SHG"s äußern sich NICHT zur Leitlinie Umweltmedizin

[Frank-N-Furter]

Anfang November erschien die DBU Umweltmedizinische Leitlinie.
Im CSN Forum hat sie für viel Empörung gesorgt, weil sie sehr psycholastig ist und
eine Menge Nachteile für MCS-Kranke bringen wird.

dbu Leitlinie:
http://www.dbu-online.de/fileadmin/grafiken/Sonstiges/Leitlinie_Langfassung_11_2011_Umweltmed.Praxis.pdf

Ziel der dbu Leitlinie ist die Durchsetzung eines "biopsycho-sozialen“ Krankheitsmodells. Als Behandlung wird u.a. Psychoedukation empfohlen. Kurzum man erkennt die Umweltmediziner, die als Unterzeichner unter der Leitlinie stehen, nicht wieder.


In einer dbu -Presseinformation vom 25.11.2011 steht zu lesen:

"Die beiden umweltmedizinischen Verbände haben sich nun mit anderen Autoren zu einer interdisziplinären Autorengruppe zusammengetan und stellen anlässlich des Internationalen Umweltmedizinischen Symposiums in Würzburg erstmals die „Handlungsorientierte umweltmedizinische Praxisleitlinie“ dem Fachpublikum vor. Die Leitlinie orientiere sich an der Realität in der Praxis der niedergelassenen Kollegen, so Bartram und Ohnsorge"

http://www.dbu-online.de/fileadmin/grafiken/Sonstiges/Pressinfo_Leitlinie_2011_12.pdf

Weil die Leitlinie mit aller Macht von den dbu Umweltmediziner gepusht wird, besteht Handlungsbedarf von Patientenseite.
Die Position von CSN ist klar.

Wie sieht es aber bei anderen MCS-Selbsthilfergruppen und umweltmedizinischen Vereinen aus?

Findet die dbu Leitlinie bei folgenden Vereinen Anklang oder Ablehnung?
Wer in einem der Vereine Mitglied ist, bitte nachfragen.
Schaut Euch auf den Webseiten der SHG's, ob dort etwas steht über die neue dbu Umweltmedizinische Leitlinie.

- Wie steht Frau Grote's Verein für Umwelterkrankte/ Bredstedt dazu?
- Was sagen Frau Frielinghaus und Dr. Ionescu vom VHUE - Vreein zur Hilfe umweltmedingt Erkrankter zur Leitlinie?
- Welche Position nimmt Herr Guth von der DGMCS - Deutsche Gesellschaft MCS ein?
- Was sagt Dr. Hill von der Wiesbadener SHG für MCS und Umweltkrankheiten?
- Wie steht Frau van Rinsum von der SHG Rhein/Mein dazu?
- Hat sich die Düsseldorfer MCS/CFS Selbsthilfegruppe schon geäußert?
- Haben sich andere SHG's geäußert? Wie stehen sie zur Leitlinie?

Bitte schwärmt aus und schaut/fragt nach!

[Blonde Babe]

Nicht zu vergessen, wie steht GENUK zur dbu Leitlinie Umweltmedizin???

[Amazone]

Keine Stellungnahmen von Frau Grote, Frau Frielinghaus und auch nicht von Herrn Hill!

[Juliane]

Und was sagt die DGMCS?

[Beobachter]

Die Website des VHUE e.V. ist unverändert; kein Hinweis auf die dbu-Leitlinien - geschweige denn eine Stellungnahme dazu.

Es werden dort weiterhin

der "Bormia-Effekt" und die Produkte des N. Althoff beworben:
http://www.umweltbedingt-erkrankte.de/termine/114-der-bormia-effekt-weitere-vortraege-und-seminare
mit (ausführlichem) Firmen-Link:
http://www.BORMIA.de

im VHUE - DVD-Shop DVD-Videos u.a. des Alpenparlaments (Bern 2008) angeboten:
http://umweltbedingt-erkrankte.dvd-wissen.com/index.php/cat/c2_gesundheit_/_fitness.html

und zum neuesten Thema "Im Netz der Frequenzen" Videos angeboten:
http://vimeo.com/album/1732241 ("Gefangen im Funknetz")
auch käuflich zu erwerben bei (Bezugsquelle angegeben):
Die Medienmanufaktur
Patricia Müller
Friedhofstraße 5
47877 Willich


Viele Grüße
Beobachter

[Silvia K. Müller]

Herrn Guth fragte ich mehrfach blzgl. einer Stellungnahme zur dbu Leitlinie Umweltmedizin an, am 11. Dezember 2011, 22:07h erhielt ich nachfolgende Antwort:

Liebe Silvia,

ich verweise seit jahren weder auf das "Fachkrankenhaus" Bredstedt noch zu den Ärzten des dbu, nur noch selten. Der Grund wurde mir durch die UMG un die dort erschienen Veröffentlichungen vermittelt.

