Der Geheimbund -Netzwerk Umwelterkrankter-

[Lennox]

FORTSETZUNG V

Eine der selbstgewählten zukünftigen Aufgaben des Geheimbundes "Netzwerk Umwelterkrankter"
soll das Erstellen eines * Betroffenenregisters* sein, dazu sollen Fragebögen zur Ermittlung der
Daten entwickelt und eine Sammelstelle für die Daten über die Betroffenen geschaffen werden.

[Roland]

Hallo zusammen,

ich bin schon sehr verwundert und habe auch die sinnlosen Streitigkeiten von Einzelpersonen, die Patienten angeblich helfen wollen über.

Aus den paar Texten die ich zu einer Neugründung eines größeren Verbandes aus Patienteninitiativen/-organisationen gelesen hab, kann man nun wirklich noch nichts negatives ableiten. Auch die Bezeichnung Geheimbund zeigt, wie praxisfern argumentiert wird.

Gehts nicht ein wenig kleiner im Vokabular?

Es ist doch völlig normal, dass sich solche Gruppen erstmal gemeinsam treffen und dies und jenes diskutieren. Animositäten und Profilierungssucht haben in jedweden Verband der schwer kranke Menschen vertreten soll ebenso nichts zu suchen.

Viel wichtiger ist mir, dass die zentralen Themen nicht nur diskutiert werden, sondern endlich zeitnah tragfähige Konzepte herausgearbeitet werden, in denen sich viele Patienten wiederfinden und diesen Konsens mittragen können:

Da wären z.B.

1. Eine behördliche und öffentliche Anerkennung (ausserhalb der Psychosomatik) - Änderung BMAS Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit, DRV Leitlinien, Gutachterleitlinien)

2. Eine medizinische Versorgung, die bisher im Gesundheitssystem fast komplett fehlt (die Fachkliniken Bredstedt sind nur ein letzter Anker, der auch nicht alleine trägt, da es auch dort zu schweren Fehleinschätzungen kommt, pflegerische Betreuung nicht möglich ist und sich Reha-Konzepte auch an psychosomatischen Reahrichtlinien orientieren müssen); ausserdem wurde der Klinik bei Weiterführung des umweltmedizinischen Konzeptes die kognitive Verhaltenstherapie dort durch den SH-Landtag seit dem Jahr 2000 wieder aufgezwungen.
Wichtige Ausschluß-Diagnostik wird mit Hilfe frühzeitiger psychosomatischer Diagnosen gezielt im Gesundheitswesen verhindert (Kostendämpfung im Gesundheitswesen!), es werden knallhart nur noch Kosten-Nutzen-Rechnungen durchgeführt; in diesem System ist die Linderung des Leidens der Erkrankung nicht mehr der Mittelpunkt und auch nicht der Patient oder Mensch, dies gilt es immer und immer wieder öffentlich zu erklären (so kann es nicht weitergehen, so können nur starke gesunde Menschen überleben, schwache Menschen werden zu Leben zweiter oder dritter Klasse degradiert und ohne Hilfe ihrem Schicksal überlassen (auch eine Art Menschenrechtsverletzung, man muss nicht ständig nach China schielen, man kann auch vor seiner Haustür kehren).

3. Die Wohnungssituation schwerst kranker Patienten zu verbessern, öffentliche Geldmittel einzuwerben (dies ist überfällig); es gibt bisher keinerlei behördliche und öffentliche Unterstützung bei Wohnungssuche, Umbaumaßnahmen etc.; Maßnahmen, um die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben wieder etwas verbessern zu können; Konzepte für soziales Wohnen, betreutes Wohnen fehlen völlig (sind aber dringend notwendig)

Es ist doch jeder aufgerufen, wenn er etwas tun will, hier seine Gedanken mal detailliert schriftlich einzubringen.

Kritik im Vorfeld äußert man gewöhnlich intern (weil sie erstmal nur auf banaler Ebene sein kann), wenn es detaillierte Vorlagen gibt, dann kann man doch konstruktive Kritik vorbringen. Alles andere ist Kindergarten.

