Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Croft » Donnerstag 18. Dezember 2008, 12:26

Duftstoffe ... weitere Sendung heute ab 18.00 Uhr auf BR 2 Radio


Wenn Düfte zur Qual werden
Parfums, Raumsprays, Klosteine - heute gibt es kaum einen Ort, an dem wir der Beduftung noch entgehen können. Manche Menschen schwelgen in der Fülle der Gerüche, für andere ist sie eine Quälerei. Kopfschmerzen, Übelkeit und Depressionen können die Symptome sein....

...Drei Viertel der Patienten haben auch psychosomatische Störungen. Ob die der Grund für die Chemikalienintoleranz sind, steht noch nicht fest. Einige Wissenschaftler vermuten, dass die Betroffenen gerade aufgrund ihres Leidens psychische Probleme bekommen. Um die zu vermeiden, rät Dr. Susanne Bornschein von der toxikologischen Abteilung am Münchener Klinikum rechts der Isar, auf die Auslöser in Maßen zu verzichten, aber nur soweit, dass das soziale Leben nicht zu stark beeinträchtigt wird. Die Betroffen können auch selbst etwas dafür tun, dass die Reizschwelle gegenüber den Auslösern erhöht wird, dass heißt, dass sie ihre Duftstoffunverträglichkeit wieder reduzieren. Das kann aber nur durch eine schrittweise Gewöhnung an die Reize erreicht werden.


Weiterführende Informationen:
Verein zur Hilfe umweltbedingt Erkrankter
M. Frielinghaus
Hallstattstrasse 2 A
91077 Neunkirchen a.Br.
Telefon: 09134 - 90 90 08
Telefax: 09134 - 70 71 00
E-Mail: info@umweltbedingt-erkrankte.de
Internet: http://www.umweltbedingt-erkrankte.de/

Deutsche Gesellschaft
Multiple-Chemical-Sensitivity (DGMCS) e.V., Bayreuth
Dipl.-Verwaltungsw. Heinz A. Guth
Königsbergstr. 5 b
95448 Bayreuth
Sprechzeiten der Patienten-Beratungsstelle:
Mo 10-11 Uhr
Do 18-20 Uhr
Tel.: 0921-2 35 82
E-Mail: zentrale@dgmcs.de
Internet: http://www.dgmcs.de

Das Umweltbundesamt hat im April 2006 das aktuelle Wissen über Duftstoffe zusammengefasst, Risiken benannt und Möglichkeiten aufgezeigt, mit Duftstoffen sicher umzugehen.
Internet: http://www.umweltbundesamt.de


http://www.br-online.de/b5aktuell/gesundheitsmagazin/allergie-duftunvertraeglichkeit-duftstoffe-ID1207304015816.xml
Croft
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Beitragvon Franz » Donnerstag 18. Dezember 2008, 12:32

Hallo Croft,

ist der Verein denn mit der Namensnennung hier im Forum einverstanden???
Franz
 

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Beitragvon Franz » Donnerstag 18. Dezember 2008, 12:36

Ach und noch was. Das hatten wir hier schon mal:


viewtopic.php?t=6440
Franz
 

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Beitragvon Croft » Donnerstag 18. Dezember 2008, 12:38

Hallo Franz,

das habe ich nicht geschrieben, sondern es ist im Internet für Millionen von Menschen nachlesbar.
Der Link der offiziellen BR Seite auf die ich mich beziehe steht dabei. Demzufolge kann ein Verein nichts dagegen sagen.
Croft
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Beitragvon Franz » Donnerstag 18. Dezember 2008, 12:56

Na ich hoffe es. Hier standen schon mehr Infos, die im Netz
allgemein zugänglich sind. Das hat aber den Verein, der hier
nicht namentlich genannt werden will, nicht daran gehindert,
sich hier zu beschweren. Viele interessante Diskussionen
sind deshalb hier aus dem Forum verschwunden.
Franz
 

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Beitragvon Tonda » Donnerstag 18. Dezember 2008, 14:40

Den ganzen Psychokram kann ich echt nicht mehr hören.

Das Deutsche Gutachterwesen in Sozialverfahren, arbeitet zielgetreu in die psychisch-lastige Richtung. Nämlich, es werden grundsätzlich sämtliche MCS-Befunde der zu Begutachtenden, die Aufschluss über die individuellen Ursachen von MCS belegen, völlig ignoriert. Dann werden den Betroffenen systematisch schwere psychogene Ursachen angedichtet. Und zu guter letzt heißt es dann, MCS Patienten hätten zum größten Teil psychische Probleme.