Ich erteilte eine schriftliche Auskunft zum Stand der Wissenschaft und zur Rechtslage, entweder zur MCS o d e r zu einer Hypersensitivitätsvaskulitis, und zwar
bei Multiallergikern, bei Migräne und bei anderen schweren Gefäßerkrankungen, bei Schilddrüsenerkrankungen, Autoimmunerkrankungen, also bei nicht-sinunasalen Riechstörungen. Damit sollen die Hausärzte vor Ort in die Lage versetzt werden, die Patienten zu betreuen.
Diesen Personenkreisen mit nachweislich entzündlichen Grunderkrankungen ist es nicht zumutbar mit psychosomartischen und psychiatrischen Fällen verwechselt zu werden.

MCS ist für mich eine Bezeichnung für Fälle mit unklaren Pathomechanismen. Die Zuordnung der Teilgruppen ist nicht eindeutig möglich und deshalb auch im Prinzip
keine bestimmte Therapie.

Der dbu - die haben m.W. so knapp 30 Mitglieder - überschätzt seine Rolle in Deutschöand und in der EU (etwa mit seiner Akademie). Die stehen tausenden konservativen Ärzten der DGAUM und der Universiäten gegenüber.

Ich arbeite mit dem dbu nicht unmittelbar zusammen und brauche ihn nicht.

HERR Petersen hat seine Verbände-Liste für die SHGs in der UMG und er spielt sich als deren Vertreter auf, ohne eine Rechtsgrundlage oder einen Auftrag, ohne demokratischen Einfluss der Gruppen. Ich habe die DGMCS deshalb in der Liste der UMG streichen lassen.
Dieser Art Vertretung ist unseriös. Und sie führen auf dieser unseriösen Basis Gespräche im BMG, der dbu und Petersen. Das sind die im APUG im Bundestag - im BT-Ausschuß - als unseriös nicht angehörten Gruppen und die Ökofuzzi-Ärzte. Die waren n.m.M. nur auf SPD-Fraktionsebene in den Hearings warmgehalten worden für Wählerstimmen.

Die Bewertung der dbu-Leitline Umweltmedizin hat deshalb Zeit. Ich habe Wichtigeres zu tun und ich komme hier nicht voran.

Heute war im ARD-Ratgeber Gesundheit die chron. Sinusitis thematisiert worden und am MI kommt in 3Sat ab 20.15 Uhr wieder eine Doku über fragwürdige Lebensmittel. Nächste Woche folgt eine Sendung über GIFT.

mfG

Heinz

[Juliane]

Was der guthe Herr von der DGMCS noch nicht bemerkt hat, mittlerweile wird schon in einer ganz anderen Liga gespielt:



AWMF-Leitlinien-Register

Diese Kurzfassung basiert auf der zitierbaren Langfassung (leitlinien.net)

der interdisziplinären Leitlinie „Definition, Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie des Fibromyalgiesyndroms“

Autoren: W. Häuser (DIVS), C. Sommer (DGN), M. Schiltenwolf (DGOOC), M.
Offenbächer (DGPMR), D. Nutzinger (DGPPN), K. Thieme (DGPSF), V. Köllner
(DGPM), P. Henningsen (DKPM), B. Arnold (DGSS), H. Michels (GKJR), W. Eich
(DGRh)



Seite 5


3.6 Anamnese Beeinträchtigungen: Es wird empfohlen, die mit den körperlichen
und psychischen Beschwerden assoziierten Beeinträchtigungen in Alltagsfunktionen
(Arbeit, Haushalt, Freizeit, Sexualität) zu erfragen.


3.7 Anamnese Ursachenüberzeugungen/subjektive Krankheitstheorie(n): Es
wird empfohlen, die Ursachenüberzeugung/subjektive Krankheitstheorie(n) sowie
Ressourcen, Bewältigungsstrategien und krankheitsfördernde Mechanismen zu
erfragen.


3.8 Anamnese psychosoziale Stressoren: Es wird empfohlen, aktuelle
psychosoziale Stressoren (Beruf, Partnerschaft, Familie) und biographische
Belastungsfaktoren zu erfragen.

http://www.dgppn.de/fileadmin/user_upload/_medien/download/pdf/kurzversion-leitlinien/awmf-leitlinie-fms-kurzversion.pdf

http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/041-004l_01.pdf


Und hier kann man mal die AWMF Leitlinien mit jenen auf dbu-online vergleichen:
Seite 15

4.6 Anamnese von Beeinträchtigungen

Es wird empfohlen, die mit den körperlichen und psychischen Beschwerden assoziierten Beeinträchtigungen in Alltagsfunktionen (Arbeit, Haushalt, Freizeit, Sexualität) zu erfragen.


