familienproblem, HILFE

[deggendorferin]

hallo meine Lieben
ich habe immer wieder das selbe Problem, es schon 1000x mal erklärt und dann ist es doch immer wieder das selbe,mir wird - wurde angeboten, dass ich mitfahre...ich brächte es nur zusagen... kann jederzeit mitfahren...
es sind aber folgende Probleme die mich daran hindern und mir dann gesagt wird:

stell dich nicht so an..
reiß dich halt für die zeit zusammen
bild dir nicht immer soviel ein
ach, du hast immer Ausreden parat


und.... schon wieder bin ich die böse, die sich weigert
dabei ist es für mich lebenswichtig: meine Verwandte würde zwar an dem Tag eben auf Parfüm verzichten
was bringt mir das, ihre Kleidung, ihre Jacke riecht trotzdem nach Parfüm, nach Weichspüler, nach Waschmittel
das Auto riecht
(darauf sagte man mir; ich soll halt dann das Fenster öffnen;
hallo soll ich mir Lungenentzündung, Stirnhöhlen etc..holen)
das Autofahren vertrage ich auch nicht, wird mir auch kotzübel, dass ich danach kaum noch stehen kann und ich wie besoffen bin, schwindlig..usw.(ihr kennt das ja)

(also was hätte ich davon, wenn ich einen Besuch mache)
und die "besuchte" Wohnung ist schimmelig... ja man sieht den schimmel jetzt nicht mehr, aber ich rieche das und die Wohnung, das Mauerwerk ist dort einfach muffig
modrig...

dann stellt man mich als bockig hin...stur..
dabei ist das für mich so wichtig. Ich weiß doch wie das endet und dann tage- wochen brauche um mich wieder aufzurappeln...
die Person, dic ich besuchen sollte ist dann beleidigt, weil ich nicht mitfahre..wäre doch so einfach... brauch nur ja sagen..
was tun, ich bin ratlos, verzweifelt, traurig. Ich versteh es nicht!!!

[Twei]

Was ich nicht machen kann, das mache ich nicht.

[Leckermäulchen]

Hallo Deggendorferin,
haben denn deine Verwandten bei den 1000 Erklärungen von dir auch immer so verständnislos reagiert? Oder hatten sie auch Lichtblicke, wo sie für stichhaltige Argumente zugänglich waren? Hast du ihnen vielleicht auch schon handfeste Infos von hier schriftlich gegeben, und haben sie das auch verharmlost? Beruf dich auf Fakten, die keiner leugnen kann.

[PappaJo]

Bei mir nicht anders.
Ich denke das liegt (klingt brutal) an mangelnder Intelligenz.
Jetzt nicht beleidigt sein, das ist leider eine Tatsache.
Die Leute hören zu, nicken alles ab, man denkt die haben es nun begriffen und beim nächsten Mal kommt der selbe Bockmist zu Tage. Wie soll man sowas denn sonst bewerten?

[deggendorferin]

haben denn deine Verwandten bei den 1000 Erklärungen von dir auch immer so verständnislos reagiert? Oder hatten sie auch Lichtblicke

ja es gab mal Lichtblicke und dann nur wegend em Anruf, wieder alles wichtige weg


schriftliches interessiert gar nicht, da heißt es dann: jetzt ist sie voll durchgeknallt!

Jetzt nicht beleidigt sein, das ist leider eine Tatsache

ja aber es tut verdammt weh, kostet unwahrscheinlich Nerven..Energie..
es ist doch meine Familie, ich bin sonst ja ganz alleine.??


Die Leute hören zu, nicken alles ab, man denkt die haben es nun begriffen

manchmal meint man sie haben begriffen

und beim nächsten Mal kommt der selbe Bockmist zu Tage, ja durch einen einzigen Auslöser, - ist Feuer und Flamme wegen vorfreude auf Besuch - vergißt dabei dass das für mich nicht geht und einfach alles unwichtig ist...

[Twei]

Ich glaube nicht, dass das an "mangelnder Intelligenz" liegt sonder an mangelnder Selbsterfahrung.
Meine Familie stößt da auch auf Grenzen, auch auf die, dass man sich nicht mehr umändern möchte und wohl auch nicht kann. Vielleicht ist das von unseren Mitmenschen auch zu viel verlangt.
(Der unmittelbare nächste Lebenspartner mußte aber diese Veränderung mittragen, da es überlebensnotwendig ist.)

Eine staatliche Aufklärungskampagne und die Wegnahme der überflüssigen Duftstoffe und weiteren gefährlichen Chemikalien vom Markt, würde die Beste Abhilfe leisten.

