Aufruf zur Hilfe für junge Frau mit MCS

Aufruf zur Hilfe für junge Frau mit MCS

Beitragvon Thommy the Blogger » Mittwoch 7. April 2010, 18:02

Im heutigen Blog haben wir einen Hilferuf für eine 27-jährige Frau eingestellt.
Sie hat schwerste MCS und Krebs. Wenn sie keine Behandlung erhält und adäquater Wohnraum
gefunden wird, wird sie möglicherweise sterben.

Wir erwarten nicht, dass MCS-Kranke ihren letzten Cent spenden, wir möchten stattdessen darum bitten,
dass Ihr mithelft den Hilferuf zu verbreiten.


Hilferuf - Junge Frau mit MCS kämpft seit Jahren um ihr Überleben
http://www.csn-deutschland.de/blog/2010/04/07/hilferuf-junge-frau-mit-mcs-kampft-seit-jahren-um-ihr-uberleben
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Aufruf zur Hilfe für junge Frau mit MCS

Beitragvon sunday » Mittwoch 7. April 2010, 19:53

hoffentlich bekommt sie genug spenden, um nach dallas zu gehen und um eine geignete wohnung mieten zu können.
aber das muß auch entsprechend abgesichert werden, weil die spenden sonst vom amt als einnahmen gewertet und von der grundsicherung abgezogen werden. das ging schon anderen hilfebedürftigen mit geldgeschenken so.

lg
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Aufruf zur Hilfe für junge Frau mit MCS

Beitragvon Spotlight » Mittwoch 7. April 2010, 22:03

Wenn das einer in diesem erschütternden Fall versucht, dann muss das international an die ganz große Glocke gehängt werden.
Hier in Deutschland keine Behandlung anbieten und psychiatrieren und dann den Leute gespendetes Geld für lebensrettende Behandlung im Ausland aus der Tasche ziehen. Schlechte Idee!
Spotlight
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Beitragvon Harry Voss » Mittwoch 7. April 2010, 22:49

Das muss irgendwie zu schaffen sein.
Ich hoffe die junge Frau bekommt genug zusammen.
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Beitragvon Juliane » Donnerstag 8. April 2010, 07:36

Liebe Christine,

meine Spende ist schon unterwegs. Und ich hoffe, dass über diesen CSN Aufruf wenigstens die Einrichtung einer verträglichen Wohnung möglich ist.

Es ist in der Tat ein Skandal, wie man in unserem Land mit behinderten Menschen umgeht.

Seit einem Jahr ist das Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen
in Kraft.

http://www.bmas.de/portal/2888/property=pdf/uebereinkommen__ueber__die__rechte__behinderter__menschen.pdf
http://www.bmas.de/portal/41692/a729__un__konvention.html


Entgegen dem "Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen" sind Menschen mit einer MCS Erkrankung in der Bundesrepublik weiterhin benachteiligt:

Artikel 25 wird nicht umgesezt:

MCS Kranken werden Gesundheitsversorgung und Gesundheitsleistungen insbesondere geeignete Wohnumgebung, Luftreiniger, Sauerstoff, geeignete Nahrungsmittel und Nahrungsergänzung vorenthalten.

Artikel 26 Wird nicht umgesezt:

Rehabilitationsdienste und -programme für MCS Kranke gibt es in der Bundesrepublik nicht. Mithin versäumt die Medizin hierzulande MCS im frühestmöglichen Stadium zu diagnostizieren. Vielmehr haben die meisten Kranken eine jahrelange Ärzteodysee hinter sich bevor sie von ihrer Erkrankung erfahren.

Artikel 9 bzw. Artikel 19 und Artikel 20 werden nicht umgesetzt:

Eine unabhängige Lebensführung und die volle Teilhabe in allen Lebensbereichen, gleichberechtigter Zugang zur physischen Umwelt, zu Transportmitteln ist bei MCS Kranken durch die ubiqitäre Gegenwart von Alltagschemikalien insbesondere Duftsstoffen nicht gegeben.

Für MCS Kranke gibt keine gemeindenahen Unterstützungsdienste noch nicht einmal hinsichtlich benötigter Pflege.

Die persönliche Mobiltität MCS Kranker ist nicht sichergestellt, da keine MCS gerechten Verkehrsmittel noch nicht einmal Krankenwagen bereitstehen.


Artikel 24 und Artikel 30 werden nicht umgesetzt:

MCS Kranke insbesondere Kinder und Jugendliche werden in der Bundesrepublik behindert ihre Begabungen und ihre Kreativität sowie ihre geistigen und körperlichen Fähigkeiten voll zur Entfaltung bringen zu können. Ein gleichberechtigter Zugang zu allgemeiner Hochschulbildung, Berufsausbildung, Erwachsenenbildung bleibt MCS Kranken versagt.
Die Teilnahme am kulturellen Leben, Besuche in Theatern, Museen, Kinos, Sporthallen etc. ist durch die überall vorfindbaren Alltagschemikalien insbesondere Duftsstoffe für MCS Kranke nicht möglich.


Artikel 28 wird nicht umgesetzt:

Angemessene, das heißt geeignete Ernährung, Bekleidung und Wohnung sind für die Mehrzahl MCS Kranker Menschen nicht gewährleistet.
Spezielle Wohnungsbauprogramme und Altersversorgung gibt es nicht.


Liebe Christine, ich wünsche Ihnen von Herzen, dass Sie ihren Mut und Ihre Kraft trotz all der schweren Krankheitssymptome auch weiterhin behalten.