4.7 Anamnese von Ursachenüberzeugungen

Es wird empfohlen, die Ursachenüberzeugung bzw. subjektive(n) Krankheitstheorie(n) sowie Ressourcen, Bewältigungsstrategien und krankheitsfördernde Mechanismen zu erfragen.



4.8 Anamnese von Stressoren

Es wird empfohlen, aktuelle Stressoren (biologische, biochemische, biophysikalische und psychosoziale Stressoren (z.B. Beruf, Partnerschaft, Schule, Familie)) und biographische Belastungsfaktoren zu erfragen. Personen mit deutlich erhöhtem Level an Stressoren gehören zu den Risikogruppen bezüglich der Entwicklung einer UME. Sie tragen ebenfalls ein erhöhtes Risiko, chronifizierte Folgeerkrankungen entwickeln.

http://www.dbu-online.de/fileadmin/grafiken/Sonstiges/Leitlinie_Langfassung_11_2011_Umweltmed.Praxis.pdf

[Juliane]

Auch übersehen hat Herr Guth, was auf Seite 5 der Leitlinien steht:

"Diese Leitlinien sollen Grundlage der in Praxen, Ambulanzen und Kliniken umweltmedizinischtätigen Ärzten sein. Es werden die Voraussetzungen geschaffen, Anamnese, klinische Befunderhebung und diagnostische Methoden standardisiert, wissenschaftlich basiert, effektivund ökonomisch sinnvoll einzusetzen. Das daraus resultierende bessere Verständnis derPathophysiologie umweltmedizinischer Krankheiten erlaubt es, Therapiekonzepte zu optimierenund die Zielgenauigkeit der anzustrebenden Primärprävention zu verbessern. Die Leitlinien sollen aber auch denjenigen Ärzten Hilfestellung sein, die in beratenden Funktionen bei
Behörden, Krankenkassen und Versicherungen tätig sind. Weiterhin sollen sie die Bewertungsmaßstäbe im Berufskrankheiten- und Rentenrecht verbessern helfen und die Grundlagen der Rechtssprechung auf diesem Sektor dem zeitgemäßen Wissen und Anspruch anpassen helfen."

http://www.dbu-online.de/fileadmin/grafiken/Sonstiges/Leitlinie_Langfassung_11_2011_Umweltmed.Praxis.pdf

[Juliane]

Und sicher hat Herr Guth auch von dieser Veranstaltung nichts gehört:


23. Wissenschaftliche Fortbildungstagung
für Ärzte und Juristen aus den Bereichen
Sozialmedizin und Sozialrecht
6. Oktober und 7.Oktober 2010

Veranstaltet vom
Institut und der Poliklinik für Arbeits- und Sozialmedizin
des Universitätsklinikums Heidelberg
und der Fachzeitschrift
‚Der medizinische Sachverständige’


Multiple Chemische Sensitivität - aus psychosomatischer Sicht

Prof. Dr. med. Peter Henningsen
Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie
Klinikum rechts der Isar der TU München

Nach derzeitigem Wissensstand ergeben sich keine ausreichenden Hinweise dafür, dass das MCSSyndrom toxikologisch durch Exposition mit Chemikalien im unterschwelligen Bereich ausgelöst wird. Trotzdem ist klar, dass die meisten Patienten, die unter körperlichen und psychischen Beschwerden leiden und diese auf derartige Expositionen attribuieren, erheblich leiden und in ihrer Lebensqualität beeinträchtigt sind. Das MCS-Syndrom sollte, analog zur Fibromyalgie, dem Chronischen Erschöpfungssyndrom oder auch dem Reizdarmsyndrom, den sog. Funktionellen somatischen Syndromen zugeordnet werden, die häufig überlappen und deren gemeinsames Merkmal erhebliches
Leiden an Körperbeschwerden meist in Verbindung mit psychischen Merkmalen wie anhaltender organischer Ursachenüberzeugung, verstärkter Gesundheitsangst, selektiver Aufmerksamkeit für Symptome etc. ist. Derartige psychische Faktoren, die die Intensität und Aufrechterhaltung der Beschwerden miterklären, sind auch beim MCS-Syndrom nachgewiesen. Im Unterschied zu früheren Konzepten wird heute aber nicht mehr davon ausgegangen, dass die sog. funktionellen oder auch somatoformen Störungen als gänzlich psychogen anzusehen sind. Für gutachterliche Zwecke ist es wichtig zu betonen, dass der mangelnde Nachweis einer organischtoxikologischen Ursache der Beschwerden nicht bedeutet, dass Probanden nicht erheblich in ihrerLeistungsfähigkeit und ggf. in ihrer Berufsausübung bzw. Erwerbestätigkeit beeinträchtigt sein können. Zur sachgerechten Feststellung dieser möglichen Beeinträchtigung sollte immer auch eine nervenärztlich-psychosomatische Begutachtung erfolgen, acuh wenn manche Probanden diese in „selbstschädigender“ Weise ablehnen, weil sie sich dadurch in die Psycho-Ecke abgeschoben fühlen."

