Bitte um Hilfe und Rat!

[Fee]

Hallo zusammen,

bei mir kommt im Moment so viel zusammen und ich wäre mehr als dankbar für den einen oder anderen Tipp. Ich bin gerade voll durch den Wind – und dann auch noch diese Diskussionen in der Familie...

Jahrelange Muskelschmerzen und zunehmende Gehbehinderung und dann noch Hartz IV am Hals, damit lebe ich mehr oder weniger brauchbar bisher.

Eine frische Zeitung konnte ich schon lange nicht mehr riechen, jetzt kommen auch noch die Bücher dazu. Vorgestern habe ich noch mal einen Versuch gemacht und das Ding hat so gestunken und nach ein paar Seiten auf dem Balkon lesen, hatte ich den ganzen Mief auch noch an den Fingern kleben, trotz Händewaschen.
Bücher waren bisher aber das Einzige, was mich noch etwas abgelenkt hat, außer einem guten Hörspiel im Radio.

Und Elektrogeräte musste ich auch alle aus meinem Zimmer verräumen.
Das Schlepptop hier geht gerade noch, aber nur mit Akku.
Fernsehen ist auch nicht mehr, war zwar eher wenig, aber doch manchmal eine schöne Ablenkung.

Hier im Haus stinken die „Wohlfühlduftbomben“ so zum Himmel! Ich habe es so satt, dass ich fast kein Fenster mehr aufmachen kann ohne Halsschmerzen und mehr zu bekommen. Und dann habe ich oft noch so einen pfeffrigen Geschmack im Mund und weiß nicht woher. Erst dachte ich an verschiedene Lebensmittel, aber es ist unabhängig davon.

Bei Körperpflege und Reinigungsmitteln habe ich inzwischen alles umgestellt auf duftfrei. Und das paar Dinge die ich noch essen kann kaufe ich Bio.

In den letzten Tagen und Wochen hat sich so viel verändert, ich bin einfach nur kaputt und ausgelaugt – schnauf...

Ich war mir auch nicht sicher, ob es in Ordnung ist, das alles hier so zu schreiben, aber wenn der Druck erst mal groß genug ist... Wenn Euch dazu was einfällt, wäre ich echt froh! Vielleicht geht ja doch noch was, irgendwie...


Liebe Grüße
Fee

[Anna-Lena]

Hallo Fee

Ich kann Dich sehr gut verstehen. Es ist wirklich nicht leicht mit MCS, wenn man so viele gesunde Menschen um sich herum hat, die keine Rücksicht nehmen.
In der Regel redet man auch gegen Wände, wenn man versucht, die Leute aufzuklären und auf die Gefahren von Duftstoffen hinzuweisen...

Das mit den Büchern kenne ich, die meisten stinken wirklich extrem. Ich lese im Sommer immer draußen (da können die Bücher auch gleich noch etwas auslüften) mit genügend Abstand. Wenn es nicht gerade druckfrische Exemplare mit chlorgebleichtem Papier und lauter Hochglanzfarbfotos sind, geht das eigentlich ganz gut (allerdings waren die Bücher bis jetzt auch alle gebraucht bzw. schon länger gelagert).

Für den Heimgebrauch gibt es spezielle Leseboxen für MCS-Erkrankte, vielleicht wäre das etwas für Dich?
Die kann man auf dieser Seite bestellen: http://www.het-abc-van-mcs.nl/diversen.htm#Leesbox
Hier gibt es noch eine Anleitung zum Selbstbauen, allerdings ein etwas aufwändigeres Modell: http://au.geocities.com/dj_ludlow/mcs/readboxintro.pdf
Eine simple Variante wäre dann noch diese hier (hat jemand hier im Forum mal geschrieben): Pappkarton mit Deckel (z.B. von Ikea) komplett mit Alufolie ausschlagen, mit Aluband fixieren; Deckel ausschneiden und mit PP-Folie oder Cellophan bespannen, alles mit Alu-band fixieren; Eingriff schneiden, am besten an der Seite des Kartons und mit PE-Handschuh lesen.

- Editiert von Anna-Lena am 03.09.2009, 15:16 -

[Leckermäulchen]

@ Fee

Ich habe die Lesebox auch, ist praktisch. Allerdings sind ja die Armlöcher vorne, und um die Emissionen der Druckerfarbe nicht da trotzdem durchkommen zu lassen, habe ich mir aus Tyvek selber Handschuhe genäht und in die Armlöcher geklemmt. Dann bleibt es dicht und man kann in Ruhe lesen und auch was in der Box im Lesematerial notieren. Z. B. für Formulare o. ä. Die Tyvek-Handschuhe kann man aus entsprechenden Briefumschlägen (gibt's im Fachhandel) zurechtschneiden und dann mit flexiblem Nähgarn zusammennähen, damit sie auch dicht sind.