Das nenne ich Taktik mit System.

Gruß Tonda
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Beitragvon Maria Magdalena » Donnerstag 18. Dezember 2008, 16:54

Man muss eben ordentlich mit der Faust auf den Tisch hauen, bildlich gesprochen, d. h. schriftliche Beschwerden und Anzeigen, wenn Diskriminierung (Psychiatrisierung, Beleidigung etc.), Amtsmissbrauch (Vertuschung und Verschleierung von Fakten, Unterschlagung von medizinischen Unterlagen usw.), Belästigungen jeglicher Art (Benutzung von Parfüm, trotz ausdrücklicher vorheriger, schriftlicher, Bitte u.v.m.) und andere verfassungswidrige Schweinereien vorgekommen sind. Und das so oft wie nötig. Es ist unser demokratisches Recht, das in der Verfassung verankert ist.
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Beitragvon Blueberry Hill » Donnerstag 18. Dezember 2008, 17:16

Nun, die DGMCS wird von dem Sender als Kontaktstelle angegeben.
Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass Herr Guth mit diesem
Text und den Ausagen von Dr. Susanne Bornschein einverstanden
ist.

Bleibt zu hoffen, dass sich die DGMCS mit dem BR in Verbindung
setzt.
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Beitragvon Lucca » Donnerstag 18. Dezember 2008, 19:05

ZITAT:
"Die Betroffen können auch selbst etwas dafür tun, dass die Reizschwelle gegenüber den Auslösern erhöht wird, dass heißt, dass sie ihre Duftstoffunverträglichkeit wieder reduzieren. Das kann aber nur durch eine schrittweise Gewöhnung an die Reize erreicht werden."

So, so das ist die Therapie, die schwer kranke Menschen angeboten bekommen. Stark abweichend vom internationlen wissenschaftlichen Sachstand, aber ok, wir haben es registiert.

Ich erwarte von Selbsthilfegruppen, dass sie uns vor solchen Veröffentlichungen verwahren und nicht, dass sie ihren Namen darunter setzen.
Lucca
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Tonda » Donnerstag 18. Dezember 2008, 19:26

Hallo Lucca,

das sind genau meine Gedankengänge zum Thema:
Zitat: \"Ich erwarte von Selbsthilfegruppen, dass sie uns vor solchen Veröffentlichungen verwahren und nicht, dass sie ihren Namen darunter setzen.\"

Neulich habe ich im ZDF in Frontal21 das Pharmakartell gesehen, darin wurde u. a. erörtert, dass sogar Selbsthilfegruppen ins Leben gerufen werden, um mittels ihnen dann die Interessen der Pharmafirmen umsetzen zu können.

Also meiner Meinung nach, riecht der Braten in diesem Falle ganz schön danach. Anders kann ich mir es nicht erklären, dass ein Interessenverband seinen Namen unter solch eine Veröffentlichung setzt. Mal im Ernst, das ist doch keine Hilfe für umweltbedingt Erkrankte.

Gruß Tonda
- Editiert von Tonda am 18.12.2008, 18:31 -
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Beitragvon sunday » Donnerstag 18. Dezember 2008, 19:34

und die verträglichkeit von zyankali erhöht man, indem sich langsam an höhere dosen gewöhnt !!!

was ich von solch schwachsinnigen äußerungen und den leuten halte, die solches oder ähnliches von sich geben, überlasse ich der phantasie des lesers......

lg
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Beitragvon Yol » Donnerstag 18. Dezember 2008, 19:53

@ Sunday

Dein Vorschlag ist ausgezeichnet. Könnte man denn nicht Frau Doktor diesen Vorschlag machen, sich selbst für den von Dir angebotenen Test zur Verfügung zu stellen, um ihre Theorie unter Beweis zu stellen?
Wenn sie sich daran gewöhnt und überlebt, dann müssen wir notgedrungen zugeben, dass ihre Theorie auch ihre Richtigkeit hat...
Yol
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Beitragvon Janik » Donnerstag 18. Dezember 2008, 20:18

Mal ehrlich, wenn ich ein Selbsthilfegruppenleiter mit Verantwortungsbewusstsein bin,
dann steht der Name meiner Gruppe noch keine 5 Minuten unter einem solchen skandalösen Text,
der von der Duftstoffindusttrie infiltriert ist.