http://www.medsach.de/Gentner.dll/gesamt-abstracts-2010_MzAwMzIw.PDF?UID=00310FB275B5D7442A5F6F6BD379E60163E88047C4947864

[Juliane]

Und hätte Herr Guth mal einen Blick auf das Deckblatt der neuen Leitlinien geworfen:


"Mit der freundlichen Unterstützung des Vereins zur Förderung der
Umweltmedizin der Kassenärztlichen Vereinigung Schleswig-Holsteins
kvsh.de"

http://www.dbu-online.de/fileadmin/grafiken/Sonstiges/Leitlinie_Langfassung_11_2011_Umweltmed.Praxis.pdf

[Juliane]

Harr Guth mag ja Vieles für unseriös halten.

Stattfinden tut es aber trotzdem.

[Beobachter]

Das ist ja das Allerschlimmste:

Es findet eine Menge Unseriöses bis Kriminelles statt - und das unter den Augen der Öffentlichkeit (denn sämtliche Informationen sind - für den Interessierten - öffentlich zugänglich ! )
und auch unter denen der "Kassenärztlichen Vereinigungen"
und
unter denen staatlicher Behörden ...

Ich kann nur das wiederholen, was ich an anderer Stelle im Forum schon mal gesagt habe:
Wenn mir das, was derzeit abläuft, jemand vor einem Jahr erzählt hätte, ich hätte ihn für "verrückt" erklärt!
Das glaubt einem kein Mensch!


Viele Grüße
Beobachter

[Juliane]

Ein weites Feld, Beobachter.

Marktwirtschaft halt. Nicht sozial.


Ein Buchtipp:

viewtopic.php?t=14358

[Pianist]

Stimmt. Es findet einiges statt was nicht sein sollte, weil es den Kranken nicht dient sondern schadet.
Deshalb ist es positiv wenn die SHGs und Gruppen die sich immer in den Vordergrund spielten auf den Zahn gefühlt bekommen, wegen dieser dbu Leitlinie.

Was sagt denn die "Umweltrundschau" aka PR Agentur der EUROPAEM, PR der Spezialklinik Neukirchen,etc. zur Leitlinie?
Und dieser IVUE, "powered by Spezialklinik Neukirchen"?
Wie ist der Tenor des MCS Stammtischs von Frau Otte in Hamburg?

[Galaxie]

ich habe mit Hrn. Guth auch mal gesprochen und er teilte mir mit, das er nur empehlt mit einzelnen Diagnosen zum Arzt zu gehen die ja behandelt werden. Aber wie sieht es aus mit scher MCS-Betroffenen die können oft nicht wege ihrer hohen sensibilität nicht zum Arzt gehen mit einer Einzeldiagnose, da die Medikamente auch nicht toleriert werden. Also so kommen wir nicht weiter

Überal passiert Larifari "Umweltmediziner arbeiteten nie zusammen bis heute nicht, aber nun jetzt auf gehen die auf die Psychoschiene um mehr Geld zu bekommen". Eigentlich geht es doch nie hier um den Patienten, denn die hätten viel mehr als Ärzte was die Öffentlichkeit und Spenden betrifft beeinflussen können und das nicht von schwer Kranken zu erwarten die runtergewirtschaftet sind und nicht in der Lage.

LG
Galaxie

[Beobachter]

Zu "Juliane":

Es ist wohl "ein weites Feld"; der gute alte Fontane würde sich im Grabe umdrehen, hätte er von den heutigen Zuständen Kenntnis ...
Denn das lässt er den Vater von "Effi Briest" altersweise und resigniert sagen, denn auch er und seine Familie (besonders seine Tochter) waren Opfer des damaligen "mainstreams".

Insofern lässt sich bis heute fragen. inwieweit man bestehende Ungerechtigkeiten und zum Himmel schreiende Zustände, die mittlerweile schon als "normal" "geschluckt" werden, so lapidar einfach hinnehmen kann:
"Marktwirtschaft halt. Nicht Sozial."

Tja, so isses halt - man kann nichts tun ...
Wer sich dennoch aufregt (und etwas tut), ist selber schuld und schadet nur sich selbst.
Das Einzige, was bleibt, wäre der Rückzug ins Private (heute als "Cocooning" bezeichnet)- und ist angesichts der zunehmenden Globalisierung geradezu der absolute Hohn - weil es gar nicht mehr geht!
Es ist unmöglich geworden, sich ins "Private" zurückzuziehen; selbst und gerade "Facebook" geht an die Börse!
Was als "soziales Netzwerk " begonnen hat, wird zum dicksten Geschäft aller Zeiten!