Schwer kranke Menschen interessieren Querelen zwischen Patienteninitiativen/-organisationen nicht. Patienteninitiativen verkommen sonst zum Selbstzweck. Das sollte endlich mal klar werden. Von wem sollten schwer kranke Patienten denn noch vertreten werden, wenn nicht von den eigenen Patienteninitiativen. Bisher sind sie völlig allein gelassen.Und öffentlich die Querelen auch noch zur Schau zu stellen, ist nun wirklich total daneben. Die Patienten brauchen Förderer und Hilfe und keine breiten sinnlosen Diskussionen.

Wenn jeder, der kritisiert zu diesen Themen seine Vorstellung fundiert einbringen würde, dann wäre mehr möglich. Das fehlt bisher am allermeisten. Von der Art des Umgangs und der Patientenvertretung in Deutschland kann man bisher nur sehr enttäuscht sein. Aber es gilt dies endlich zu verbessern.
Es gilt den schwerst Kranken endlich zu helfen, die sich selbst nicht mehr helfen können.

Viele Grüße
Roland

[Juliane]

Hallo Roland,

Du rufst, es muss etwas geschehen. Wenn Du Dich hier mal außerhalb dieses Strangs im Forum umschaust, kannst Du erkennen, dass schon viel geschieht. Und das scheinbar (?) unbemerkt von Dachverbandsgründern. Man muss schon die ganze Landschaft betrachten, um zu sehen, was sich da schon formiert hat. Das müsste uns eigentlich das Gruseln lehren.

[Clarissa]

@Roland, du kannst hier leider nicht mehr alles lesen weil genau diese Leute, die ja nur gutes im Sinn haben, mit Drohungen dafür gesorgt haben das hier etliche Threads gelöscht bzw. offline geschaltet wurden.
Generell betrachtet hast du Recht aber wenn ich mich für die Abschaffung des Begriffes MCS einsetze, Provokationsteste einführen will, die Mitarbeit renommierter internationaler Wissenschaftler nicht haben möchte, man Zusammenkünfte veranstaltet wo die Teilnehmer Verschwiegenheitserklärungen unterzeichnen müssen, man eine Mitarbeit von der größten deutschsprachigen Website zum Thema Umweltkrankheiten ... nicht haben will, wenn man die Betreiber dieser Seite bedroht, wenn man heimlich still und leise sich hier nächtens herumtreibt und alle Seiten scannt, den Betreiber dieser Seite anruft und drangsaliert das man gefälligst einen e.V. gründen sollte, denn nur dann könne man ja auch durch eine Organisation vertreten werden und wenn nicht, ja dann ... Ja dann fragt sich der geneigte Leser - ja was wollen die dann?

Ich denke das war jetzt genug Futter für die grauen Zellen.

[Franz]

Guten Morgen Roland,

welcher MCS-Kranke kann an solchen Veranstaltungen, wie der in Frankfurt teilnehmen?
Welcher MCS-Kranke kann ständig durch die Republik reisen und an Gründungsversammlungen, Fachtagungen, etc. teilnehmen?
Welcher MCS-Kranke kann Bahn, Flieger, Taxi benutzen und sich anschließend noch
stundenlang in Duftstoff-und/oder Schadstoff-belasteten Tagungsräumen aufhalten.

Ich habe den Bericht des Wannseeschwimmers und auch den von Frau Infante-Göb über
das Fachgespräch in Berlin gelesen. Auch die Anmerkungen von Timo hier im Forum.

Kommen Dir da nie Zweifel?

Gruß Franz

PS: Ich bin nicht der Einzige, der über Umstände von Gründungsversammlungen nachdenkt:

"Erwähnen muss ich aber nun noch, dass der Tagungsraum (wahrscheinlich durch die Klimaanlage) beduftet wurde. Es lag ein Geruch von Kokos in der Luft und was mich direkt schockiert hat, es hat niemanden gestört. Man nahm es als gegeben hin oder bemerkte es nicht mal. Die Einzige die damit Probleme hatte war ich. Einige der Gäste betonten aber MCS erkrankt zu sein. Wie passt das zusammen?"

viewtopic.php?t=1207

[Karlheinz]

Bei aller Kritik an den Vorstellungen dieser Neugründung möchte ich mich tendenziell Roland anschließen.