Wenn der Name einer Gruppe länger als einen Tag unter einem solchen Verriss von Kranken steht,
ist etwas oberfaul. Entschuldigung gibt es dafür KEINE!!!
Janik
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Gatano » Donnerstag 18. Dezember 2008, 21:28

Janik, die beiden Gruppen stehen schon länger auf der BR Seite, nicht erst seit heute.
Das Thema sollte heute nur wieder kommen (18Uhr), deshalb verwies man auf diesen älteren Text.

Mir fällt auch keine Entschuldigung ein, dass einer seinen Gruppennamen länger als 5 Min. unter sowas stehn lässt.
Außer^^
Gatano
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Beitragvon Erbsenprinzessin » Donnerstag 18. Dezember 2008, 21:42

Ich habe sehr starke Allergieen, im Extremfall bis zum anaphylaktischen Schock.
MCS habe ich auch noch.
Von Allergologen wird auch nicht geraten sich schrittweise an die Allergene zu gewöhnen, ausser bei ganz bestimmten Allergenen, und bestimmt nicht bei so starken, gefährlichen Allergieformen.

Bei Reaktionen auf Chemikalien reagiert der Körper ja nicht auf etwas Harmloses, sondern auf etwas was JEDEM Menschen schadet.
Eine schrittweise Gewöhnung ist also noch kritischer zu sehen als bei den Allergieen.
Und noch schwieriger, da ja das Immunsystem \'Recht\' damit hat auf die Substanzen zu reagieren.

Wenn man sich bei MCS überhaupt jemals schrittweise an einige der Chemikalien wieder gewöhnen kann,
dann wohl nur an sehr geringe Mengen, und nur nachdem man seine MCS durch extreme, jahrelange Vermeidung zum Stillstand gebracht hat.
Genau wie bei den Allergieen muss das Abwehrsystem sich erstmal lange Zeit beruhigen.

Das gelingt aber fast niemandem mit MCS, denn erstens sind die Chemikalien heutzutage überall, und zweitens ist man ab einem gewissen Schweregrad von MCS so empfindlich, dass selbst bei geringster Exposition an Chemikalien das Immunsystem wieder rebelliert.
Also beruhigt sich das Abwehrsystem einfach nie mehr.

Also auch keine schrittweise Gewöhnung möglich.
Lebenslang meist nicht.

Ausserdem gibt es ja bei MCS auch bleibende Schäden, die eine Wiedergewöhnung unmöglich machen, wenn ich recht informiert bin.
Ich weiss nicht sehr viel darüber , habe nur gelesen über Veränderungen der Blut-Hirnschranke.
Also ab einem gewissen Schweregrad wohl auch nach theoretischer (aber unmöglicher) Beruhigung des Körpers keine Hoffnung auf Wiedergewöhnung, oder ?

Ich weiss eigentlich nicht ob bei MCS nur das Immunsystem reagiert, gerne eine Korrektur bitte.



Wer einen Beweis sucht, dass MCS nicht psychisch ist, der sehe uns an, wir wohnen zu zweit und haben beide MCS.
Und uns beiden kann man die Reaktionen deutlich im Gesicht und an anderen Körperstellen ansehen.
Die Adern unter den Augen schwillen an und werden blau sichtbar, und das Gesicht wird ganz dick.
Um nur 2 Beispiele zu nennen.
Und das Ganze passiert auch wenn wir nicht wissen dass irgendwo ein chemischer Stoff gerade ausdünstet.

Und wir beide haben die Krankheit gleichzeitig bekommen, durch die gleichen Auslöser in der Umgebung, wir wohnen zusammen.
Oder haben wir etwa zufällig gleichzeitig die gleiche psychische Störung bekommen, während auch ganz zufällig ein geigneter chemischer Auslöser für MCS vorhanden war ?

Ausserdem kann man am Blutdruck und anderen Symptomen die Reaktion sicher auch messen.
In schweren Fällen haben wir diliriumartige Zustände und die kann man beweisen und messen.


Bei mir kann man die Reaktionen filmen indem man ein paar Minuten mein Gesicht filmt.
Würde mich gerne dazu zur Verfügung stellen.
Wenn jemand weiss wo so ein Beweis gebraucht wird, dann bin ich morgen zur Stelle.


Wenn ich mich in irgendeinem Punkt geirrt haben sollte, bitte um Korrektur, ich weiss auch nicht alles darüber.


P.S.
Im Pure Nature-Forum ist ein Thread über geschwollenes Gesicht bei Reaktionen wegen MCS.
Es gibt einige die so deutlich sichtbar und beweisbar reagieren.