Entschuldigt den "filosofischen Exkurs", aber ich halte ihn für n i c h t "off topic", sondern aktueller denn je ...

Zum Abschluss zum baldigen Jahreswechsel ein Gedicht von Erich Kästner:

"Zum Neuen Jahr":

"Wird`s besser? Wird`s schlimmer?"
fragt man sich alljährlich.
Seien wir ehrlich:
Leben ist immer
lebensgefährlich.

Sehr zu empfehlen sind auch seine "seelisch verwendbaren Ratschläge" in seiner "lyrischen Hausapotheke"; auch die aktueller denn je.
Um zu verhindern, dass Patienten gegenüber "Umweltärzten" die Hände an die "seelische Hosennaht legen" (Tucholsky; in Kontext zum Verhalten gegenüber Richtern ) und "strammstehen", womöglich noch mit geistiger Pickelhaube und Schnurz-Bart! (- wie "Wüstenfieber" an anderer Stelle sehr schön beschreibt!)...

Kästner weiß, wovon er redet bzw. schreibt, denn er hat zwei Weltkriege überlebt.

In diesem Sinne und

viele Grüße
Beobachter

[Juliane]

Also die LEID-Liner schreiben es selbst:

Seite 4

"Die GKV erstatten umweltmedizinisch Leistungen bis heute nicht."

http://www.dbu-online.de/fileadmin/grafiken/Sonstiges/Leitlinie_Langfassung_11_2011_Umweltmed.Praxis.pdf


Und die Erfahrungen haben ja die Kassenpatienten alle gemacht, dass Diagnose, Therapie und auch irgendwelche Schriftstücke aus der eigenen Tasche zu bezahlen sind.

Für diese Leistungen brauchen wir den LEID-Liner Herrenclub nicht.

Diese Leistungen -so wir es bezahlen können- kann auch jeder andere Arzt erbringen.

Wir brauchen auch keine Nordfriesische Klinik, wem konnten die denn helfen nachhaltig???

Es gibt nur eine Antwort: Boykott.

Dann können sich HNO Ärzte wieder den Nasen zuwenden und Psychokliniken die Alkoholkranken trocken legen.

Ärzte, die es ernst meinen, sollen sich politisch betätigen.

LEID-Liner gibt es schon genug.

[Juliane]

Zurück zum Hauptthema.

oben war mal die Frage nach der Frankfurter Selbsthilfegruppe.

Na, die ist im Vorstand der IGUMED verankert:


IGUMED Vorstand wiedergewählt
viewtopic.php?t=16745


Und dazu wissen wir


dbu -Presseinformation vom 25.11.2011

"Die beiden umweltmedizinischen Verbände haben sich nun mit anderen Autoren zu einer
interdisziplinären Autorengruppe zusammengetan und stellen anlässlich des Internationalen Umweltmedizinischen Symposiums in Würzburg erstmals die „Handlungsorientierte umweltmedizinische Praxisleitlinie“ dem Fachpublikum vor.
http://www.dbu-online.de/fileadmin/grafiken/Sonstiges/Pressinfo_Leitlinie_2011_12.pdf

[Hamilton]

Als Patientenvertreter oder Selbsthilfegruppe würde ich mich hurtig zu der dbu Leitlinie Umweltmedizin äußern.
Wer Umweltpatienten vertreten will und sich dazu nicht äußert verliert alle Glaubwürdigkeit.

[Alex]

Was erwartet Ihr? Da wird nicht viel kommen.

Ein paar Gruppen hoffen dass andere etwas machen.

Einige SHGs wollen keinen "Konflikt" und denken alles wird gut.

Noch ein paar andere machen schon länger gemeinsame Sache mit den Ärzten,
die Umweltkranke jetzt psychologisch examinieren und psychosomatischen Therapien zuführen wollen,
um besser abrechnen zu können.Sie verdienen schon seit Jahren auf ihre Weise "mit" und das wollen sie sich erhalten.

Ja, und dann werden noch ein paar eine "neutrale Haltung" einnehmen,
weil sie sich alle Türen offen halten wollten. Allerdings heißt "neutral", dass diese
Haltung gegen die Kranken gerichtet ist. Logisch, oder?

Das Ende von der Story ist absehbar. Die wirklich Umweltkranken werden es verdammt schwer haben
und verzweifeln. Die Leitlinien Umweltärzte werden ihr Business durchziehen und wenn es nicht klappt,
na dann kommt ein neuer Markt. Vielleicht ist dann wieder Anti Aging in, Borrelien, oder, oder...

