Helene zur Fachtagung im Bundestag

Helene zur Fachtagung im Bundestag

Beitragvon Silvia K. Müller » Donnerstag 26. Juni 2008, 17:47

Wurden die Hoffnungen, die MCS-Kranke in die Fachanhörung im Bundestag gesetzt hatten, erfüllt?

Euer MCS Schutzengel Helene hat sich Gedanken dazu gemacht:

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/06/26/schutzengel-helene-hilfe-fuer-mcs-kranke-aus-der-politik/
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Silvia K. Müller
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Helene zur Fachtagung im Bundestag

Beitragvon Juliane » Freitag 27. Juni 2008, 23:19

@ Werny

Zitat aus dem csn Blog:


"Werny

Am 27. Juni 2008 um 17:43 Uhr
Hallo,
der Zugang zum M.E.Lüders Haus (Bundestag) war für Rollstuhlfahrer gut erreichbar, auch von der anderen Spreeseite.

Die Teilnehmer wurden von Mitarbeitern empfangen und teilweise
mit dem Fahrstuhl zum Anhörungssaal (Fassungsvermögen rd.
100 Personen) gebracht. Gute Bestuhlung u. Mikrofone am Platz.

Die Laptop-Bild-Ansicht war nicht so günstig und teilweise
nicht gut lesbar.

Viele Anwesende waren schwer MCS-Betroffenen. Nicht alle
kamen aber zu Wort. Teilweise war bei erbetenen Fragen oft von
Teilnehmern ein Statement in eigener Sache zu hören; manchmal
sehr langatmig. Daher war die Zeit recht knapp.

Hoffentlich bleiben die Gastgeber (Dr. Terpe;Frau Kotting-Uhl)
weiterhin am Ball und laden zu weiteren Fachgesprächen ein.

Zusendung von weiteren Informationen an die Parteifachleute, aber auch an die Mitglieder des Gesundheitsausschusses halte ich sehr wichtig.

Sonnige WE-Grüße Werny"


Hallo Werny, in meiner Schulzeit gab es so einen Spruch:


"Was wollte der Autor damit sagen, da müsst ihr den Autor selber fragen"


Also Werny, ich verstehe nicht, was Du mit dem Blog-Beitrag rüberbringen möchtest.
Vielleicht kannst Du mir/ uns mal auf die Sprünge helfen?
Juliane
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@ Werny im Blog

Beitragvon Clarissa » Samstag 28. Juni 2008, 05:34

@ Werny Zitat: “war für Rollstuhlfahrer gut erreichbar, auch von der anderen Spreeseite.” Schön das es Rollstuhlfahrern möglich war dort hin zukommen.

Zitat: “Viele Anwesende waren schwer MCS-Betroffenen.” Eigenartig, finde ich dann nur, dass viele wirklich schwerkranke MCS-Kranke es nicht packen konnten, ich selber bin Berlinerin und konnte aufgrund meines fragilen Gesundheitszustandes dort leider nicht dabei sein.

Wann immer von Barrierefreiheit getönt wird, heißt das nichts anderes, als das man als Rollstuhlfahrer irgendwie, irgend wohin kommt. Was ist mit den ganzen CHEMISCHEN Barrieren? Die sind es, die es für wirklich schwer erkrankte Menschen mit MCS unmöglich machen sich frei überall zu bewegen. Wir werden durch die sog. “normalen Menschen” auf das schwerste sozial isoliert und behindert (Isolaionshaft ist weltweit geächtet und verboten) und was macht die “normale Gesellschaft” mit uns?

Ja Werny über ihren Beitrag habe ich eigentlich nut staunen können und von Inhalt her würde ich sagen: “Setzen, 6 , Thema verfehlt.”
Und allen Leugnern zum Trotz, im DIMDI
ICD-10-GM Version 2018 - Stand Oktober 2017 ist MCS immer noch im Thesaurus unter
T 78.4 zu finden und wirklich nur dort und an keiner anderen Stelle!
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Helene zur Fachtagung im Bundestag

Beitragvon Mary Poppins » Samstag 28. Juni 2008, 07:17

Werny, so ganz abgesehen davon, dass keiner mit wirklich schwerer MCS transporttechnisch bis in den Bundestag nach
Berlin kommt, frage ich mich ernsthaft, ob das Gebäude wirklich MCS-barrierenfrei war. Rollstuhlgeeignet ist
so gut wie jedes Behördengebäude und trotzdem können wir nicht rein. Das Verständnis, die Vorstellung und die Auffassung, was tatsächlich schwere MCS ist, scheint mir stark zu diffieren.

Könnte der Wannseeschwimmer uns als Blogkommentar einen kleinen Rapport geben, wie es dort ausgesehen hat in Hinsicht
auf MCS-Barrieren? War z.B. Duftstoffverbot für die Veranstaltung?
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Helene zur Fachtagung im Bundestag

Beitragvon Juliane » Samstag 28. Juni 2008, 07:58

Hallo Mary,

die Einladung auf der Internetseite von Bündnis90/ Die Grünen enthielt keinen Hinweis darauf, dass Besucher der Veranstaltung keine Duftsstoffe verwenden sollen.
http://www.gruene-bundestag.de/cms/termine/dok/235/235488._wenn_umwelt_krank_muss_die_politik.html

Aber selbst, wenn Besucher darum gebeten werden, duftstofffrei zu kommen und sich aktuell nicht mit After Shave, Deo, Haarspray, Parfüm behandeln, sind sie in der Regel schon deshalb beduftet, weil die Duftstoffe in der Kleidung hängen., Weichspüler inklusive. Mithin haften Duftstoffe in von Duftstoffträgern genutzten Räumen an Tischen, Stühlen, Wänden Böden (die meist mit duftenden Putzmitteln gereinigt werden).

Über den Rest der Chemikalien, die so ein Verwaltungsgebäude trägt, will ich erst gar nicht schreiben.
Juliane
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MCS Barrierefreiheit

Beitragvon Mary Poppins » Samstag 28. Juni 2008, 10:45

Das ist schon klar Juliane.
Für mich wäre es das mindest Ersichtliche gewesen,
dass man sich auf das Erscheinen von MCS Teilnehmern eingestellt hat.
Es wäre wenigstens guter Willen gezeigt gewesen.
Mary Poppins
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