Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht!

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Beitragvon Clarissa » Freitag 20. Dezember 2013, 11:10

Ich musste gestern mit meiner Frau in die Lungenambulanz einer Klinik weil ich bei niedergelassenen Ärzten erst in 3-4 Monaten einen Termin bekommen hätte. Um 0930 Termin um 1000 dran gekommen, ein Gespräch, dann eine Blutgasanalyse und ALARM.

Sofortige Aufnahme in die Intensivstation nötig, gesagt getan, der Arzt und eine Schwester rasen mit meiner Frau durch die Gänge zur Intensivstation. Mir ging es schon nach den ersten 30 Minuten in der Klinik schlecht, aber es sollte noch viel besser kommen.

Vor der Intensiv ist eine kleine Wartezone, dort musste ich dann 1,5 Stunden warten bis ein Arzt heraus kam und mit mir gesprochen hat, ich konnte meine Frau dann kurz besuchen. Ich bin dann nach Hause gefahren und habe für sie Sachen eingepackt, dann wieder in die Klinik fahren hin und zurück 64 km! Wieder in die Intensiv, die Tasche abliefern.

Dann das nächste Problem, meine Frau hat eine Glutenintoleranz und die Klinik schafft es nicht für sie entsprechende Nahrungsmittel heran zu bekommen, also musste ich noch den nächsten DM überfallen und dort einkaufen. Dann folgte der 3. Besuch auf der Intensiv.

Mein Gesundheitszustand wurde immer schlechter, ich habe nach Desinfektions- und Duftstoffen gestunken, die Fahrt nach Hause habe ich unter Sauerstoff machen müssen. Ich war dann um 1830 zu Hause und um 1900 ging es los mit den Krämpfen, den Nervenschmerzen, selbst mit massiver Gegensteuerung haben die schweren Krämpfe bis 0230 angedauert. Jetzt tu mir der ganze Körper weh von den Krämpfen und den Nervenschmerzen, der Kopf dröhnt, die Lunge brennt, in völlig schlapp, die Sauerstofflasche ist leer!

Wenn ich jetzt daran denke das ich morgen wieder dort wieder hin will oder geschweige das ich selber in eine Klinik müsste, ich würde dort vermutlich keine 24 Stunden überleben.

So ist das "Leben" wenn man mit MCS überleben muss!
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Re: Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht!

Beitragvon Yol » Freitag 20. Dezember 2013, 13:33

Tut mir leid für alles, was Du jetzt machen musst/willst. Der Kampf ums Überleben - wir werden noch sehr viel in der Öffentlichkeit tun müssen damit begriffen wird wie die Zukunft einer ganzen Masse von Menschen aussehen wird. Ich bin in meinem Lande in Wartestellung - bis sich unsre neue Regierung soweit formiert hat, dass man weiss wer auf welchem Stuhl sitzt und zu was er ggf. fähig sein kann. Wir haben hier den Vorteil der kleinen Wege - wir bekommen unsre Minister zu sprechen. Hier kommt es auf ausgezeichnete Vorbereitung an - denn seit 10 Jahren schon will mein Land eine Umweltklinik bauen. Die dann, wenn sie steht an den Bedürfnissen vorbeigeht und mit Sicherheit als Umweltklinik nicht brauchbar ist und nicht begraucht wird. Wir brauchen die Möglichkeit von Behandlung d.h. auch die Möglichkeit in jeder Klinik einen einzigen Cleanroom zu installieren wo dann eine Behandlung möglich wäre. Und das kostet nicht viel gegenüber der psychiatrischen Abteilung die bei uns jede Klinik auch haben muss und hat - eine Abteilung die zu den tuersten in der Behandlung gehört, da 24/24St Personal gebraucht wird.
Wir sind nicht viele hier die kämpfen - als Patient bin ich immer noch allein - aber die Umweltärzte sitzen mit im Boot. Wir haben allerdings nur mehr 5, wovon einer Zahnarzt ist, eine UWärrztin 75 ist.........
Wissen wäre genug da - ob unser verbleibendes Power ausreicht?

Wünsch Dir, Clarissa Mut und Kraft - und Deiner Frau eine baldige Besserung. Denk an Dich in diesen Tagen, liebe Freundin.
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Re: Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht!