Wer jetzt schweigt, braucht in ein paar Monaten nicht zu heulen.
Wer jetzt mitmacht, muss nüchtern realisieren was er hier unterstützt
und ob er den Ausverkauf der Umweltkranken wirklich mit seinem Gewissen vereinbaren kann.

[Twei]

In aller Höflichkeit warte ich immer noch.

[Blonde Babe]

Was sagen einschlägige Selbsthilfegruppen und "Dachverband-Andenker" zu der
dbu Leitlinie?

Gibt es mittlerweile Statements?
Gehört haben dürften sie in Nord und Süd doch in Zwischenzeit davon, oder?

[mirijam]

Zitat Heinz Guth:

" MCS ist für mich eine Bezeichnung für Fälle mit unklaren Pathomechanismen."

(siehe Post von Silvia)

Hat der Herr Guth noch nicht Prof. Dr. Martin Pall gelesen?

[Melville]

Keine Äußerung zur dbu Leitlinie auf den Webseiten der Selbsthilfegruppen für MCS und Umweltkrankheiten.

Bedeutet?

[Husky]

Auch 2012 kein Sterbenswörtchen der einschlägigen SHG's zur Umweltmedizinischen Leitlinie des dbu.

Andererseits, wen interessiert es ob in China ein Sach Reis umgefallen ist.
So gut wie keine der einschlägigen SHG's, die uns jahrelang an der Nase herumführten mit ihrer Geheimniskrämerei,
ist noch gerankt bei Google. So ist die Welt 2012, irgendwie doch gerecht.

[Mike]

Man müßte den Thread umbenennen und schreiben: SHG"s äußern sich [b]nicht[/b] zur Leitlinie Umweltmedizin

[Thommy the Blogger]

Thx Mike, für konstruktive Vorschläge bin ich immer zu haben.
Dein Vorschlag wurde umgehend umgesetzt.

[Mike]

Danke. Jetzt stimmt es wenigstens. Oder war das jetzt zu voreilig ?

[Thommy the Blogger]

Nein Mike, das war nicht zu voreilig.

Die dbu Leitlinie wurde vor zwei Monaten publiziert und am 25. November gab es eine offizielle dbu Pressemitteilung dazu.

Vereine, die andere MCS und Umwelterkrankte mehrfach via eines "Dachverbandes" dominieren wollten, sollten informiert sein und es ist von ihnen zu erwarten, dass sie eindeutig Stellung beziehen, zu einem solchen wichtigen und für die Umwelterkrankte nachteiligen Papers.

[Astwerk]

Kleinen Rundgang gemacht. Immer noch keine Stellungnahmen zu der dbu Leitlinie zu sichten.
Bei keinem der Vereine oder Personen die Dachverbände, etc. gründen wollten.

[mirijam]

Die halten sich wohl bedeckt, wie es bei "Geheimbündnissen" doch üblich ist.

[Mia]

Ich denke, es gibt durchaus kleine Gruppen, deren Mitglieder sehr krank sind, die schwere Erkrankungen zusätzlich durchleiden oder schwerkranke Angehörige pflegen. Da bleibt keine Kraft oder Zeit übrig, sich politisch auseinanderzusetzen. Es muß nicht gleich böse Absicht sein, wenn sich auf Infoseiten dieser Gruppen (noch) nichts tut. Das sollte man bei allem Engagement schon berücksichtigen.

Mia

[Twei]

Ich bin über die Organisation in meinem Bundesland jetzt auch nicht erbost, dafür hatte sie in der Vergangenheit schon viel zu viel positives bewirkt. Ich hatte auch ein Telefongespräch und habe erfahren, dass die dbu-Leitlinien bei den MCS, CFS und EMS Erkrankten gar nicht so bekannt zu sein scheinen. Außerdem finden Treffen und Austausch immer nur in Monatsrhythmen statt und demnach könnten meiner Meinung nach deren Beschlüsse sowie Arbeiten, Monate dauern.

Das CSN-Forum hier im Internet scheint vermutlich die schnellste und beste Informationsquelle, mit Meinungsaustausch, Bearbeitungen und Verbreitungsmöglichkeiten zu sein, die es gibt.

Es wäre natürlich schön, wenn ein Vorsitzender eine schnelle Initiative zeigen würde und das Internet zur Hilfe nähme, um uns Erkrankten mit unseren Befürchtungen und Ängsten sowie den Bemühungen einer bundesweiten Abwehr von dbu-ll-Falschbehandlungen beizustehen.
mfg Twei

[Wüstenfieber]

Hallo Leute,

mal ne Frage:

wie kann man sich Selbsthilfegruppe nennen und NICHT vor den dbu-Leidlinien warnen?