Sonst so nur zum Lesen kann man das Buch o. ä. ja auch in eine durchsichtige Tüte legen. Das geht bei mir noch so, ich blätter allerdings auch in der Tüte um, sie ist also entsprechend größer. Bei PureNature gibts auch entsprechende Folie.

Bin nämlich eine ziemliche Leseratte und empfinde solche Einschränkung jetzt als "gemein". Aber so gehts, und das ist besser als gar nichts.
LG
Leckermäulchen

[Sina]

Also, ich habe meine ganzen Bücher aus dem Zimmer, indem ich schlafe, rausgenommen.
Das würde ich auf jeden Fall tun, liebe Fee.

Viele Grüße von Sina

[Seelchen]

Liebe Fee!
Bei mir ist fast gleich so wie bei dir.Kein Fernsehen mehr seit 2004 wegen EMS,Radio nur mit Batterie,zum großen Glück noch das ältere laptop mit Akku.
Das Lesen von Büchern kann ich auch nicht aufgeben und lege sie immer in die Cellophantaschen von pure nature..die gibt es in verschiedenen Größen.Dann geht es bei mir.Zum Umblättern Baumwollhandschuhe auch von pure nature.
Man muss sich einmal auch mal "ausweinen"können und wo sonst,als hier im Forum.
Wir können uns auch gerne pm`s schreiben,wenn du möchtest oder bestimmte Themen,die für dich wichtig sind hier in diesem Post weiter bereden..belesen..
Viel Kraft für dich von Seelchen

[kf-forum]

* keinerlei Bücher im Schlafraum
* Notebook nur mit Akku (oder eine abgeschirmte und geerdete Zuleitung verwenden)
* Lesebox mit Baumwoll-Handschuhen
* Hände immer mit Kaiser-Natron waschen, wenn was dran ist (hilft super)
* wichtig wäre ein völlig belastungsfreier Schlafplatz, damit sich der Körper nachts erholen kann.

Das blödeste sind die Fenster, die bei Dir immer zu sein müssen - wegen den /Stinkbomben/. Ich hatte hier schon ähnliche Situationen, vor allem im Sommer. Im Winter machen die unter mir meist die Fenster zu. Ansonsten stehe ich sehr früh auf, lüfte alles durch und lasse die Fenster dann tagsüber zu.

gruß Klaus

[Fee]

Danke für Euer Verständnis und für all die guten Tipps!!

Kann mich erst heute melden, da mich der Zahnarztbesuch bei meinem neuen ganzheitlichen Zahnarzt mit Rundumröntgenaufnahme und die Fahrt dorthin durch die ganzen Abgase erst mal lahmgelegt hatte, samt Magen/Darm...

Gibt es eigentlich brauchbare und eventuelle günstige Luftfilter für kleine alte Autos oder andere Lösungen?
Wenn ich alles dicht mache, wird mir auch dreierlei in meinem Kistchen.

Diese Lesebox scheint echt toll zu sein, werde ich allerdings noch etwas drauf sparen müsse. Ist aber ein absolutes MUSS für mich. Ich war so verzweifelt, dass die Bücher jetzt auch noch wegfallen sollten.
Cellophantaschen und Handschuhe werde ich gleich mal bestellen und ausprobieren.

Nur was mache ich mit meinen meterweise Büchern, die ich aus dem
Schlafzimmer bzw. meinem WG Zimmer rausgeräumt habe.
Im Gemeinschaftsraum ist ja dann auch die volle Ladung für mich drin.
Dachte daran erst mal alle sauber in Umzugskartons und blaue Säcke zu verpacken,
mit einem Tuch abzudecken uns sie in dem Raum stehen zu lassen.
Was meint Ihr dazu?

Der Tipp mit dem Kaiser Natron ist auch prima. Danke. Und mein Notebook nutze ich nur noch mit Akku.
Wenn ich lade, bin ich ganz am anderen Ende der Wohnung.

Ja und mein Fenster ist jetzt tagsüber auch meist zu. Selbst gegen Mitternacht stinkt es draußen noch. Frühmorgens ist tatsächlich die beste Zeit zum Lüften.
Vorbei die Zeiten, in denen mein Fenster Tag und Nacht sperrangelweit offen stand bis weit in den Herbst rein...

Ihr habt mir wirklich sehr geholfen. Nochmal vielen Dank dafür!