Herzliche Grüße Juliane
Juliane
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Beitragvon Juliane » Donnerstag 8. April 2010, 07:38

Zu dem Thema Duftsstoffe aus der Wohnumgebung noch ein Hinweis:


Im CSN-Forum schrieb Herr Guth -DGMCS am 26.08.2009 im Strang Tertiärprävention bei MCS - Dialog mit dem BMG

Zitat:

Das Nachbarschaftsrecht ist Teil des Zivilrechtes, also des Bürgerlichen Gesetzbuches (BGB) und des Wohnungseigentumsgesetzes (WEG). In diesen Gesetzen finden sich in § 906 Abs. 1 BGB und in § 14 Nr. 1 WEG Regeln, welche Art Einwirkungen i.d.R. geduldet werden müssen.

Je nach dem, ob es sich um eine Wohnungseigentumsanlage oder ein Mietswohnhaus eines Eigentümers handelt, gelten also andere gesetzliche Regelungen. Während nach dem BGB unwesentliche Einwirkungen von Gesunden geduldet werden müssen, besteht nach dem WEG schon bei einem einfachen Nachteil auf die andere Eigentumswohnung ein Abwehr- bzw. ein Unterlassungsanspruch i. S. des § 890 ZPO.

Leidet ein Nachbar an einer schweren Krankheit oder an einer Behinderung, so muss dieser jedoch nicht die in den Paragraphen § 906 BGB und § 14 WEG umschriebenen Belastungen hinnehmen, sondern er hat Anspruch auf \"gesteigerte Rücksichtnahme im Nachbarecht\". Andere haben sich bei der Nutzung ihres Eigentums oder der Mietsache in zumutbarer Weise einzuschränken. Dies kann zwar dazu führen, dass die Nutzungseinschränkung in Geldeswert auszugleichen ist. Aber eines können diese Nachbarn nicht, Krankheitssymptome auslösen. Bei einzelnen Fallgestaltungen einer MCS lassen sich jedoch Grenzen der Zumutbarkeit für die Nachbarn vorstellen.

viewtopic.php?t=10665
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Beitragvon Gundermann » Donnerstag 8. April 2010, 12:30

Ganz, ganz viel Hilfe und alles Gute für Christine!
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Beitragvon Thommy the Blogger » Donnerstag 8. April 2010, 12:51

Hallo,

könnt Ihr bitte mithelfen Stiftungen und Institutionen rauszusuchen, denen wir ein Anschreiben
mit Bitte um Unterstützung zukommen lassen können? (Adresse und e-Mail Adr.)

Das wäre arg nett, wenn Ihr mit anpacken könntet.

LG,
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Beitragvon Maria Magdalena » Donnerstag 8. April 2010, 13:41

1) Katarina Witt-Stiftung

Zitat:
"All die Jahre, in denen ich sportliche Erfolge feiern durfte, war ich kerngesund. Ich habe oft darüber nachgedacht, wie ich etwas von meinem Glück abgeben könnte, vor allem an Kinder, denen es nicht so gut geht. Mit meiner Stiftung möchte ich diejenigen, die körperlich behindert sind – sei es durch einen Unfall, durch eine Naturkatastrophe oder aus anderen Gründen – Mut machen und konkret helfen.
Diesen, nicht vom Glück Begünstigten, möchte ich mit Hilfe meiner Stiftung so viel Mobilität und dadurch Selbstständigkeit und Lebensfreude wie möglich schenken."

Katarina Witt

KATARINA WITT-STIFTUNG gGmbH
Düsseldorfer Str. 40 A
65760 Eschborn/Germany

info@katarina-witt-stiftung.de

Geschäftsführerin: Elisabeth Gottmann

Link:
http://www.katarina-witt-stiftung.de/stiftung.html?gclid=CMKOs9mA96ACFc2R3wodNTQtuQ


2) Hannelore Kohl Stiftung

Zitat:
"Die ZNS - Hannelore Kohl Stiftung hilft Menschen mit Schäden des Zentralen Nervensystems."

ZNS-Hannelore Kohl Stiftung e.V.
http://www.hannelore-kohl-stiftung.de
Rochusstraße 24
53123 Bonn
0228 97845-0

Links:
http://www.hannelore-kohl-stiftung.de/index.html

http://www.google.de/search?hl=de&q=hannelore+kohl+stiftung+bonn&meta=&aq=0&aqi=g1&aql=&oq=hannelore+kohl+stiftung&gs_rfai=
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Aufruf zur Hilfe für junge Frau mit MCS

Beitragvon Maria » Donnerstag 8. April 2010, 19:44

Meine Familie und eine liebe Freundin, wollen auch für Christine spenden.
An dieser Stelle, vielen Dank liebe Karin!

Hoffentlich bekommen wir alle genügend Geld zusammen, um Christine den Aufenthalt in Dallas zu ermöglichen.
Durch den Spendenaufruf im vergangenen Jahr hat sie ja schon etwas zusammenbekommen.
Wir sollten alle nur erdenklichen Möglichkeiten in Betracht ziehen.

Wichtig ist, dass wir alle den Blog an möglichst viele Leute weiterschicken und vielen von dem schwerwiegenden Fall erzählen.
Und wenn jemand "nur" fünf Euro geben kann, Kleinvieh macht bekanntlich auch Mist.

Hilfsadressen werde ich nachher auch noch versuchen, herauszufinden.