Wüstenfieber

[Flaunt]

Mal ernsthaft, einige dieser SHG's kassieren Gelder: Mitgliedsbeiträge, öffentliche Zuschüsse, Unterstützungsgelder von Krankenkassen, etc.

Als Gegenleistung müssen Mitglieder erwarten können, dass sich der Vereinsvorstand über Geschehnisse informiert und sich gegen eine Leitlinie positioniert, die für Umweltkranke nachteilig ist.

@ Mia
Was meinst Du denn was CSN ist? Ein Großunternehmen? Ihr alle bekommt kostenlos aktuellste Informationen die Ihr nur abrufen müsst. Die CSN Macher sind alle schwer krank und leisten trotzdem. Für zwei Sätze muss es bei jeder SHG reichen, sonst sollen sie lieber Kaffeekränzchen einberufen, statt sich "Selbsthilfegruppe" oder" e.V." für Umweltkranke zu nennen und alle Jahre wieder geheime Dachverbände gründen zu wollen.

Das musste jetzt gesagt werden.

[mazzei]

Bei den Zuwendungen von Krankenkassen sprechen wir bei manchen e.V.'s von tausenden von Euro pro Jahr.
Und was bieten sie dafür? Sie referieren zu den Umweltärzten die uns gerade in die Pfanne hauen.
Vielleicht ist da des Pudels Kern.

[Kira]

@All,
wir wissen doch alle, wo der Hund begraben ist ...groll!!!
- Editiert von Kira am 13.01.2012, 12:21 -

[Twei]

Ja Flaunt - so sehe ich das auch.

Deshalb bin ich z.Z. sehr enttäuscht.

Trotzdem habe ich selbst gegenüber anderen viel zu wenig geleistet, als dass es mir mein Gewissen erlaubt, zu stark zu kritisieren.

Ein oder Zwei Zeilen auf der Homepage, dass da etwas in Arbeit ist, wäre ja schon mal ein Anfang.

mfg Twei

[Thommy the Blogger]

Wir sind auch enttäuscht, Twei.

Man braucht nur zwei Minuten, um zwei Sätze auf seiner Webseite zu installieren.
Wir wollen fair sein, ein paar kleine Selbsthilfegruppen haben wahrscheinlich von der dbu Leitlinie nichts mitbekommen.
Die größeren Selbsthilfegruppen dürften allesamt Bescheid wissen.

Es gibt eine sehr bedenkliche Tendenz bei einigen Selbsthilfegruppen und Akteuren.
Statt für die MCS Patienten einzutreten, arbeiten sie gegen die Kranken.
Da wird gedroht, gelogen, in die Irre geführt und es werden interne Abmachungen gemacht, von denen der normale MCS Kranke, der in der Selbsthilfegruppe Mitglied ist, nie erfährt.

Soll das Hilfe und Selbsthilfe sein?!

Dann gibt es Akteure, die sich als billige Spammer betätigen, als Intriganten, als Täter gegen jene, die den Kranken aktiv helfen. Sie versuchen auch Foren wie das CSN Forum zu unterwandern und zu stören. Einige tun das, weil sie in einem Abhängigkeitsverhältnis mit irgendwelchen Umweltdoktörchen oder Kliniken stehen, andere sind einfach nur niveau- und charakterlos und es macht ihnen Spass, Kranke zu quälen und für dumm zu verkaufen.

Ein Wort von mir an diese Kleingeister: Macht weiter so und freut euch schon mal auf eure Outung.

[Osmanthus]

Immer noch keine Äußerung von Selbsthilfegruppen oder Umweltmedizin Akteuren zur dbu Leitlinie Umweltmedizin.

[Wüstenfieber]

@Thommy,

das mit der Outung find ich spannend, lass uns nicht zu lange warten.
nicht nur 4thelulz, sondern weil MCS-Kranke, die nicht mehr in der
Lage sind, schwierige Zusammenhänge und Sachverhalte zu verstehen,
die Namen derjenigen kennen müssen, die ihnen aus niederen
Beweggründen schaden.