Liebe Grüße
Fee

[Marion]

Liebe Fee,

du kannst nicht alles aus Deinem leben ausräumen, denn zum schluss ist dann nix mehr da. Mein mann sagte gestern den Satz zu mir: "du räumst was weg, damit du was tun kannst, was vermeintlich hilft"

aber wir könnne die welt und die menschen da draussen nicht ändern.


liebe grüsse marion

[Mia]

Hallo Fee,

wissen Deine Nachbarn, dass ihre geöffneten Fenster Dir nachts so schaden? Vielleicht sind sie ja bereit, nachts ihre Fenster zu schließen, damit Du Deins öffnen kannst. Oft handeln viele nur aus Gewohnheit und brauchen etwas Aufklärung. Manchmal wirkt ein Kuchen als kleines Geschenk Wunder und stimmt die Nachbarn milde.
Versuchen würde ich es immerhin, denn schlimm genug ist es ja schon. Bei gutem Wetter könnte man eine kleine Kaffeerunde im Garten veranstalten und dabei Deine Problematik ansprechen, sofern man den Leuten trauen kann. Vielleicht helfen Dir die MCS- und Duftfrei-Flyer dabei.

Mia

[Anna-Lena]

Hallo Fee

Es gibt sonst auch noch diese praktischen Vakuumbeutel (Space Bag), darin kann man Bücher und andere unverträgliche Sachen luftdicht verstauen. Ob das Plastik ausdünstet, weiß ich nicht, sonst stülpt man halt ein Laken drüber.
Finde ich noch etwas sicherer als Pappkartons, zumal die ja nicht unerhebliche Mengen Formaldehyd ausgasen.

[Marina]

Liebe Fee,

der Tipp von Anna-Lena ist gut. Vakuumbeutel von Space Bag oder Balbo sind jedenfalls besser als Umzugskartons oder blaue Säcke. Eine andere Möglichkeit wäre, die Bücher in Alufolie einzuwickeln. Oder, aber leider etwas teurer, Du kaufst Dir Alukisten.

Schönen Sonntag

Marina

[Chris_B]

Hallo Fee,

die Sachen in Umzugskartons und blaue Säcke zu verpacken
könnte ich z.B. nicht - erst recht nicht im Schlafzimmer,
wo ich regenerieren muss/will.
Und die meisten blauen Säcke stinken mir auch wie die Pest,
haben aber nicht die heftige Wirkung wie Kartons.

Das mit dem Tuch abdecken habe ich noch nie gehört: hilft das
wirklich? Was für ein Tuch soll das sein? Reicht Baumwolle,
also ein Bettlaken?

Bücher lasse ich auch erst immer ausstinken: aufgeblättert
irgendwo liegenlassen, wo ich selten bin & ab und zu mal eine
andere Stelle aufblättern.
Lange genug gelüftet kann ich dann draußen oder sogar bei
offenem Fenster ohne Box lesen.

So heftig wie Du Dein Problem beschreibst, hab ich das aber
nicht - ich wünsche Dir ganz viel Geduld mit Deiner Krankheit
.... und nette Nachbarn! Mir hat es schon oft geholfen mit
den Menschen um mich rum zu reden. Manche reagieren wirklich
doof, aber viele stellen sich erstaunlicherweise tatsächlich
& ganz nett auf mich ein!


Einen lieben Gruß,
Chris

[Clarissa]

baumwollnesseltücher , moltontücher sind sehr dichte stoffe die es auch voll in bio-quali gibt.

[Chris_B]

Hallo,

@Clarissa:
danke, Moltontücher habe ich sogar ziemlich viele noch von meiner Oma.


@Fee & andere, die nicht in einem leeren Raum schlafen können:
ich habe jemanden kennengelernt, der mir einen MCS-ler-verträglichen Kleiderschrank aus
Edelstahl oder eloxiertem Alu bauen kann.

Vielleicht kann der auch ein geschlossenes Bücherregal bauen, das relativ dicht ist,
so dass die Bücher nicht so in den Raum ausdunsten?

Wer Interesse am Kleiderschrank oder einem solchen Bücherregal haben könnte, kann sich
in den entsprechenden Threads bei mir melden: je größer letztendlich die bestellte
Stückzahl, desto günstiger der Stückpreis, soviel hat der \\\"Schrank-Bauer\\\" schon gesagt.


Liebe Grüße,
Chris

[Clarissa]

Entschuldigt mal bitte, hab ihr eine Vorstellung wie aufwendig das ist einen Behälter Gas-dicht zu machen?
Wenn man so etwas baut sollte man aber auch gleich noch einen Ventilator mit Filter einbauen und einen Abluftanschluss, den man nach draussen führen kann.