Viele Grüsse
Maria
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Beitragvon CSN Tweetie » Sonntag 11. April 2010, 22:50

Auf Twitter helfen viele mit die Message für Christine zu verbreiten:

Ein Auszug:


sandrabloggt81
RT @Isarnixe: Frau mit #MCS kämpft seit Jahren um´s Überleben http://bit.ly/90bHPC #Hilferuf #Hilfe Bitte Lesen und #RT

SozHaengematte
RT @_baRo: RT @NeuerWeg: RT @DirekteAktion Mit Spenden Leben retten: Frau mit #MCS kämpft seit Jahren um´s Überleben http://bit.ly/90bHPC RT @Jumper11

r3plax
RT @DirekteAktion: Mit Spenden Leben retten: Frau mit #MCS kämpft seit Jahren um´s Überleben http://bit.ly/90bHPC RT @Jumper11 pls RT

_baRo
RT @NeuerWeg: RT @DirekteAktion Mit Spenden Leben retten: Frau mit #MCS kämpft seit Jahren um´s Überleben http://bit.ly/90bHPC RT @Jumper11

NeuerWeg
RT @DirekteAktion Mit Spenden Leben retten: Frau mit #MCS kämpft seit Jahren um´s Überleben http://bit.ly/90bHPC RT @Jumper11 pls RT

piratringwraith
RT @DirekteAktion: Mit Spenden Leben retten: Frau mit #MCS kämpft seit Jahren um´s Überleben http://bit.ly/90bHPC RT @Jumper11 pls RT

DirekteAktion
Mit Spenden Leben retten: Frau mit #MCS kämpft seit Jahren um´s Überleben http://bit.ly/90bHPC RT @Jumper11 pls RT

hilfert
RT @Physio_Kroeber: RT @Jumper11 Mit #Spenden #Leben retten: #-hilferuf - Frau mit #MCS kämpft seit Jahren um´s Überleben http://bit.ly/9

Physio_Kroeber
RT @Jumper11 Mit #Spenden #Leben retten: #Hilferuf - Frau mit #MCS kämpft seit Jahren um´s Überleben http://bit.ly/90bHPC #Hilfe pls #RT

Stahlzart
RT @Jumper11 Mit #Spenden #Leben retten: #Hilferuf - Frau mit #MCS kämpft seit Jahren um´s Überleben http://bit.ly/90bHPC #Hilfe pls #RT

hilfert
RT @Physio_Kroeber: RT @Jumper11 Mit #Spenden #Leben retten: #-hilferuf - Frau mit #MCS kämpft seit Jahren um´s Überleben http://bit.ly/9

Jumper11
#Danke Euch Allen für tolle Unterstützung des #Hilferuf für schwer an #MCS erkrankte Frau http://bit.ly/90bHPC tolle #Twitter #Freunde ! :)

Medienkritik
RT @GesPraevention: ACHTUNG, *Unser aller Hilfe notwendig*: http://bit.ly/do67vF .. Wer weiss Rat, möchte spenden ? ... #Leben #Gesundheit #MCS #Hilfe .. #RTpls

Weserstadt
RT @Hartz4ImNetz: Mit #Spenden #Leben retten: #Hilferuf - Frau mit #MCS kämpft seit Jahren um´s Überleben http://bit.ly/90bHPC #Hilfe pls #RT

Ginger149
RT @Isarnixe: Frau mit #MCS kämpft seit Jahren um´s Überleben http://bit.ly/90bHPC #Hilferuf #Hilfe Bitte Lesen und #RT

Energiefox
RT @Jumper11: Mit #Spenden #Leben retten: #Hilferuf - Frau mit #MCS kämpft seit Jahren um´s Überleben http://bit.ly/90bHPC #Hilfe pls #RT

blumenwiesen
RT @Jumper11: Mit #Spenden #Leben retten: #Hilferuf - Frau mit #MCS kämpft seit Jahren um´s Überleben http://bit.ly/90bHPC #Hilfe pls #RT


und so weiter....

Danke an Jumper11 für sein Engagement und vielen Dank an seine Follower!
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Aufruf zur Hilfe für junge Frau mit MCS

Beitragvon Thommy the Blogger » Montag 12. April 2010, 11:52

Der nachfolgende Kommentar von Clarissa im Blog hat mir aus der Seele gesprochen,
deshalb eine Kopie davon hier an dieser Stelle:

http://www.csn-deutschland.de/blog/2010/04/07/hilferuf-junge-frau-mit-mcs-kampft-seit-jahren-um-ihr-uberleben

Blogkommentar Clarissa - 12. April 2010 08:59:
Ich bin jetzt mal bösartig und frage mal wo denn die ganzen tollen MCS-Vereine sind, Dachverband, Bayreuth, Neunkirchen und Co. Irgendwie sieht und hört man nichts, die einzigen die sich bemerkbar machen und versuchen etwas anzuleiern sind wieder diejenigen, die die "wenig besuchte Webseite der Frau .... besuchen" oder die, die "Seite mit hoher Quantität der Beiträge aber einer mangelnden Qualität" regelmäßig besuchen. Es sind nicht die, die sich in Geheimbünden organisieren oder die Arbeit von engagierten Menschen in den Dreck ziehen, lächerliche Strafanzeigen stellen, bösartige Unterstellungen und Gerüchte in Umlauf bringen. - Nein die sind nicht da um zu helfen, weil sie viel zu sehr damit beschäftigt sind, ihr Gift und ihre Falschdarstellungen in den Verkehr zu bringen sich aber immer wieder selbst beweihräuchern wie gut sie doch sind und was sie alles für die an MCS erkrankten tun.

Ja sie tun etwas, sie versuchen die Uhr rückwärts zu drehen, die Forschungsergebnisse von renommierten Wissenschaftlern zu ignorieren und lieber hörige Lakaien zu zitieren.

An ALLE Leser dieser Zeilen, auch wenn es nur 2 Euro sind, jeder kann helfen, seid nicht so faul und macht doch schnell eine Überweisung, ich habe meine gerade gemacht (es ist inzwischen das 3. mal für Christine), es ist nicht so schwer und Minibeträge kann jeder spenden, wer kann und möchte darf ruhig mehr überweisen.

Keiner von uns weiß ob er/sie nicht auch evtl. mal auf so eine Aktion angewiesen ist.

Alles liebe für alle Leser und schiebt die Überweisung nicht auf.

Clarissa
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Aufruf zur Hilfe für junge Frau mit MCS

Beitragvon Nautilus » Montag 12. April 2010, 13:01

Erschütternd, dass Aussenstehende mehr Initiative zeigen (siehe Twitter) als MCS-SHG's.