Ich denker es wäre konstruktiver entweder
- Einfluß auf die Vorstellungen der Initiative zu nehmen, indem man sich daran zunächst einmal beteiligt
oder
- selbst eine Initiative mit konkurrierenden Zielsetungen zu starten.

Das gegenwärtige Gemetzel führt jedenfalls zu nichts. Ich halte auch entschieden nichts von Verschwörungstheorien. So simpel funktioniert die Welt nicht.

[Lennox]

Einfluss nehmen auf die verqueren Vorstellungen der Initiative das ist schon geschehen Karlheinz.
Drei offene Briefe von CSN die bis heute unbeantwortet blieben.
Das bedeutet: Diaglog abgelehnt.

Würdest Du bei einer Gründungsversammelung sitzen bleiben bei der ein Schweigegelübde gefordert wird???

[Marina]

Hallo Roland,

ich habe den Eindruck, dass Du nicht alles genau hier verfolgt hast, was im Vorfeld schon bzw. nicht zur Debatte stand. Da wären z. B. die Provokationstests, die wohl auf jeden Fall gemacht werden sollten. Ferner hieß es wissenschaftliche Studien in ausländischer Sprache wären ein absolutes "no go". Ja, über was soll man denn dann noch groß diskutieren bei so einem Treffen, wenn im Vorfeld eh schon recht grundlegende Dinge beschlossene Sache sind? Und die weitere Vorgehensweise (siehe, was Clarissa und Lenox bereits geschrieben hat) war ja wohl auch alles andere als die feine Art.

Marina

[Juliane]

Hallo Karlheinz,

weiter oben in diesem Strang (22.8.08) steht ein Satz von Lieschen:

Zitat: "Hier hat kürzlich ein "Manno" etwas über Kotztüten erzählt.Es ist aber viel
schlimmer als der Manno vermutet. Kotztüten bereit stellen war gestern. Heute
lässt man die Hamster im Laufrad strampeln und strampeln. Wem können die schon was.
Das System hat sie schon lange integriert"

So ist es, leider. Selbst, wenn alle Selbsthilfegruppen am gleichen Strang ziehen würden,was könnten sie denn bewegen. In Berlin war ein Fachgespräch. Eine Pflichtveranstaltung, von der wir zwei unterschiedliche Berichte gelesen haben. Hat irgend eine Zeitung oder ein Sender über dieses Fachgespräch berichtet. Nein. Wen interessiert das schon.Andere Aktivisten (RKI, Helmholtz, UBA, ALLUM etc.) waren schon wach als die "Hamster" noch mit sich selbst beschäftigt waren oder sich möglicherweise beschäftigen liessen (wer weiss das schon?).

Was könnte noch ein Verein bewirken? Du hast es gelesen, wohin die Reise der Selbsthilfe Gruppen in diesem Land geht. Wie schon gesagt, Nakos, war auch gestern. Heute ist man auf Achse. Ein Verein, der hier im Forum nicht genannt werden möchte, hat die CFS und Fibromygalie Kranken schon bei den seltenen Krankheiten (ORPHANET) angemeldet.

Man wird hierzulande Selbsthilfegruppen ins System "integrieren". Nicht nur die mit den MCS/CFS Kranken.

Realistisch gesehen schätze ich die Lage so ein: Mit CSN können wir Nutzer hier unabhängig bleiben und im weitesten Sinne Aufklärungsarbeit leisten. Wir können hier schreiben und wir können mit unserem Wissen im Netz unterwegs sein. Und vielleicht können wir den einen oder anderen Menschen vor Schaden bewahren und vielleicht den Begriff Chemikaliensensitivität /MCS unters Volk bringen

[Spotlight]

So ist es Juliane, man muss der Realität klar und nüchtern ins Auge sehen.