- Editiert von Erbsenprinzessin am 18.12.2008, 21:11 -
- Editiert von Erbsenprinzessin am 18.12.2008, 21:16 -
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Beitragvon Franz » Donnerstag 18. Dezember 2008, 22:17

Liebe Erbsenprinzessin,

Du brauchst Dich nicht für einen Menschenversuch zur Verfügung zu stellen.


Ich sage es hier mal in aller Deutlichkeit:

Was Frau Bornschein und ihren Kolleginnen und Kollegen vorschwebt ist
unethisch!

Diese Menschen sollten sich erst mal mit der neueren Medizingeschichte
unseres Landes ab den dreißiger Jahren des letzten Jahrhunderts
auseinandersetzten, bevor sie solche abstrusen Therapieversuche
einsetzten.
- Editiert von Franz am 18.12.2008, 22:07 -
Franz
 

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Beitragvon Ma Baker » Donnerstag 18. Dezember 2008, 22:21

Ein Link zur Ergänzung dessen was Franz meint: http://de.wikipedia.org/wiki/Medizinethik
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Beitragvon Maria Magdalena » Donnerstag 18. Dezember 2008, 22:25

Du bist wirklich gut informiert, Erbschen+Prinzesschen. Cool!

Es gibt tatsächlich bleibende Schäden. An Gifte kann man sich nicht gewöhnen, ohne dabei irgendwann einmal mit dem eigenen Leben zu bezahlen. Die zahlreichen Alkoholiker, Raucher, Drogensüchtige und andere an Gifte "gewöhnte" Personen liefern uns hervorragende Beispiele dafür.

Sie leiden erbärmlich und sterben qualvoll an den Folgen der Toleranz von Giften: Krebs, Autoimmunkrankheiten, degenerative Hirn-Erkrankungen, Herz- und Kreislauf-Erkrankungen und viele mehr.

Da kann auch ein Amygdala-Retraining nichts mehr retten. So simpel ist das.
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Beitragvon Erbsenprinzessin » Donnerstag 18. Dezember 2008, 23:50

Stimmt Maria Magdalena,
und da hast Du mich auch gleich daran erinnert was wir auch noch haben seit unserer MCS :
Genau das was Du benennst, eine Autoimmunkrankheit : Rheumatoide Polyarthritis.
Das ist Rheuma in jedem Gelenk des Körpers.
Je stärker die Reaktionen desto stärker auch das Rheuma.

Gott sei Dank ist unser Rheuma trozdem insgesamt nicht stark, aber in jedem Gelenk.
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Beitragvon Frank-N-Furter » Freitag 19. Dezember 2008, 09:20

Niemand darf sich das Recht herausholen einen anderen Menschen giftigen Chemikalien auszusetzen
oder zu empfehlen, dass sich ein kranker Mensch giftigen Chemikalien aussetzt (um sich daran zu "gewöhnen").
Parfüms und Duftstoffe sind Gemische giftiger Chemikalien und/oder Allergieauslöser.

Wann werden hier endlich Grenzen gesetzt für sMCS-Experten?
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Beitragvon schlumpf » Freitag 19. Dezember 2008, 09:51

Man sollte gegen Ärzte vorgehen die Patienten raten sich toxischen Chemikalien auszusetzen. Leider haben wir keine Organisationen (Verbände, Vereine) die so etwas leisten.
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Beitragvon Janik » Freitag 19. Dezember 2008, 13:04

@ Schlumpf

Gerechterweise muss gesagt werden, dass CSN sich über viele Jahre für die Patienten einsetzt und sich nie gescheut hat das Kind beim Namen zu nennen.
Denk an die RKI Studie, an die EUHEALS Studie, an Altenkirch Pyrethroid Studie und einiges mehr, wo CSN es war, die Verantwortliche frontal angeschrieben und sie kritisiert haben. Bzw. angefragt, um genau herauszubekommen was genau los ist. Oder wie bei der Pyrethroid Studie dafür gesorgt hat dass die Probanden sich wehren konnten und dieser Altenkirch nicht gerade alles veröffentlichen konnte was er wollte, bzw. zum Schluss recht arm dastand und jeder wusste was für ein Zauber die Studie war.

