfach mal da anrufen und nachfragen, wieviel der Kosten denn auf mich zukommen würden...
Wildelfe
 

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Beitragvon Amazone » Donnerstag 23. April 2009, 16:16

Hallo Wildelfe,

wenn das Labor Fenner dafür Geld verlangt, dann ist da etwas nicht so ganz koscher. Soweit mir bekannt ist, arbeitet Dr. Fenner mit Dr. Schnakenberg zusammen. Wenn ich darf, würde ich an deiner Stelle Herrn Dr. Schnakenberg (Tel. 0511 2030448) anrufen und ihn fragen, welche Genpolymorphismen er in deinem Fall zur Untersuchung vorschlagen würde.

Es bringt nämlich nichts, nur die NAT2 untersuchen zu lassen. Man sollte schon mehrere Genpolymorphismen analysieren lassen.

Viel Erfolg
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Beitragvon Monja » Donnerstag 23. April 2009, 19:30

Hallo Wildelfe,
ja geh mal zu Fenner ! Ich war da auch vor kurzem, er hat
am ausführlichsten von allen getestet, nichts am Körper,
wenn du es (wie ich) ablehnst, also nur im Blut und Urin.
Und er kennt scheinbar die meisten MCS- Betroffenen. Ich gebe
dir per PM mal meine Daten durch, okay? Ich sitz ja in deiner
Nähe. Zum Gentest kann ich dir aber nichts sagen. Mir hat es
gereicht, dass er feststellte, womit ich noch vergiftet bin
und welchen Mangel an Mineralien ich habe. Weiterhelfen tut
mir das allerdings auch nicht wirklich, da ich keinen Arzt
finde, der das mit mir durchzieht. Wenn du dir Heilpraktiker
leisten kannst, liegst du ja sowieso schon ganz weit vorn.

Herzlichst Monja
PS: Ich hatte vergessen: Kosten übernimmt die AOK, vielleicht
wenn du noch weitere spezielle Dinge testen lassen willst,
musst du wohl zuzahlen.

- Editiert von Monja am 23.04.2009, 20:46 -
Monja
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Beitragvon Yol » Donnerstag 23. April 2009, 21:42

Bei uns wird der Gentest von der Krankenkasse bezahlt, falls medizinisch notwendig (entscheidet der behandelnde Arzt.) Meiner umfasst ca 30 Seiten, u.a. werden auch Medikamente aufgelistet, die für diesen Gentypus eventuell möglich sind, andere aber absolut abzuraten sind.
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Beitragvon Wüstenfieber » Freitag 24. April 2009, 07:48

Wenn Du beim Arzt einen Eigenanteil bezahlen musst, muss der Arzt Dir genau erklären warum und wofür.
Er muss auch eine ordnungsgemäße Rechnung ausstellen. Auf Deinen Wunsch als Patient muss der Arzt
Dir auch vor der Behandlung einen Heil- und Kostenplan ausstellen, den Du von der Krankenkasse überprüfen lassen kannst.
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Beitragvon Wildelfe » Sonntag 30. August 2009, 11:11

Hallo ihr Lieben,
entschuldigt, daß ich mich längere Zeit nicht gemeldet habe, irgendwie war in der letzten Zeit alles etwas chaotisch...
Muß - ehrlich gesagt - gestehen, das ich mich beim Umweltmedi nicht mehr hab blicken lassen.
In der Zwischenzeit hat ein anderer Doc meine Nitrostress-Werte gemessen, die fürchterlichst im Keller sind und meinte, er behandele mich jetzt auf MCS.
Nun mal eine dumme Frage, die ich mir die ganze Zeit nicht beantworten konnte:
Sind das jetzt 2 Namen für eine Sache, oder sind das 2 verschiedene?
Wirklich schlau geworden bin ich nicht, trotz stundenlangem Stöbern... *grübel*

Ich weiß nur, das es durch die Gabe von B12 und histaminarmer Ernährung etwas besser wird.
Habe mich auch schon mit einer Kollegin in der Wolle, die partout nicht auf ihren Gestank verzichten will. Habe ihr dann einen der Flyer in die Hand gedrückt, aber von Einsicht ist leider keine Rede.
Mittlerweile trau ich mich auch kaum noch, den anderen Kollegen was zu sagen, die wie eine Chemiefabrik durch die Gegend rennen. Ich versuche es abzupassen, ihnen nicht über den Weg zu laufen, aber manchmal läßt es sich leider nicht vermeiden...
So, genug geheult!
Ich wünsche Euch noch einen wunderschönen Sonntag...
Gruß Wildelfe
Wildelfe
 


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