Beitragvon Therese » Samstag 21. Dezember 2013, 00:09

Liebe Clarissa,ich drücke dir ganz fest die Daumen das du das überstehst was fast unmöglich ist.
Hoffe deiner Frau gehts bald besser damit der Krankenhausaufenthalt nicht solange ist.

Das du nicht auch noch größeren Schaden nimmst,nein Krankenhaus und MCS geht wirklich nicht.
Wünsche dir und deiner Frau gute Besserung!

In Deutschland muß sich endlich mal was tun damit auch für MCS Kranke einen Krankenhausaufenthalt möglich ist !!!
MCS Kranke nicht ständig ums Überleben kämpfen müssen.

Herzliche Grüße Therese
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Re: Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht!

Beitragvon Clarissa » Samstag 21. Dezember 2013, 09:24

Vielen 'Dank, aber so wie es aussieht wird sie wohl noch etliche Tage oder gar Wochen auf der Intensiv bleiben müssen. Ich werde also versuchen jeden 2. Tag hinzufahren für 15 Minuten und dann brauche ich wieder mindestens 24 Stunden um mich etwas davon zu erholen, nur irgendwann wird es bei mir auch nicht mehr gehen.
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Re: Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht!

Beitragvon Sternentaenzer » Samstag 21. Dezember 2013, 17:38

Liebe Clarissa,
ich denke an Dich und an Deine Frau und ich hoffe, dass Ihr beide es einigermaßen gut übersteht. Am Anfang als MCS bei mir ausgebrochen war, war ich in 2 Krankenhäuser und ich kann mich noch daran erinnern, wie dreckig es mir dort gegangen ist, weil ich auf Desinfektionsmittel etc. reagiert habe.
Liebe Grüße
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Re: Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht!

Beitragvon Clarissa » Samstag 21. Dezember 2013, 18:18

Danke aber meine Frau hat mich bis Montag beurlaubt, dann kommt sie von der Intensiv auf die normale Lungenstation und dann muss ich doch mal wieder vorbei schaun.
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Re: Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht!

Beitragvon Kira » Samstag 21. Dezember 2013, 21:05

Liebe Clarissa,

auch wir sind in Gedanken bei Euch und hoffen das sich alles noch zum Guten wendet.
Weiterhin viel, viel Kraft und Durchhaltevermögen euch beiden und das sich alles noch zum guten hinwendet.

Der Kampf ums Überleben bei einem MCS-Kranken ist nicht zu unterschätzen ..... unsere Gesellschaft muss endlich aufwachen! Was hier hinter vielen Einzelschicksalen steht und ist, ist nicht mehr "unmenschlich" ... das ist weit mehr und in Worten kaum auszudrücken.

Liebe Grüße
und weiterhin daumendrück
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Re: Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht!

Beitragvon Jens » Sonntag 22. Dezember 2013, 16:17

Meine Frau bekam am Dienstag dieser Woche plötzlich starke Schmerzen und konnte nicht mehr
gehen. Sie legte sich ins Bett, doch die Schmerzen verschlimmerten sich,sodass ich die Ambulanz
gerufen habe, die dann ca. nach 15 Minuten mit 3 Personen kamen.
Ich öffnete die Tür und die Helfer stürmten direkt ins Schlafzimmer. Als ich dazu kam merkte ich,
dass einer der Helfer wohl parfümiert war - noch bevor ich weg konnte, lag ich auch schon vollkommen
benommen am Boden. Sie wollten mich sofort zur Untersuchung mit in die Klinik nehmen, was noch
verhindern konnte und liess mich zu meinem Auto in die Garage bringen, wo ich meine Sauersoff-
Flasche holen konnte. Ich habe mich dann wieder etwas erholt und konnte den Helfern dann die
erforderlichen Unterlagen meiner Frau geben.
Sie haben sie sodann in die Klinik gebracht, wo ein CT erstellt wurde. Es zeigte sich dass meine
Frau wegen Osteoporse ein Kreuzbeinbruch hat (Sacruminsuffizienzfraktur).
Ich bin wieder zurück ins Schlafzimmer und dort nochmals kollabiert. Der Raum so sehr beduftet,
dass ich danach für 4 Std. beide Fester offen gelassen habe. Es war dann -4 Grad kalt. Zum Schlafen
bin ich in den Keller, da sonst alles beduftet war. Meine Strickjacke, die im SZ lag musste ich 2 mal
waschen, weil sie den Gestank angenommen hatte. Auch die Garage stank am nächen Morgen noch
nach dem Rasierwasser des Helfers.
Was sollte ich machen, ich musste die Sanitäter doch zu meiner Frau lassen.
Dem stinkenden Sanitäter habe ich dann die Arzt-Info der dbu gegeben und meinen MCS-Ausweis
gezeigt. Er war verwundert, weil er davon noch nie etwas gehört hatte.
Meine Frau ist nun wieder zu Hause, und muss im Abstand von 4 St. sehr viele starke Schmerzmittel
nehmen. Ich hoffe, dass sie bald wieder auf die Beine kommt.
Gruß Jens
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Re: Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht!