Wie Clarissa so treffend sagt, es kann jeder von uns in diese Situation geraten in der er Hilfe braucht.
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Beitragvon Kira » Mittwoch 14. April 2010, 10:35

Danke Clarissa für deinen ehrlichen Kommentar:)
Hierbei zeigt sich aber auch, das sich Spreu vom Weizen trennt!!!!

Wünsche Christine von ganzem Herzen, das sie es schafft nach Dallas zu kommen und auch das sich hinsichtlich ihrer Wohnsituation etwas ergibt.

Gruß Kira
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Beitragvon Thommy the Blogger » Mittwoch 14. April 2010, 16:08

Die ersten Spenden für Chrissi sind bei Familie in Not eingetroffen.

Leute, Ihr seid prima!!!
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Beitragvon Benny » Mittwoch 14. April 2010, 19:08

Hier stehen ziemlich viele Hilfsorganisationen.

http://de.wikipedia.org/wiki/Portal:Hilfsorganisationen
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Beitragvon Thommy the Blogger » Donnerstag 15. April 2010, 10:51

Kurzer Zwischenstand

Chrissi geht es nicht gut. Zusätzlich hat sie jetzt Strahlenkaries und wegen starker Schmerzen
muss sie irgendwie zum Zahnarzt.

Chrissi und ihre Mutter danken Euch sehr für alles was Ihr unternehmt um ihr zu helfen.
Sie lassen Euch herzlich grüßen.
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Beitragvon Stier » Donnerstag 15. April 2010, 11:03

Wenn möglich, sollte Chrissi zu einem Zahnarzt/einer Zahnärztin, die sich auch mit "UMWELT- Zahnmedizin" auskennen.

Kontakt zur Deutschen Gesellschaft für UMWELT-ZAHNMEDIZIN (DGUZ):

Kontaktadressen von kooperierenden NETZWERKMITGLIEDERN der DGUZ sind zu finden unter:

http://www.dguz.de

Tel: 03077 - 15484 (12247 Berlin - Siemensstraße 26)

E- Mail: info@dguz.de
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Beitragvon Benny » Donnerstag 15. April 2010, 13:30

Meine Spende ist auch unterwegs.
LG, Benny
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Beitragvon Thommy the Blogger » Donnerstag 15. April 2010, 14:00

Dass ist lieb Benny, vielen Dank!

Ein sehr guter Umweltzahnarzt ist gefunden, aber Chrissi ist kaum transportfähig.
Es ist jetzt ein Termin bei einem ganzheitlichen Zahnarzt anberaumt.
Drücken wir ihr die Daumen dass alles klappt!
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Update

Beitragvon Thommy the Blogger » Freitag 16. April 2010, 09:41

Ein paar weitere Neuigkeiten von Chrissi, ich zitiere aus dem Brief der Mutter und bitte Euch weiterhin zu helfen:


"...konnte mit den Zahnärzten sprechen, sie werden sich die betroffenen Zähne ansehen, wobei es zahlreiche Komplikationen gibt, weil die Zähne eben im bestrahlten Gebiet sind und Chrissi zusätzlich Osteoporose hat und Bisphosphonate einnehmen muss, das ist wohl dadurch noch schwieriger, aber das wird sich alles bei der Untersuchung herausstellen. Den besagten Zement haben sie wahrscheinlich vorrätig, wenn nicht, kann er bestellt werden. Jetzt müssen wir noch warten, wie es mit den Kosten aussieht, ob die KK bereit ist, sie zu übernehmen. Der schwierigste Punkt wird sein, wie Chrissi die Praxisräume vertragen wird, für den Behandlungsstuhl nehmen wir eine Aludecke (die es im Notfallset des erste Hilfe Kastens gibt) und dann schauen wir mal, ob es klappt.

In Sachen Wäsche, der akuteste Punkt zur Zeit, gibt es keine Fortschritte, aber wir kämpfen wie immer weiter:)!

In den nächsten Tagen bekomme ich noch von einem Krebsforum Bescheid, ob dort auch ein Spendenaufruf veröffentlicht werden kann.

Oft hören wir Kommentare, dass nur für Kinder gespendet werden soll, denn erwachsene Menschen müssten sich selbst helfen können, aber wie schlimm es ist, wenn man eine erwachsene Tochter hat, deren Leben von solch einer Behandlung abhängt und es an den finanziellen Mitteln scheitert, weiss von diesen Menschen niemand.

Chrissi sagt immer, jeder will leben, egal wie alt er ist und wieso wird einem das mit MCS nicht zugestanden ..."
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Aufruf zur Hilfe für junge Frau mit MCS

Beitragvon Thommy the Blogger » Donnerstag 22. April 2010, 20:18

Es durfte heute in einem Krebsforum ebenfalls ein Spendenaufruf für Chrissi gepostet werden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4577

Drücken wir die Daumen dass es bald klappt für sie!
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Aufruf zur Hilfe für junge Frau mit MCS

Beitragvon Maria » Donnerstag 22. April 2010, 23:43

Es tut gut zu lesen, dass der Spendenaufruf für Chrissi nun auch in diesem Krebsforum publik ist. Hoffentlich kommt recht bald genügend Geld für den notwendigen Klinikaufenthalt in Dallas zusammen, damit es Chrissi recht bald wieder besser geht. Am besten wäre es, wenn sie danach in eine MCS-gerechte Wohnung zurück käme, damit die Therapie auch zu Hause weiter wirken bzw. fortgesetzt werden kann.

Liebe Grüsse und alles Gute für Dich Chirssi,
Maria
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Aufruf zur Hilfe für junge Frau mit MCS

Beitragvon Clarissa » Freitag 23. April 2010, 09:48

Leider gibt es dort jemanden der gegen Dallas ist.