Wüstenfieber

[Juliane]

Zitat aus einem newsletter von http://www.safer-world.org Ingrid Schermann:



"Anmerkung Scherrmann:

Insgesamt ist diese Leitlinie wichtig und vieles in diesem Papier ist hilfreich für Umweltkranke. Die vorliegende Form birgt aber auch einige Missverständnisse, so dass es nicht verwunderlich ist, dass sie auf zum Teil heftige Ablehnung bei Umweltkranken stiess. Ich bin dabei, ein kurzes Kommentar zur "Leitlinie" zu schreiben. Sie können mich diesbezüglich gerne anmailen."


http://www.safer-world.org/images/de/128.pdf

[Alex]

Erinnern wir uns an die Position zum MCS ICD-10, die Frau Scherrmann vertrat:

Zitat aus dem CSN Blog:

"Manche Gruppierungen informieren nun schon über Jahre notorisch falsch über den ICD-10 Code für MCS T78.4, trotz wiederholter Richtigstellung durch Dritte. Sie stiften damit bei MCS-Kranken Verwirrung und sorgen grundlos für Angst. (2) Der Sachverständige Dr. Tino Merz hatte hierauf Anfang 2009 in zwei Artikeln im CSN Blog bereits deutlichst hingewiesen:

Künstlich erzeugte Verwirrung über den ICD-10 zu MCS
http://www.csn-deutschland.de/blog/2010/01/29/kunstlich-erzeugte-verwirrung-uber-den-icd-10-zu-mcs/

Update – Emotionalität und Falschinformationen schaden allen MCS-Kranken
http://www.csn-deutschland.de/blog/2010/02/05/update-emotionalitat-und-falschinformationen-schaden-allen-mcs-kranken/ "

Referenz 2:
Safer World, Ingrid Scherrmann, Newsletter -125 – 20.10.2010

Den zitierten Newletter hat Frau Scherrmann leider off gezogen:
http://www.safer-world.org/en/d/newsletter/2010/125

"An error has occurred.
The requested page cannot be found."

[bling.bling]

Na, dann soll Frau Scherrmann sich doch bitte öffentlich äußern,
damit wir das auch öffentlich ausdiskutieren können.
Dr. Merz soll seinen Bleistift spitzen.

[Twei]

Hier ist der aktuelle Link für: Newsletter -125 – 20.10.2010

[url]http://www.safer-world.org/images/de/news/125.pdf[/url]

In dem Archiv von Frau Scherrmann sind auch sehr beachtliche Artikel, Übersetzungen und Anmerkungen drin, dass ich mir eine positive Aussage zum Heranziehen von Psychiatern sowohl-als-auch, bei ihr überhaupt nicht vorstellen kann.
- Editiert von Twei am 25.02.2012, 21:24 -

[Alex]

Der Existenz des ICD-10 hat I.Scherrmann mindestens zwei Jahre lang widersprochen und Kranke damit verwirrt und verängstigt.
Warten wir ab was jetzt von Ingrid Scherrmann zur dbu Leitlinie kommt, wenn sie schon vorab sagt:
"Insgesamt ist diese Leitlinie wichtig und vieles in diesem Papier ist hilfreich für Umweltkranke."

[Clarissa]

Ja ich bin auch gespannt was sie für hilfreich erachtet und wie und womit sie das dann begründet!

[Juliane]

Offenbar gibt es in Selbsthilfegruppen Akteptanz:



Zitat Dr. Donate:


"man schreckte auch vor massiver Bedrohung der
SHG’s nicht zurück, die diese Leitlinien akzeptieren "

Dr. med. Hans-Peter Donate, Stellvertretender Vorstandsvorsitzender


http://www.umg-verlag.de/umwelt-medizin-gesellschaft/112_dbu.pdf

[Juliane]

Liebe Leiter und Mitglieder in Selbsthilfegruppen,


Dr. med. Hans-Peter Donate, Stellvertretender Vorstandsvorsitzender berichtete über Selbsthilfegruppen, die die neuen Leitlinien des DBU akzeptieren.


http://www.umg-verlag.de/umwelt-medizin-gesellschaft/112_dbu.pdf


Vielleicht solltet ihr euch die Leitlinien nochmal kritisch zu Gemüte führen.

Alle Mediziner, die sich an die Leitlinien des DBU halten, werden vermutlich keine hilfreichen Befunde zur Vorlage bei Amtsärzten, Gutachter, Juristen mehr schreiben können.

Da geht es dann nämlich nicht mehr um die Ursache Eurer Erkrankung, sondern um
Ursachenüberzeugungen.

Was das im Einzelfall bedeutet, kann sich jeder selbst ausmalen.

viewtopic.php?t=17231

[bling.bling]

Verschiedene SHG's haben sich schon vor ein paar Jahren eindeutig positioniert.

Sie wollten einen "Dachverband" gründen. Moderator der Veranstaltung war kein SHG Leiter, sondern ein im dbu aktiver Arzt - Dr. Walter Wortberg.
Er fungierte bei Treffen, die zum Ziel hatten einen "Dachverband" zu gründen, als ganztägiger Moderator.

Kopie des Original Sitzungsdokument vom 8.6.2008:
http://www.csn-deutschland.de/netzwerk_umweltkranke.pdf

Die Anwesenden verpflichteten sich damals zur Einhaltung von Schweigepflicht und einer Verschwiegenheitserklärung.