Beitragvon Yol » Sonntag 22. Dezember 2013, 16:57

Grundsätzlich sollte im medizinischen Bereich keiner mehr in irgendeiner Weise beduftet sein - von der Logik der Sache her. Leider ist das bisher immer noch nicht so - ausser in Schweden seit 2008.
Ich habe einiges in Vorbereitung um unsrer neuen Gesundheitsmininsterin (Luxemburg) zu übergeben, sobald sie mal fest auf ihrem neuen Stuhl sitzt.
An erster Stelle steht dass im Gesundheitswesen NEUTRAL riechen ein MUST ist - egal welche Krankheit ein Patient hat. Er hat, wenn er Patient ist immer ein schlechtes Immunsystem - und dem sollten/dürften keine zusätzlichen Belastungsgifte zugemutet werden. Auch kann sich kein Patient wehren gegen Dinge die ihm unangenehm sind oder aber ihn noch kränker machen.

Wer bei uns in einem Lebensmittelzweig arbeitet hat im Vertrag stehen, dass lackierte Nägel nicht zulässig sind. In Bioläden ist das Personal jetzt auch immer neutral riechend (war nicht immer so - aber ich habe 2x reklamiert und erklärt, dass niemand beduftetes Gemüse/Brot/Käse/Obst usw. kaufen möchte und es auch nicht tut). Seither habe ich keine Klagen diesbezüglich mehr anbringen müssen, das Personal riecht neutral.

In diesem Zusammenhang ist wohl die Frage berechtigt, die ich an die Ministerin stellen werde:

Sind Menschen weniger zu respektieren, als Kohlköpfe oder Salatköpfe, die gegen Düfte geschützt werden müssen - auch gegen absplitternden Nagellack?

Ich habe "Hilfe Zu Hause" und "Help" nicht mehr in mein Haus reingelassen - das sind bei uns die einzigen medizinischen Einrichtungen die noch Spritzen oder Pflege machen - zu Hause.
Sie kamen um meinem Sohn Spritzen zu machen - danach stank das ganze Haus bestialisch nach Duftstoffen - dies obwohl ich vorab das geklärt hatte!!!!! Ein Pfleger hängte seine Jacke an die Schlafzimmertür meines Sohnes - der Geruch von Duftstoffen war aus dem Holz nicht rauszubekommen - mit keinem Mittel das mir mit MCS bekannt ist, diese Art von Problemen zu lösen. Ich war im Begriff vom Schreiner die Tür aushängen zu lassen. Ich hab dann aber diesen Teil der Tür mit Wollflies eingepackt - einige Zeit - dann war's wieder erträglich. Meine Gespräche mit beiden Institutionen - die parastaatlich arbeiten - sie brachten nichts. Die eine Institution benahm sich sehr dumm und frech mir gegenüber, meinte meine Forderung sei ein Eingriff in die persönliche Freiheit der Angestelllten - was mich bewog zu fragen, was anderes es denn sei dass ihre Angestellten Duftstoffe gegen meinen Willen in MEINEM Haus ausbreiteten - die mich dazu noch sehr krank machten...Die andere Institution hörte zu, verstand auch - sagte mir aber, dass diese Problematik von OBEN herab gelöst werden müsse - also vom Ministerium.

Es gibt kein Argument dass Menschen anders als Kohl/Salatköpfe als Esswaren - behandelt werden. Wenn's der Salat nicht verträgt - und deshalb die Angestellten vertraglich gebunden werden das zu respektieren - wo denn liegen die Argumente den Menschen als Patienten schlechter als den Salat/Kohlkopf zu behandeln? Ich denke ein solches gibt es nicht - bei näherer Betrachtung.
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Re: Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht!

