Alltag, Umfeld

[deggendorferin]

wie kommt ihr mit eurem Umfeld klar?

ich weiss nicht wie es euch da geht...

wenns mir schlecht geht..kommen dauernd die selben kommentare..
geh doch zum Arzt...
geh in klinik
geh doch in chinesische klinik
geh mal auf REHA

stell dir morgens wecker... dass du rythmus reinbekommst und nicht solange schläfst
da musst ja müde sein..soviele stunden wie du schläfst...
und jeden tag/woche.. kürzer stellen
ich soll gymnastik - Sport machen

in schlimmen erschöpfungszuständen geht das nicht..wenns mir besser geht..geh ich eh raus.. kennt ihr das auch ???

[Twei]

Das ergeht mir so ähnlich - scheint wohl das "normale" Echo bei sozialen Kontakten zu sein.

Die ersten Jahre meiner Erkrankung zerbrach ich mir auch den Kopf darüber, was "ich" so alles falsch machen könnte.

Irgendwann kam ich auf den Trichter, dass ich die "Fehler" nicht bei mir zu suchen habe, sondern dass diese umweltbedingt sind.

Ratschläge von anderen sind interessant, allerdings führen sie selten zum Erfolg. Man muß schon selbst an einer MCS erkrankt sein, um entsprechende Krankheitsprobleme, Verhalten sowie Empfindungen zu verstehen.

Nach und nach habe ich auch festgestellt, dass mein Gesundheitszustand je nach Jahreszeit variiert; diese bringen nämlich zusätzliche umweltbedingte Veränderungen mit sich.

Daher passe ich z.B. meine Schlafzeiten sowie andere Verhaltensmaßnahmen immer meinem "Wohlbefinden" an.

Wenn ich ausreichend gesund wäre, könnte ich so leben wie "gesunde" Menschen.

So aber bin ich täglich bemüht den täglichen Umweltstress nach eigenem Gutdünken zu kompensieren.

Nur wenige meiner Mitmenschen vermögen dieses zu verstehen .... darum schadet es mir nicht, wenn ich mir öfters ein "dickes Fell" anziehe

[ahaffmann]

Habe kein Umfeld... oder nur sehr marginal. Bin im Rentenantrags-Widerspruchsverfahren (2 Jahre schon) und habe auch wenig Geld. Dazu kommt die Erschöpfung. Ich kann täglich nur noch ca 3 -4 Stunden was machen... mehr geht nicht.

Wenn ich mal am Wochenende was längeres mache, zb einen Ausflug, bezahle ich das immer mit noch mehr Erschöpfung am nächsten Tag. Dumme Sprüche von anderen hört man natürlich nicht, wenns keine anderen gibt. Es kommt aber immer wieder mal vor, dass neue Bekannte meine Krankheiten nicht "registrieren", weil ich ja angeblich so gesund aussehe. Das sorgt dann immer für Ärger, i.d.Regel breche ich solche sich neu entwickelnden Kontakte dann direkt ab. Ich erwähne zwar, dass ich chronisch krank bin, trage das aber natürlich nicht wie ein SChild vor mir her. Leider ist die Regel, dass darauf von anderen keine Rücksicht genommen wird.
Tja man wird so einsam. Silvester war ich mal kurz auf einer Party, zum Glück wurde nicht geraucht. Was zu trinken - Wasser - gab es nicht, und das Essen war ungenießbar für mich als Allergiker. Als die Knallerei und der Gestank losging, bin ich abgehauen.
Ich werde wohl zum Einsiedler. Mir reichen meine Tiere und mein Wald.

[Sternentaenzer]

http://www.cfs-aktuell.de/index-Dateien/Bateman.pdf

In dem Artikel geht es um CFS und Sport.
Ich glaube mich zu erinnern, dass bei körperlicher Aktivität Stickoxid (NO) gebildet wird. Das könnte ein Grund dafür sein, dass es uns nach körperlicher Anstrengung oft so schlecht geht.

"Normale" Leute können sich nicht vorstellen, dass es für uns schwierig sein kann überhaupt in eine Arztpraxis oder ins Krankenhaus zu gehen. Ob wir dort Hilfe erfahren, ist außerdem fraglich. Oft habe ich das Gefühl wir leben in einer ganz anderen Welt.

[Jens]

Ja, ich kenne das aus langjähriger eigener Erfahrung, dass wenn man von seinen Unverträglichkeiten und MCS
berichtet, Außenstehende das nicht glauben wollen. Ob es in der Arztpraxis, im Krankenhaus oder sonstwo ist,
wird man immer wie ein Spinner gesehen. Ich bin seit ca. 15 jahren von MCS betroffen und weiß von was ich spreche.
Selbst für erfahrene Mediziner ist MCS oft ein Fremdwort.
Sehr gute Erfahrung habe ich mit der Ärzteinformation der dbu gemacht, da hier die Symptome in verständlichen
kurzen Sätzen beschrieben werden und auf der Rückseite die Literaturquellen angegeben sind. Danach fand ich besseres
Verständnis.
Gruß Jens

[deggendorferin]

ich danke euch für die antworten... also geht es im Prinzip allen so... ja man wird zum Einsiedler...
und nur Betroffene können das verstehen... wenn ich vor erschöpfung fast umkippe.. kann ich nicht spazieren gehen..ich weiss was ich kann und was nicht... selbst der weg zur mülltonne ist ab und an ein Marathon... dabei sind es nur ein paar Schritte...
leider hat sich die ganzen jahre inbezug MCS/CFS gar nichts verändert...
und viele denken..wenn sie sagen... ich habe nichts benutzt..ist die welt in ordnung... eben nicht... und deswegen lebe ich sehr zurückgezogen, einsam... und oft ist nur der PC meine Aussenwelt...
das ist oft tränenreich, voller verzweiflung...
aber wie ihr schon schreibt..man sieht es uns nicht an... klar wenn ich in schlimmer verfassung bin.. kann ich nicht raus..aber mache sagen mir dann..wenn man mir ins gesicht, in die augen sieht... erkennt man schon wie es mir geht... da brauch ich gar nichts sagen...

ich wünsche die Krankheiten keinen, ich wünsche mir nur mehr Anerkennung und Rücksicht...
und statt diese klugen Ratschläge die nichts bringen..einfach nur dazusein... und mal zu helfen... Beistand, mal in Arm genommen zu werden... da hätte ich mehr davon...