Siehst Du Miss Excel, da bleibt nur die bedachte Selbsthilfe übrig, um der vermeintlichen Nothilfe vorzubeugen. Man sollte nämlich schauen den anderen Schwerstkranken nicht zur Last zu fallen.... denn sie können nicht so effektiv handeln, so wie der Staat es könnte mit zig gesunden Helfershelfern.
Ein Verein oder eine Stiftung will wieder verwaltet und geleitet sein. Sobald da nach vielen Streitereien um die Vorsitze einer solchen Organisation etwas in den Geldtopf gesammelt würde, ginge das Vermögen erst einmal für die Aufwandsentschädigungen drauf.
Desweiteren müßten regelmäßige gesetzliche Versammlungen stattfinden, an denen Schwerstkranke nicht teilnehmen können. Fazit - die Vereinsführung übernähmen nach und nach die Gesünderen oder Gesunden, der Verein würde eventuell noch von anderen Unterwandert und Stück für Stück zweckentfremdet.... und was dann?
Darum sage ich: Selbsthilfe zur Vermeidung von Nothilfe durch Torheit!
http://www.csn-deutschland.de/blog/2012/11/11/kranke-helfen-kranken/
http://www.csn-deutschland.de/MCS_Uebergangsloesung_Wohnraum.pdf
http://www.csn-deutschland.de/blog/2012/11/25/dramatischer-anstieg-von-umweltbedingt-erkrankten-zwingt-zur-aktiven-hilfe-und-unterstutzung/
Brainstorming: plötzlich MCS und nun? -
viewtopic.php?t=18986
Und das ganze CSN-Forum steht zur Aufklärung zur Verfügung und versucht so gut es geht die Hilfe zur Selbsthilfe anzubieten.
Ein progressiver Krankheitsverlauf ist dann extrem progressiv, wenn man nicht auf die "Expositionsvermeidung" HÖREN WILL..., wenn man immer "wenn" und "aber" denkt, weil es angenehmer oder einfacher ist, ... oder weil man an eine verdiente "Sonderbehandlung" glaubt..
Letztere Zeilen weisen auf einige der erheblichsten Faktoren hin Notfälle zu provozieren - egal ob absichtlich oder unbeabsichtigt...
Ps: Eine solche Stiftung in die Gänge zu bekommen dauert von der Gründung her und zum rechtsmäßigen eingetragenen Verein mit "besonderer Gemeinnützigkeit" mindestens eineinhalb Jahre.... und alles weitere dauert ebenfalls wieder mehrere Jahre...
Von der Politik müßte einfach nur eine "Behindertengrechte Übergangsregelung für Umwelterkrankte" eingeleitet werden... das würde INKLUSION bedeuten als auch die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention, die Deutschland und Europa unterschrieben hat und vertraglich bindent ist!!!
Es heißt also Durchhalten, auf die Zähne beißen und die Rechte einfordern!