Der (SHG) Kuchen ist längst verteilt. Was jetzt ansteht ist einzelne SHG's zu kontrollieren,
damit sie nicht mehr über den Suppentellerrand spucken. Ob man eine schweigende Marionette in diesem Spiel sein will,
bei dem von ganz oben die Fäden gezogen werden, oder nicht, bleibt jeder SHG und jedem MCS Kranken selbst überlassen.

[Frank-N-Furter]

Hallo Roland,

Du kritisierst die freien Meinungsäußerungen von Menschen die an MCS erkrankt sind und nicht bereit sind alles klammheimlich mit sich machen zu lassen.

Warum glaubst Du, sollten wir die Zielsetzung einer solchen Initiative gutheißen, die uns in Provokationstests sehen will?
(Nur einer der fragwürdigen Punkte, jedoch einer bei dem es um eine u.U. lebensgefährliche Untersuchung geht)?

Roland, warum glaubst Du, sollen wir dazu schweigen und abwarten bis sich SHG Leiter mit sowas durchsetzen?
Roland, warum glaubst Du, sollen wir schweigen und abwarten bis sie den Namen unserer Krankheit abgeschafft haben?
Roland, warum glaubst Du, sollen wir schweigen gegenüber SHG Leitern die ein Schweigegelübde über ihre Vorhaben die UNS und UNSER Leben betreffen abgelegt haben?

Roland, warum sollen wir nur im stillen Kämmerlein über das reden was man mit UNS vorhat, dort wo uns keiner hört? Warum?


Um Dir den Sinn und Unsinn der von der \"Dachverbandintitiative\" geforderten Provokationstests zu verdeutlichen, die Aussage von höchster Stelle:

Schlussfolgerungen aus Expositionsstudien

•Personen mit CS/MCS reagieren nur dann auf chemische Provokationen mit Symptomen, wenn zwischen aktiver Testsubstanz und Placebo („sham substances“) aufgrund mangelhafter Verblindung unterschieden werden kann.

•Die Provokationsantworten gehen vermutlich nicht auf eine spezifische Chemikalienwirkung zurück, sondern auf die damit verbundenen Erwartungen und Befürchtungen der Probanden.


Dieter Eis, RKI
Fachtagung des Helmholtz Zentrum München, Würzburg, 11.03.2008

http://www.helmholtz-muenchen.de /fileadmin/infostelle-humanbiomonitoring/pdf/Fachtagung/Praesentation_Eis.pdf


Kooperationspartner Helmholtz Humanbiomonitoring, damit die \"Dachverbandinitiative\" realisiert mit wem sie sich auseinandersetzen muss in ihrem Vorhaben:

http ://www.helmholtz-muenchen.de/infostelle-humanbiomonitoring/kooperation/index.html

http ://www.helmholtz-muenchen.de/infostelle-humanbiomonitoring/linksammlung/index.html
- Editiert von Frank-N-Furter am 09.09.2008, 09:04 -

[Lennox]

Während sich der Geheimbund "Netzwerk Umwelterkrankter" über Monate formiert,
positioniert sich längst ein neues Netzwerk:

Netzwerk Umwelterkrankungen - http://www.umweltcommunity.de

Betreiber:
Klaus Fenslau/Umweltrundschau

Provider:
Kolido Internet Providerservices (VCN Corp.), Panama City

[green poison]

Ein Link ohne Kommentar, sagt mein Lebensabschnittspartner, sei hier angebracht.
Also bitte:

http://www.stern.de /unterhaltung/film/570484.html?backref=%2Funterhaltung%2Ffilm%2F%3AOh%2C-Panama-Immer-Banane%2F570715.html

[Annamaria]

"Es stimmt tatsächlich: Panama ist wunderschön"
http://www.stern.de /unterhaltung/film/570484.html?backref=%2Funterhaltung%2Ffilm%2F%3AOh%2C-Panama-Immer-Banane%2F570715.html&cp=10