Beitragvon Therese » Dienstag 14. Januar 2014, 20:05

Liebe Clarissa,

wie geht es deiner Frau ist sie noch im Krankenhaus ?
Hast Du alles gut überstanden ?

Lieber Gruß
Therese
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Re: Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht!

Beitragvon Clarissa » Mittwoch 15. Januar 2014, 09:02

Therese hat geschrieben:Liebe Clarissa,

wie geht es deiner Frau ist sie noch im Krankenhaus ?
Hast Du alles gut überstanden ?

Lieber Gruß
Therese

Danke Therese, sie ist jetzt eine Woche zu hause und es geht ihr wesentlich besser wie vor der Klinik. Sie muss zwar wenn sie schläft immer eine Beatmungsmaske verwenden und ist den Rest des Tages permanent auf Sauerstoff angewiesen. Bei ihr kamen zwei schwere Erkrankungen zusammen. Das eine ist eine schwere Schlafapnoe und dazu ein massives Lungenemphysem (COPD). Sie ist jetzt lebenslang auf Sauerstoff bzw. Beatmung angewiesen. Gestern haben wir unseren ersten Ausflug mit einer Sauerstoffflasche unternommen, zum Arzt und in einen Supermarkt. Das war für sie ein sehr aufbauendes Erlebnis, endlich wieder mal raus, am Leben teilhaben können!

Mir ging es 5 Tage sehr schlecht, denn sie roch sehr stark nach Desinfektions- und Putzmitteln, Duftstoffen .... Da half auch kein Duschen und nichts, das ist jetzt endlich raus aus ihrem Körper und sie riecht wieder neutral. Ein weiteres Problem waren die Sauerstoffschläuche aus PVC, meine Augen brannten , ich war immer kaputt und die Glieder schmerzten. Wie wir eine neue Nasenbrille verwenden wollten, ging das gar nicht, der Sauerstoff der da raus kam stank so entsetzlich nach "Plastik" die Weichmacher und Co ließen grüßen, sodass ich nach einer alten ausgelüfteten Nasenbrille von mir suchte, die ging dann auch.

Ich habe gestern den privat gekauften Silikon-Sauerstoffschlauch bekommen und alle Schläuche sofort ersetzt. Meine Augen brennen nicht mehr, meine Gliederschmerzen sind weg. Jetzt muss ich nur noch eine Nasenbrille aus Silikon kaufen und dann ist es so weit okay.

Ob ihr es glaubt oder auch nicht aber so eine Behandlung kostet im Jahr ca. 500 Euro an Strom das Wasser für die Befeuchtung des Sauerstoff im Monat ca. 33 € für das Wasser (Befeuchter der Beatmung) sind noch einmal gute 35 € je Monat fällig. Diese Kosten will ich versuchen von der GKV erstattet zu bekommen. Da T. nur eine Minirente und Grundsicherung erhält, sind die Kosten absolut nicht zu stemmen. Ich helfe jetzt erst einmal aus aber auch ich kann das nicht auf Dauer finanzieren.
Zuletzt geändert von Clarissa am Mittwoch 15. Januar 2014, 14:59, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht!

Beitragvon deggendorferin » Mittwoch 15. Januar 2014, 12:25

Gute Besserung für dich und deine Frau
ja ist ein drama...
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Re: Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht!

Beitragvon Kira » Mittwoch 15. Januar 2014, 15:00

Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht


Mit dieser Argumentation und auch wissenschaftlicher Ausführungen hierzu wurde trotzdem die Beschwerde vom Oberlandessozialgericht nicht zugelassen (Anerkennung der Erkrankung und den GdB)
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Re: Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht!

Beitragvon Therese » Donnerstag 16. Januar 2014, 20:52

Freut mich das ihr das wieder soweit im Griff habt.
Ist ja einiges was ihr hinter euch habt.
Alles gute und gute Besserung für dich und deine Frau.
Ist kein einfaches Leben mit MCS und doppelt schlimm wenn beide betroffen sind.

Lieber Gruß
Therese
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Re: Krankenhaus und MCS verträgt sich überhaupt nicht!

Beitragvon Kira » Mittwoch 22. Januar 2014, 11:31

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