Ich habe an den Webmaster eine Mail geschrieben: Guten Tag, unter folgender URL http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4577 hat der User Sabi leider einen sehr unpassenden Eintrag hinterlassen. Die Klinik in Dallas ist weltweit die einzige Klinik die in so schweren MCS-Fällen evtl. noch helfen kann. Die Bemerkungen über die Klinik entbehren leider jeglichen Grundlagen oder war User Sabi dort schon? In unserem Forum http://www.csn-deutschland.de/forum gibt es mehrere die dort stabilisiert wurden und denen es nachweislich hinterher besser ging, denn in Europa gibt es weit und breit keine Klinik die solche Erfolge erzielen kann, weil es auch keine geeignete Klinik gibt.

Ich bitte Sie, den Eintrag zu korrigieren, bzw. diesen Eintrag dazu zu setzen.

mfg für csn-deutschland
i. V. mcs-infogate
Und allen Leugnern zum Trotz, im DIMDI
ICD-10-GM Version 2018 - Stand Oktober 2017 ist MCS immer noch im Thesaurus unter
T 78.4 zu finden und wirklich nur dort und an keiner anderen Stelle!
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Aufruf zur Hilfe für junge Frau mit MCS

Beitragvon Frank-N-Furter » Freitag 23. April 2010, 23:29

Stattdessen haben die das Thema geschlossen. Schade und unfair gegenüber Chrissi.
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Beitragvon Kira » Samstag 24. April 2010, 08:07

So trennt sich mal wieder die Spreu vom Weizen!

Gruß Kira
- Editiert von Kira am 24.04.2010, 08:07 -
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Aufruf zur Hilfe für junge Frau mit MCS

Beitragvon Maria » Freitag 30. April 2010, 14:44

Gibt es etwas Neues von Chrissi?
Wie sieht es aus mit den Spenden, kam bisher etwas zusammen?

Ich wünsche mir sehr, dass es mit Dallas klappt.

Liebe Grüsse
Maria
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Aufruf zur Hilfe für junge Frau mit MCS

Beitragvon Kaloo » Samstag 1. Mai 2010, 16:10

Chrissi's Mutter und Chrissi haben sich im Blog zu Wort gemeldet.

Siehe neuester Kommentar:

http://www.csn-deutschland.de/blog/2010/04/07/hilferuf-junge-frau-mit-mcs-kampft-seit-jahren-um-ihr-uberleben
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Beitragvon Silvia K. Müller » Donnerstag 29. Juli 2010, 16:53

Es gibt einige Neuigkeiten von Chrissi:

Es sind nur ca. 20.000 € an Spenden zusammengekommen.
Auch die Musikschule hat nochmal gesammelt. Ein Zeitungsartikel dazu:

http://www.myheimat.de/pfaffenhofen/freizeit/jahresabschlusskonzert-der-staedtischen-musikschule-d658186.html
http://www.hallertau.info/index.php?StoryID=45&newsid=63358

Chrissi geht es leider sehr schlecht, mit den Waschmittelgerüchen wird es immer schlimmer und Chrissi hat seit Wochen Fieber, Nasenbluten, Kopfschmerzen, Krämpfe, Zusammenbrüche.

Wenn es geht und sie die Kraft dazu hat, flüchtet ihre Mutter mit ihr aus der Wohnung, was aber immer nur sehr kurz geht und der Körper kann sich nicht mehr erholen, weshalb auch die Probleme mit der eigenen Wäsche nach wie vor katastrophal sind, weil die Wäsche mittlerweile auch in der Wohnung die Waschmittelgerüche der Nachbarn annimmt.
Chrissi's Mutter sucht unter Hochdruck ein kleines Haus für Chrissi zum Mieten, aber bisher ohne Erfolg und die Chancen stehen hier auch nicht gut. Wenn jemand hierbei helfen kann, jede Hilfe wird mit großer Dankbarkeit gewürdigt.
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Beitragvon Juliane » Donnerstag 29. Juli 2010, 17:06

Vielleicht sollte Chrissi's Mutter wegen der neuen Wohnung auch noch hier anfragen:

Landshuter Umweltzentrum e.V.
Altstadt 105
84028 Landshut
Tel: 0871 9745555
Fax: 0871 9745555
info@la-umwelt.de -
http://www.la-umwelt.de
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Beitragvon Sausewind » Freitag 30. Juli 2010, 17:48

Wann fliegt Chrissi in die Klinik?
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Beitragvon Analytiker » Samstag 31. Juli 2010, 18:37

Es freut mich außerordentlich, dass sich die Spendenaktion für Chrissi letztendlich erfolgreich entwickelt hat.

Allerdings möchte ich zugleich anmerken, dass es ein Trauerspiel für das Deutsche Gesundheitssystem darstellt, dass schwerst Kranke für eine angemessene Behandlung ins Ausland fliegen und die Kosten dafür noch selbst tragen müssen, weil man in Deutschland nicht in der Lage ist, Umweltpatienten die notwendige klinische Versorgung zu bieten. Es ist milde ausgedrückt, mehr als erbärmlich so zu tun, als gäbe es MCS Patienten nicht. Gesundheitliche Versorgung MUSS JEDERMANN zur Verfügung stehen - [b]ARMES DEUTSCHLAND!!![/b]

Liebe Chrissi, ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, dass Du den beschwerlichen Weg nach Dallas gut überstehst und dass die Behandlung ein nachhaltiges Erfolgserlebnis für Dich wird. Auch dass Ihr recht bald eine geeignete Wohnung findet. Das ist ja das zweite Thema, bei dem unser Staat jämmerlich versagt.
Analytiker
 

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Beitragvon Seelchen » Sonntag 1. August 2010, 12:23