Wir verfahren nun so, dass dann jeder für sich weiter lebt ohne auf den anderen sauer zu sein. Unsere Treffen finden täglich per Telefon statt. Einmal im Jahr wage ich einen KURZEN Besuch, der dann genau die gesundheitlichen Probleme hervorbringt, die Du Deggendorferin oben beschrieben hast.

In ein Auto kann ich gar nicht steigen. Es gibt manchmal ganz kleine seltene Möglichkeiten und zwar dann, wenn alles passt und stimmt - siehe Deine gestellten Bedingungen oben an Deine Familie.
Diesen Wunsch bekomme ich aber eher von anderen erfüllt. Es gibt nun mal Waschmittel, die für lebenslang in den Sitzpolstern verewigt sind und so selbst alle anderen Bedingungen zur Hoffnungslosigkeit verurteilen.

Ja - es gibt Familienfeste, Feiern an denen ich nicht teilnehmen kann. Es brauchte viele Jahre, bis meine liebsten Verwandten das alles verstanden und verkraftet haben - ich aber auch...

Je weniger ich über die Krankheit spreche, um so mehr freuen sich meine Dauer-Gesprächspartner. Es scheint eben auf Dauer zu nerven und ich brauchte wohl eine lange Zeit, um eine gewisse innere Ruhe zu finden. Vermutlich hängt dieses aber auch hauptsächlich mit dem Wohnungswechsel zusammen, dass das Einkommen gesichert ist, dass die Gerichtsprozesse beendet sind, dass das Hilfesuchen bei Ärzten unterlassen wird,..... dass das sich RECHTFERTIGENMÜSSEN ein Ende hat - und natürlich das CSN-Forum :-)

[deggendorferin]

danke twei
ich versuche es ja auch so wie du, das meiste geht über Telefon und emails
nur habe ich da mittlerweile auch meine Schwierigkeiten. Ich bin einfach zu kaputt um zu reden. was dann viele auch wieder nicht verstehen, verstehen wollen
dann heißt es, ich würde mich immer mehr zurückziehen und das sei eben nicht normal. ich sei nicht normal.
über meine krankheit spreche ich so gar nicht, eben nur in solchen Notfällen...aber oft alles umsonst.
sie wollen das einfach nicht wahrhaben, was nicht sein darf darf nicht sein...

[Kira]

Dein Problem betrifft alle toxisch Geschädigten - wir sind Opfer, aber unsere lieben Mitmenschen machen uns einfach zum Täter ...
das ist für die einfacher und zeigt gleichzeitig ihre Bourniertheit, sie lassen sich lieber von der Masse mitreisen, leben in meinen Augern oberflächig, hetzen Anerkennung und Traumschlössern nach, lassen sich durch Werbung und leere Versprechungen täuschen etc.

Wer wie wir jeden Tag durch die Hölle geht,weiss das zu erkennen.
Wenn du für dich lernst, nicht von anderen abhängig zu sein ..... wenn du jemandem wirklich was bedeutest als Mensch, wird er auch zu dir halten .... alles andere ist Maskerade!!
Wir haben gelernt damit umzugehen .... uns nicht immer reinreden zu lassen .... Grenzen aufgezeigt..... Schlussstriche gezogen ..... es ist schwer .... aber besser, wie sich jedes Mal rechtfertigen zu müssen bzw. eine Gesundheitsverschlechterung in Kauf zu nehmen ...... Verwandtschaft kann man sich leider nicht aussuchen wie Freunde, aber sie haben auch kein Recht uns in irgendeine Rolle zu drängen .....

Familienfeste, Geburtstage, zusammen was unternehmen, füreinander da sein .....was ist das, kennen wir nicht (mit anderen Worten - wir gehören nicht mehr dazu).
Du bist schon etwas Älter, aber was ist mit den jungen Vergiftungsopfer .... die eigentlich noch ihr Leben vor sich haben??? ....


Hier habe ich ausgedrückt, was wir alle fühlen:
viewtopic.php?t=17903


Ich wünsche dir und auch allen anderen Usern die ähnliches erleben weiterhin viel Kraft, Mut und kämpft weiter für eure Rechte ..... auch wir haben ein Recht auf ein sozialverträgliches Leben.

[deggendorferin]

danke kira
Wenn du für dich lernst, nicht von anderen abhängig zu sein

ich bin von niemand abhängig, ich lebe ALLEINE...ich hätte einen Besuch machen sollen.

Danke

[Kira]

Zitat:"........ich hätte einen Besuch machen sollen."
Auch das ist eine Form von Abhängigkeit ....
Wie Twei schon oben sagte:"Was ich nicht machen kann, das mache ich nicht."