Die Umweltrundschau bringt ganz interessante Themen:
(UR in den Interviews steht für Umweltrundschau)

http://www.umweltrundschau.de/cms/
http://www.scribd.com/doc/3836476/ProfE ... nerkennung
http://www.bau-oekologie.at/index.php?o ... &Itemid=17
http://www.openpr.de/pdf/220229/Umweltm ... kungen.pdf
http://www.sonnenseite.com/index.php?pa ... flash=true

Annamaria

[Harry Voss]

Dr. Wortberg in den Medien:

"Wenn die Umwelt krank macht
Eine Betroffene erzählt vom Leben
mit dem Gift im Körper – „Wir brauchen Hilfe“

Alles giftig“
Wer Wortberg in seinem Reihenhaus in Lüdenscheid treffen möchte, braucht ein bisschen Glück: Gestern war er wieder in Nürnberg, morgen muss er nach Köln, aber heute ist er ausnahmsweise kurz zu Hause, er will ein bisschen an seinem Buch arbeiten. In dem Buch geht es um Umweltkrankheiten.

Wortberg ist 74 Jahre alt, seine Arztpraxis hat er vor Jahren verkauft. Aber aus dem Ruhestand wurde nichts: Ständig wird er zu Vorträgen und Diskussionsrunden eingeladen, und täglich melden sich Kranke bei ihm, „ich berate vier bis fünf Stunden am Tag Patienten“, sagt er. Warum landen die bei ihm? „Ich bin der wahrscheinlich letzte Ganzheitsmediziner in Deutschland“, antwortet er halb im Scherz, halb ernst.

Walter Wortberg studierte in England Umwelt- und Tropenmedizin. Später praktizierte er in Afrika und sah, wie durch Umweltverschmutzungen neue Krankheiten entstanden. Er kehrte nach Deutschland zurück und fordert seither: „Bei allen Krankheiten chronischer Art muss ich auch an Umweltvergiftungen denken.“ Er zählt auf: Neurodermitis, Fibromyalgie, das Chronische Erschöpfungssyndrom CFS, Fibromyalgie, „bei vielen dieser Krankheiten handelt es sich in Wirklichkeit um chronische Vergiftungen“. Bei 1600 seiner 11 000 Patienten konnte er eine Umweltschädigung nachweisen.

Aluminium im Blut? Barium? Quecksilber? „Ich sage: Das ist alles giftig, das hat im Körper nichts zu suchen“, so Wortberg. Er geht davon aus, dass 70 Prozent der Deutschen solche Gifte im Körper haben, „aber Menschen reagieren nun mal unterschiedlich sensibel“.

Es gibt eine Möglichkeit, die Metalle aus dem Körper zu holen: „Apherese“ ist das Fachwort dafür, Laien sprechen von „Blutreinigung“ oder „Entgiftung“. Das Inus-Medical-Center hat Birgit Osterloh bis zu zwölf Apheresen empfohlen.

Das Problem ist: So eine Apherese muss zumeist privat bezahlt werden, der Betrag kann schnell vierstellig werden. Umweltkranke haben aber häufig kein Geld;..."

http://www.nwzonline.de/wirtschaft/weser-ems/wenn-die-umwelt_a_1,0,895438832.html

[shadow]

umwelt medizin gesellschaft 2013; 26(1): 39-44
Metalle, die verborgenen Ursachen von bösartigen
Tumoren und chronischen Erkrankungen?
Erfahrungen aus der Praxis eines Arztes fur Allgemein- und
Umweltmedizin
Walter Wortberg
Zusammenfassung ...

http://www.umg-verlag.de/umwelt-medizin ... 13_w_z.pdf

[PappaJo]

Das mit den Metallen bzw. Quecksilber im inneren von Tumoren hat doch der Klinghardt vor über 10 Jahren schon gepredigt!

[Thommy the Blogger]

Ihr seid ein wenig off topic Leute. Bitte zum Threadthema zurückkehren.