Ich möchte mich Analytiker anschließen mit den guten Wünschen für Chrissi und ihre Mutter,aber auch dem Armutszeugnis in unserem Lande.
Chrissi hat ja nicht nur MCS und trotzdem versagen hier die Möglichkeiten.
Nicht jeder kann nach Dallas fliegen und auch die Spenden müssen ja irgendwo herkommen.Wäre es nicht auch gut,wenn man das Geld hier für unser Land zur Verfügung stellt,um solche Kliniken oder nur EINE zu finanzieren und zu bauen???
Seelchen
 

Aufruf zur Hilfe für junge Frau mit MCS

Beitragvon Morlock » Montag 2. August 2010, 19:23

Reelle Umweltkliniken sind in Deutschland mehr als überfällig,
das muss auch das Bundesministerium für Gesundheit eingestehen
und endlich die nötige Infrastruktur schaffen.

http://www.bmg.bund.de/

Bedarf dafür ist mehr als genug vorhanden, wie wir alle wissen und uns
schicksalhafte Geschehnisse der Vergangenheit gezeigt haben.

http://www.csn-deutschland.de/blog/2009/10/27/aufruf-zur-hilfe-umwelterkrankte-wurden-innerhalb-weniger-monate-zum-notfall/

http://www.csn-deutschland.de/blog/2009/12/10/offentlicher-hilferuf-fur-eine-mcs-patientin/

http://www.csn-deutschland.de/blog/2009/11/01/die-letzten-monate-im-leben-der-chemikaliensensiblen-angelika-s/

Was muss noch alles passieren bis die Politik und die entsprechenden Behörden handeln.
Ich kann mich Analytiker nur anschließen, er hat die Problematik genau auf den Punkt gebracht.
Morlock
 

Aufruf zur Hilfe für junge Frau mit MCS

Beitragvon Thommy the Blogger » Mittwoch 4. August 2010, 11:32

Es gibt einen neuen Bericht über Chrissi im Donaukurier:

Behandlung in den USA rückt in greifbare Nähe

Pfaffenhofen (mo) Neue Hoffnung für die an multipler Chemikalien-Sensibilität (MCS) erkrankte Christine Greil: Mit einer Spende von 3800 Euro durch die ehemaligen Schulkameradinnen ihrer Mutter Renate rückt die Behandlung in einer Spezialklinik in Texas in greifbare Nähe....


http://www.donaukurier.de/lokales/pfaffenhofen/Pfaffenhofen-Behandlung-in-den-USA-rueckt-in-greifbare-Naehe;art600,2307353
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Beitragvon Leckermäulchen » Mittwoch 4. August 2010, 11:52

Hoffen wir, dass sich eine passende Wohnung für Christine findet und sie recht bald nach Texas fliegen kann. Ich wünsche es ihr sehr....
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Beitragvon Kira » Sonntag 8. August 2010, 07:46

Einfach nur schön, dass sich für Chrissi die Behandlung in Dallas verwirklichen läßt:0)

Wünsche ihr von ganzem Herzen das sie den gewünschten Erfolg bringt und Chrissi auch noch ein neues schadstoffarmes Zuhause findet.
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Beitragvon Kira » Dienstag 21. September 2010, 08:10

Wie geht es Crissi?
Ist sie inzwischen in Dallas?
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Beitragvon Silvia K. Müller » Dienstag 21. September 2010, 09:06

Ein kleiner Zwischenbericht aus drei Mails von Chrissi's Mutter von Ende August:

Liebe Frau Müller,

wieder ein paar Neuigkeiten von uns:

ich kann wieder etwas Schönes berichten, wir sind nun bei mir ca. 20.000 €!!!
Auch die Musikschule hat nochmal gesammelt, ich schicke Ihnen im Dateianhang einen Zeitungsartikel mit, zwei weitere sind bei folgenden Links erschienen:

http://www.myheimat.de/pfaffenhofen/freizeit/jahresabschlusskonzert-der-staedtischen-musikschule-d658186.html
http://www.hallertau.info/index.php?StoryID=45&newsid=63358

Chrissi geht es leider sehr schlecht, mit den Waschmittelgerüchen wird es immer schlimmer und Chrissi hat seit Wochen Fieber, Nasenbluten, Kopfschmerzen, Krämpfe, Zusammenbrüche.

Wenn es geht und sie die Kraft dazu hat, flüchte ich mit ihr aus der Wohnung, was aber immer nur sehr kurz geht und der Körper kann sich nicht mehr erholen, weshalb auch die Probleme mit der eigenen Wäsche nach wie vor katastrophal sind, weil die Wäsche mittlerweile auch in der Wohnung die Waschmittelgerüche der Nachbarn annimmt.

---

Ein paar Tage später:

Jetzt suche ich etwas, wo ich mit Chrissi ein paar Tage hinfahren kann (sie hat seit Tagen 40° Fieber und wieder eine starke Blasenentzündung zu allem anderen dazu), da das Waschmittel unaufhörlich in die Wohnung kommt.

Ich habe die Dame aus Landshut erreicht, die sich wegen des Wohnungsaufrufes gemeldet hat, aber leider hat sich da nichts Konkretes ergeben, die Dame sucht selbst ein Haus und würde gerne mit jemandem zusammenziehen (ein Haus, 2 Wohnungen), damit man sich gegenseitig einkaufen kann, usw., aber ich musste ihr natürlich sagen, dass Chrissi das auf keinen Fall machen kann.

Ein paar Neuigkeiten aus dem Alltag:
Chrissis Rollstuhl bzw. die Reifen des Rollstuhles waren kaputt, jetzt mussten sie ausgetauscht werden und es wurde für das Gewinde, an dem die Reifen festgemacht werden, irgendein Schmieröl verwendet und Chrissi kann den Rollstuhl nicht mehr riechen. Jetzt hoffen wir, dass das Sanitätshaus das Schmieröl wieder ganz entfernen kann, so lange kann Chrissi nicht aus dem Haus, in der Wohnung können wir mit dem Toilettenstuhl fahren, aber außerhalb natürlich nicht.