[Yol]

Mit MCS leben zu können heisst NEIN zu sagen - zu allem was nicht zuträglich ist.
Es ist weder immer schlechter Wille noch mangelnde Intelligenz (auch, aber nicht nur und nicht immer) dass wir so oft das Gefühl haben gegen eine Wand zu reden. MCS ist einfach nur zu kompliziert und unbequem für Nichtbetroffene um schnell und einfach umgesetzt zu werden. Viele Nahestehende schaffen es nie - dann muss man Abstand nehmen und halten - egal wie es ankommt. Einige wenige schaffen es immer, und das ist wichtig.
In all diesen Fällen - mittlerweile auch bei Handwerkern bezw. bei jedem der in mein Haus kommt - bin ich kompromisslos und bestehe auf den elementaren Bedingungen auf die genannten Stoffe an dem Tag zu verzichten. Handwerker die es nicht beachten - sie stecke ich in Tyvekanzüge - sie lernen dann sehr schnell, dass ich es ernst meine und es auch ernst ist dass ich krank werde bei Nichtbeachtung.

Bei Freunden und Verwandten bin ich noch viel zäher - da geht es ja auch noch um persönliche Gefühle. Wem ich was bedeute - und das sind nach Aussagen mehr als nach Verhalten - dem sollte es nicht schwerfallen über das nachzudenken was notwendig ist um mit mir zusammenzusein können - da man mich ja GERN HAT! Wenn hier das denken und handeln nicht möglich ist - dann reichen wohl die Gefühle nicht aus und ich verliere rein gar nichts wenn es kein Zusammensein mehr gibt.

Ich persönlich leide nicht sehr unter der Isolation - ich bin alt - und ich habe immer schon zurückgezogen gelebt - in einer Welt die bevölkert ist mit Kunst und Tieren u.v.m. Vielleicht kann ich deshalb zäher sein als junge Menschen, die am sogenannten Leben teilhaben möchten. Was aber bedeutet Leben - Leben das krank macht - Leben nach Bedingungen wie die Masse funktionnieren kann, Menschen mit MCS aber nicht? Mit der Zeit lernt man mit MCS und der Welt da draussen umzugehen - sich einen inneren Frieden zu schaffen mitsamt einer inneren Welt zu der es keinen Zugang von aussen braucht - im Idealfall mit MCS. So sehe ich mittlerweile meine Welt mit MCS. Wünsche vielen das Gleiche.

[Sileah]

Da hatte ich wohl Glück mit meiner Mutter. OK, sie erlebte meinen MCS-Ausbruch mit, all die Ärzte, die mich ratlos wegschickten, ReHa usw, usf.

Wenn ich, meistens sie irgend was neues kaufte, fragte sie immer: \"Verträgst Du\'s?\" Wenn nicht, hat sie es nie in Frage gestellt. Sie hat mich vor Leuten verteidigt, die \"komische\" Bemerkungen machten. Da konnte sie erstaunlich deutlich werden. Ich vermisse sie, wie ich bisher noch niemand vermisst habe. Sie war meine Familie. Zum Rest hab ich kaum noch Kontakt, ich lebe ja nicht mehr in Süddeutschland.

Auch mein Ex war in der ersten Zeit erstaunlich tolerant. Irgendwann ging\'s ihm auf die Nerven, doch da lebten wir nur noch WG-mäßig zusammen.

Jetzt relative ich, was mir etwas wert ist.
Im Tierheim, wo ich die Leute gerne mag, versuche ich mich nicht zu lange in belasteten Räumen aufzuhalten. Die wissen auch alle von meiner MCS.
Hingehen tu ich trotzdem, da mir das (generell) gut tut und ich mit Hunden an die Luft komme.
Bei Zugfahrten, die mich schon belasten, schlaf ich danach meist 1-2 Tage. Dann geht\'s wieder.

Meine eigene Wohnung ist derzeit leider schlimmer als manch andere Orte.

In meiner WG hatte ich selten Probleme, die Leute haben sich meist an meine Anweisungen gehalten. Zudem war ich da noch belastbarer.

Dieses Jahr war ich einige Wochen in einem Forsthaus, das ich erstaunlich gut vertrug. Die Eigentümerin war keine Betroffene, benutze aber wenig Putzmittel, hatte nur ganz milde, verträgliche Seifen. Haus: meist Parkett und Fließen.
Bei anderen Bekannten ging\'s mir auch immer gleich gut. Auch ein altes Haus, eher öko.

Aber grundsätzlich ist es natürlich bitter, wenn man nicht ernst genommen wird.
- Editiert von Sileah am 06.12.2012, 21:51 -

[deggendorferin]

Aber grunds�tzlich ist es nat�rlich bitter, wenn man nicht ernst genommen wird.

danke sileah
und genau das ist es was am meistenw eh tut...
Es ist ja unterschiedlich, manchmal kann man das alleine sein egniesen und manchmal hat man damit eben Probleme