[Kerstin]

Habe seit einiger Zeit die Lesebox, kann sie aber leider nicht nutzen, weil ich keine passenden Handschuhe dafür finde, die auch verträglich sind. Und es darf ja auch kein Geruch der Zeitung oder Bücher nach außen kommen. Habe es auch schon mit Haushaltshandschuhen von PN versucht, die sind aber nicht lang genug um sie wirklich fest befestigen zu können und auch nicht flexibel genug. Hat jemand eine Idee,, wo man passende Handschuhe bekommen könnte? Oder kann mir manchmal jemand welche anfertigen? Was würde das kosten?
Es wäre sehr schön, wenn es eine Möglichkeit gäbe, damit ich mich ein bisschen beschäftigen und ablenken kann, da Computer und Fernsehen momentan nicht geht.
Es kann etwas länger dauern, bis ich antworten kann wegen starker Elektrosensibilität. Ich weiß nicht wann ich mal wieder kurz an den Computer kann (war jetzt fast ein viertel Jahr nicht dran). Aber mein Mann kann mir ja auch mal eure Antworten vorlesen.
Liebe Grüße
Kerstin

[Leckermäulchen]

Hallo Kerstin,

ich habe die Lesebox auch, habe auch lange Zeit rumgesucht, immer verschiedene Materialien, alle gingen nicht.... Nimm mal Tyvek. Das ist das Material, aus dem auch die Schutzanzüge sind, die die Helfer bei Chemieunfällen tragen.

Tyvek gibt es auch als Briefumschläge im Schreibhandel. Es ist weiß, chemikaliendicht, wasserdicht, federleicht, reißfest, aber sehr dünn, sodass man es relativ leicht nähen kann.

Da habe ich mir Stulpen und Handschuhe zurechtgeschnitten und dann selber genäht. Ich habe nämlich auch keine Bezugsquelle für fertige Teile gefunden. Ein Berufskleidungsgeschäft hier, wo es die Schutzanzüge gibt, hat aber Handschuhe nicht und kann sie nicht beziehen. Die wären auch sehr teuer. Also selbermachen.

Die Stulpen können ja bei den Löchern zwischen die Box und die angeschraubten Ringe geklemmt werden. Bei großen Briefumschlägen (DIN A4 bzw. DIN B4) ist die Größe des Umschlages genau passend für die kleine Lesebox.

Nimm dafür auch besser flexibles Nähgarn, denn ich habe festgestellt, dass bei den Fingergelenken der Handschuhe, wenn man sie biegt, bei normalem Garn dann Löcher entstehen, die auch wieder was durchlassen. Das Material Tyvek ist zwar weich, aber biegt sich nicht immer in gewünschter Form mit.

Ich bin zwar keine Leuchte in Handarbeiten. Es hat auch Wochen gedauert, bis alles fertig war, aber DAS ist dann WIRKLICH dicht und keine Emissionen kommen dir durch die Löcher entgegen.

LG
Leckermäulchen

[kf-forum]

Ich habe bei meiner Zahnärztin die Latexhandschuhe gegen Vinylhandschuhe tauschen lassen und es geht wieder gut. Vielleicht sind die Vinylhandschuhe ja was für Dich. Sonst gibt es glaube ich auch noch welche aus Cellofan.

[Monja]

Hallo liebe Kerstin,
tut mir so leid, dass du so schrecklich empfindlich bist, ich
hoffe, das bessert sich mal, vielleicht solltest du dringend
aus dem Umfeld weg? Wenn du immerzu dort bestrahlt wirst, wird
es niemals besser. Lieber eine ganz kleine einfache Wohnung, als
eine mit starken Strahlen. Hast du so ein E-Smog-Messgerät von
Pure-Nature? Wäre sehr sinnvoll, denke ich, falls ihr es euch
leisten könnt, man weiß zumindest, WELCHE Sachen WO strahlen und
kann wie ich sein Bett umstellen usw.

Was die Handschuhe betrifft: in der Apotheke gibt es so weiße Baum-
wollhandschuhe, die habe ich. Die kannst du auskochen z.B.in Natron,
einfach im Kochtopf, dann werden sie sicherlich verträglich sein.
Kosten ganz wenig, sind glaube ich gedacht für nachts für eingecremte
Hände. Man könnte einen Knopf oder Gummizug einnähen oben am Rand, damit
sie nicht weg-rutschen.

Herzlichst Monja
- Editiert von Monja am 21.11.2009, 10:54 -

[Kerstin]

Danke für die Tipps. Mal sehen ob für mich was umsetzbar ist und mir jemand was mitbringen kann. Komme ja seit Jahren nicht mehr aus dem Haus, auch wegen CFS. Aber ich werd versuchen was zusammenzubasteln. Wird bestimmt lang dauern, aber einen Versuch ist es wert.

Gruß Kerstin