--

Ein paar Tage später:
Der Rollstuhl wurde jetzt mit einem Dampfreiniger von dem Sanitätshaus gereinigt, ich habe einen sehr verständnisvollen Mitarbeiter erreicht, der sehr bemüht war, aber der Rollstuhl riecht immer noch. Der Mitarbeiter roch es auch selbst und meint, es könnten noch die Reifen sein, die ausgetauscht wurden und wir könnten noch andere Reifen versuchen und wenn das auch nichts bringt, einen neuen Rollstuhl bei der Krankenkasse beantragen, da der Rollstuhl anfangs nicht roch. Das versuchen wir jetzt.

Ein Mann hat mich angesprochen, in dem Bioladen, in dem ich immer für Chrissi einkaufe und er sagte, dass er den Zeitungsartikel mit meinen Klassenkameradinnen gelesen hat und dass er auch spenden wird, weil er es so toll fände, wie Chrissi das alles meistert. Schön, dass es doch immer wieder Resonanz gibt.


Viele liebe Grüße an alle!
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Beitragvon Valletta » Sonntag 24. Oktober 2010, 15:32

Von Christine Greil ist heute ein Bericht in BILD der Frau.
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Beitragvon Thommy the Blogger » Samstag 6. November 2010, 14:54

Ein neuer Bericht über Chrissi und ein Gesuch:


"Flug im Schutzanzug
Die Vorbereitungen für den Klinikaufenthalt, der im Frühjahr nächsten Jahres geplant ist, werden jetzt getroffen. Mit dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte in Bonn wird derzeit abgeklärt, wie Christine mit den Medikamenten, die sie einnehmen muss, in die USA einreisen kann. Denn für Betäubungsmittel ist eine spezielle Genehmigung notwendig. "In den USA muss auch ein spezieller Schutzanzug bestellt werden, der während des Fluges verhindert, dass Giftstoffe über die Haut in meinen Körper eindringen können", erzählt Christine. In Zusammenarbeit mit "Ärzte ohne Grenzen" oder einer anderen Hilfsorganisation soll ein Arzt gefunden werden, der Christine auf ihrem Flug begleitet. Damit ärztliche Hilfe sofort da ist, falls es Komplikationen gibt...."


http://www.donaukurier.de/extras/vorweihnacht/Christine-Greil-braucht-unsere-Hilfe-;art157358,2343331
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Beitragvon CSN Tweetie » Samstag 6. November 2010, 15:07

CSN hat über Twitter nach Hilfe angefragt. Wer von Euch auch auf Twitter ist, bitte RT. Dankeschön:)


SilviaMueller @msf_de Wir suchen verzweifelt #Arzt der junge Frau bei Flug in US Klinik begleitet. Wer kann helfen? http://bit.ly/cDqTCV">http://bit.ly/cDqTCV #MCS

SilviaMueller Gesucht wird #Arzt der mit junger Frau in US Spezialklinik fliegt falls Probleme während des Flug eintreten http://bit.ly/cDqTCV">http://bit.ly/cDqTCV #Hilfe #MCS
vor 8 Minuten via web
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Beitragvon CSN Tweetie » Samstag 6. November 2010, 19:21

Unterstützungsresonanz:

"News aus dem Rettungsdienst!" hat getweeted:

Notarztwagen Schau mal: @SilviaMueller - Gesucht wird #Arzt der mit junger Frau in US Spezialklinik fliegen... http://bit.ly/cW169C vor ungefähr 4 Stunden via twitterfeed
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Beitragvon CSN Info » Samstag 27. November 2010, 16:35

Hallo heute um 18 Uhr findet auf dem Weihnachtsmarkt in Ingolstadt ein Benefizkonzert für Christine statt, der Gelderlös geht zu 100% an Christine, die Behandlung ist jetzt schon durch Spenden gesichert, aber für das verträgliche Haus fehlt noch einiges! Wer in Ingolstadt wohnt und die Gerüche vom Weihnachtsmarkt verträgt kann hingehen wird bestimmt toll, es werden alte Weihnachtslieder neu interprätiert lg :-)


http://www.donaukurier.de/lokales/pfaffenhofen/Pfaffenhofen-Radio-IN-hilft-Christine-Greil;art600,2351761

27.11., 18:00 Uhr - „A jazzy Christmas“ - Radio IN Benefizkonzert
Radio IN Moderatorin Kerstin Schulz und der Ingolstädter Pianist Jens Lohse spielen die schönsten Weihnachtsklassiker neu aufpoliert. Lassen Sie sich verzaubern und unterstützen
Sie mit Ihrer Spende die Pfaffenhofenerin Christine Greil, die an einer seltenen Krankheit leidet.

http://www.wichtelzeitundweihnachtszauber.de/programm-christkindlmarkt/
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Beitragvon Silvia K. Müller » Dienstag 18. Januar 2011, 20:35

Zwischenstand und Appell an alle
--------------------------------

Ich habe mit der Mutter von Chrissi gesprochen. Sie ist in einem fast lebensgefährlichen Zustand nach einem CT.

Chrissi's Mutter schrieb:

"...Chrissi geht es sehr schlecht. Am 11. 01. war ihre Krebsnachsorgeuntersuchung mit einer CT, das intravenöse Kontrastmittel wird immer weggelassen, weil sie es nicht verträgt und es ihr danach so schlecht geht, aber das Kontrastmittel zum Trinken ging bisher einigermaßen, sie musste sich danach übergeben und es ging ihr ein paar Wochen schlecht, aber dieses Mal war es noch extremer. Chrissi wurde schon während des Trinkens schlecht und der Kreislauf sackte zusammen, auf dem CT-Tisch liegend, dachten wir, sie schafft es nicht, aber sie hat dann die CT noch machen lassen, seitdem übergibt sie sich, hat Durchfall und ist so geschwächt, dass die kleinste Anstrengung zu viel ist und sie Herzrasen bekommt und ständig das Gefühl hat, gleich ohnmächtig zu werden.

