Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen

[Juliane]

Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen


"Glaubwürdig und kritisch vertreten sie die Rechte von Betroffenen und deren Angehörigen – ob Brustkrebspatientinnen, psychisch Kranke oder Menschen mit Inkontinenzproblemen. Und sie besitzen gesellschaftliche Macht - über drei Millionen Mitglieder, die in mehr als 70 000 Verbänden organisiert sind, können politischen Druck ausüben, bei Ärzten neue Medikamente einfordern oder bestimmte Behandlungsverfahren weiter empfehlen. Dieses Potential versuchen leider Pharmaunternehmen seit einigen Jahren für ihre Zwecke zu nutzen. In einer „strategischen Allianz mit den Patienten“ beraten viele Arzneimittelfirmen im eigenen Absatzinteresse „interessante“ Selbsthilfegruppen über die neuesten Therapieformen, laden die zum großen Teil ehrenamtlich tätigen Selbsthilfeaktivisten zu Produktpräsentationen und Kongressreisen ein, finanzieren Aufklärungsbroschüren und Öffentlichkeitsarbeit. In der Öffentlichkeit eignen sich Patientenorganisationen zudem als unverdächtige Fürsprecher: Droht etwa für ein Medikament das Ende der Erstattungspflicht innerhalb der Gesetzlichen Krankenversicherung, ist die geballte Empörung zahlreicher Betroffener wesentlich wirkungsvoller als Proteste des herstellenden Unternehmens.

Hier ein aktuelles Interview über die Unabhängigkeit von Selbsthilfegruppen mit Evelyne Hohmann.

Wie eng die Verflechtungen zwischen Selbsthilfeverbänden und Industrie sein können, wird z.B. am Beispiel der Deutschen Gesellschaft für Versicherte und Patienten e.V. (DGVP) deutlich. Der einflussreiche Dachverband, dem über 30 Patientengruppen angehören, wurde über Jahre hinweg vom ehemaligen Marketingleiter eines Pharmaunternehmens geführt. Kollege im Vorstand war der Geschäftsführer einer Werbeagentur, zu deren Kunden zahlreiche Pharmaunternehmen zählten.

Nicht alle Patientenorganisationen aber sind betroffen – und viele geraten erst gar nicht ins Visier der Hersteller. Zum einen lehnen manche Selbsthilfegruppen – auch das sei erwähnt – Sponsoring durch Pharmaunternehmen generell ab. Zum anderen gehen Gruppen, für deren Leiden noch kein Medikament entwickelt wurde, in aller Regel leer aus. Stattdessen initiieren manche Unternehmen lieber neue Selbsthilfegruppen, wenn es zu einer behandelbaren Krankheit zufällig noch keine gibt.

Wie zielgerichtet die Pharmaunternehmen ihre finanzielle Unterstützung verteilen, zeigt das Beispiel der Brustkrebsinitiative Mamazone: Nach eigenen Angaben erhält sie 31 % ihres jährlichen Etats von forschenden Arzneimittelherstellern und noch einmal 29 % von „anderen Wirtschaftsunternehmen“ (2004). Mamazone repräsentiert einen neuen Typus von Selbsthilfeorganisation: Die Aktivistinnen sehen sich als „mündige und pharmafähige“ Partnerinnen der Industrie und fordern die „Mitbestimmung und Einflussnahme von Patientinnen mit Brustkrebs auf Forschung und Behandlungsformen“. ......




Die Theodor-Springmann-Stiftung bietet Adressen und Informationen für PatientInnen über eine Informationsstelle, ein Patiententelefon und eine Datenbank.
http://www.patiententelefon.de ......"


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