Dennoch sind wir froh, dass in Sachen Krebs alles in Ordnung ist!.."

Die aktuelle Lage:
Chrissi toleriert ihren Wohnraum nun überhaupt nicht mehr.

Chrissi's Mutter braucht schnellstens alle Hilfe der Welt, damit sie ein kleines Häuschen zum Mieten dort unten findet.
Kennt jemand Leute in der Region Pfaffenhofen, die helfen könnten?
Es ist höchste Alarmstufe. Ich bitte um jede nur erdenkliche Unterstützung für Chrissi.

Ohne leichte Stabilisierung und schnellsten Umzug in ein geeignetes Häuschen kann sie nicht in die Klinik fliegen - obwohl das Geld jetzt zusammen ist.
Chrissi's Mutter sieht es ganz realistisch, ohne schnellen Wohnraumwechsel ist an keinen Klinikaufenthalt zu denken, auch weil sie
unter Garantie zusammenbricht, wenn sie aus der Behandlung zurückkommt.

Zur Erinnerung und als Information für alle, die den Fall nicht kennen:
http://www.csn-deutschland.de/blog/2010/04/07/hilferuf-junge-frau-mit-mcs-kampft-seit-jahren-um-ihr-uberleben/

Ich appelliere an jeden Einzelnen von Euch und bitte Euch nachzudenken und irgendwie mitanzupacken.
Man kann sehr viel über Telefon und Computer regeln,ganz egal wo man sitzt.

CSN bietet Euch seit fast 18 Jahren kostenfrei Informationen und Hilfe, jetzt brauchen wir Euch - für Chrissi, damit sie überleben kann.

Wer helfen mag, kann mich anrufen oder eine E-Mail schicken oder seine Idee hier vorstellen.
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Beitragvon Tohwanga » Mittwoch 19. Januar 2011, 10:39

Wie schrecklich, arme tapfere Christine.

Mir kommt der Gedanke, das es nicht sinnvoller wäre jetzt sofort sie nach Dallas fliegen zu lassen. War da nicht ein Ärzteteam zur Begleitung bereit?

Ich meine es ist belastender, wenn sie den Umzug mitmacht, als wenn das ganze ohne sie während ihres Klinikaufenthaltes von statten geht.

Tip für das gereizte Übergeben und Durchfall. Gefiltertes Wasser in kleinen Schlucken mit langen Pausen dazwischen trinken. Keine feste Nahrung. So handhabe ich es mit meinem Kind, wenn wieder totale Reizüberflutung zum Dauererbrechen führt.

Ich kann nur über die Internetportale mich an der Wohnraumsuche beteiligen, was ich gerne mache. Auch mein Appell geht an alle die in der Nähe wohnen: Sucht mit, gegebenfalls besichtigt mögliche Objekte und versucht mit auszusondieren. Das hilft und unterstützt ungemein Chrissis Mutter.

Dir liebe Chrissi ganz viel Kraft, halte durch!
Tohwanga
 

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Beitragvon Tohwanga » Mittwoch 19. Januar 2011, 21:28

welches Pfaffenhofen ist es? PLZ 74397 oder 85276, 89284, 85235 ?
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Beitragvon Spotlight » Mittwoch 19. Januar 2011, 23:09

Herr Prof. Dr. Thomas Zilker? Das war jetzt ein Joke oder?
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Beitragvon Kira » Donnerstag 20. Januar 2011, 00:27

@Toxicwarrior
das meinst du doch wirklich nicht ernst oder ?

viewtopic.php?t=10218
Gesucht wird die Moral der Gutachter“ Prof. Zilker
und
http://www.hennek-homepage.de/selbsthilfeinitiative/zilker.htm
"1. Wer ist Zilker ?
Professor Dr. Thomas Zilker ist ein Münchner Toxikologe, der sagt "Wer glaubt, daß Umweltgifte für die Beschwerden verantwortlich sind, verliert Zeit für Behandlung.", und: "Selbst wenn die Werte erhöht sind, betragen sie immer noch weniger als ein Tausendstel dessen, was einem Arbeitnehmer zugemutet wird, der mit dem Stoff hantiert."

Wie Zilker Patienten hilft ...
Die Toxikologen helfen den Patienten, ihre Angst in den Griff zu bekommen. Das Spektrum reicht von Vorträgen über Giftstoffe bis hin zu einer Psychotherapie...

Was vom Zilker empfohlen wird ...
In einer Zehnjahres-Studie fanden Zilker und seine Mitarbeiter heraus, daß die Patienten irgendwann einsehen, daß Schwankungen im Befinden normal sind und daß sich damit leben läßt. Professor Zilkers Bilanz: "Langfristig heilt die Zeit das Chemikaliensyndrom" ... "
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Beitragvon kf-forum » Donnerstag 20. Januar 2011, 01:32

Und so etwas (zilker) darf hier frei rumlaufen......

Ich finde auch, dass Christine SOFORT nach Dallas fliegen sollte. Für einen Umzug zuhause hat sie doch gar keine Kraft mehr. Ich bin damals auch schwerkrank in einem Intercity zur Umweltklinik gefahren und mehrmals weggesackt (hat nur niemand gemerkt, da ich eh auf dem Fußboden im Gang saß; in den Abteilen war es nicht auszuhalten. Das wichtigste war aber, dort anzukommen und die Diagnostik und Behandlung zu beginnen und vor allem - gleichzeitig eine verträgliche Unterkunft.

Zur Not mit Gasmaske und Sauerstoff ins Flugzeug.
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