Nicht zu vergessen auch, dass CSN sich nicht gescheut hat (Offene Briefe, offene Kritik hier im Forum), das Treiben der \"Dachverband Akteure\" offen zu kritisieren. Leute, die im Kämmerchen über uns entscheiden wollten und über unsere Zukunft lenken wollen. SHG Leiter und \"Geschäftsführer\", die uns den Mund verbieten wollen, das Forum miesmachen und Rufmord betreiben,... Wer hatte da den Mut uns zu schützen und solchen Akteuren nicht noch den Bückling zu machen wie andere es immer noch zu unserem Schaden tun?
Vor Veröffentlichungen, wie der oben beschriebenen, hat CSN uns auch schon mehrfach bewahrt, genauso wie TV Sendungen, die infiltiert waren.

CSN sagt Nein, wo andere weiter brav mit dem Kopf nicken und das ist meiner Meinung nach wichtiger denn je und nicht genug zu schätzen.

Das musste jetzt der Gerechtigkeit wegen gesagt werden.

- Editiert von Janik am 19.12.2008, 12:27 -
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Beitragvon schlumpf » Freitag 19. Dezember 2008, 19:18

CSN hat sicher einiges geleistet. Aber wenn man über den großen Teich schaut was es dort für Rechte und Möglichkeiten für MCS-Kranke gibt, da merkt man halt doch das wir in Deutschland noch in der tiefsten Steinzeit leben. CSN ist wirklich gut aber um wirklich weiter zu kommen werden wir mehr brauchen. Was hat sich in den letzten 3 Jahren für MCS-Kranke konkret verbessert?
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Beitragvon Janik » Freitag 19. Dezember 2008, 22:07

Gegenfrage an Dich, Schlumpf.

Was glaubst Du persönlich, wo wir stehen könnten,
wenn wir nicht unzählige Male verraten und verkauft worden wären?

Wo könnten wir stehen, wenn nicht gewisse Personen aufgetaucht wären,
die uns untersagen wollen, MCS auch nur namentlich zu erwähnen?

Gewisse Personen, die von "zusammen und gemeinsam" faseln und damit nur ein Ziel
erreichen wollen, nämlich unsere Strukturen zu unterhöhlen und zu zerstören, um
Industriesöldner zu installieren zwecks totaler Kontrolle über alle Aktivitäten von
MCS-Selbsthilfegruppen.

Die uns einen Maulkorb verpassen wollen, um selbst Strukturen zu schaffen, die strengen
Geheimhaltungsklauseln unterliegen, und das, um angeblich Anerkennung für unsere Krankheit zu erreichen.

MCS ist anerkannt, wir müssen nur aufstehen und das fordern, was uns zusteht, und
uns nicht mehr blenden und bedrohen lassen von gewissen Personen, die ihre eigenen Ziele
haben, Ziele, die einer Sache sicher nicht dienlich sind, nämlich dem Wohlergehen von uns MCS Kranken.
Janik
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Beitragvon Maria » Samstag 20. Dezember 2008, 11:33

Zitat Schlumpf:

"CSN hat sicher einiges geleistet. Aber wenn man über den großen Teich schaut was es dort für Rechte und Möglichkeiten für MCS-Kranke gibt, da merkt man halt doch das wir in Deutschland noch in der tiefsten Steinzeit leben."

Dazu muss man der Fairness halber sagen, dass über dem großen Teich z. B. die Beweislast in Verfahren gegen Arbeitgeber, nicht beim Arbeitnehmer liegt. Daher läuft dort einiges besser, als in unseren Breiten.

Ohne die Aufklärungsarbeit und den engagierten Einsatz von CSN wären wir schon überrannt worden von unseren Interessengegnern. Gewisse Personen agieren vereint gegen MCS und auch gegen CSN. Doch wie sieht unsere Gemeinschaft und unser Engagement aus? Einige sind aktiv, der Rest ist z. B. zu bequem, bei Umfragen, die uns alle betreffen, ein Klick zu machen. Bei diesem Einsatzpotential, braucht man sich nicht wundern, wenn sich alles so schleppend entwickelt. Wir könnten weiter sein, ganz sicher, aber dafür bedarf es mehr Aktivisten, die auch bereit sind, für MCS zu kämpfen. Wo stünden wir ohne CSN? Das möchte ich mir lieber erst gar nicht ausmalen.

Auch den wenigen Aktiven geht es schlecht, ihr Engagement kostet sie enorme Kraft, aber sie nehmen es genau wie CSN dennoch in Kauf, denn sie wollen weiterkommen.

Darüber sollten wir alle einmal nachdenken.

Ich denke, wir könnten mehr erreichen.

Viele Grüsse
Maria
Maria
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Analytiker » Samstag 20. Dezember 2008, 11:41

Dem ist nichts hinzu zufügen, das sehe ich ebenso.

Anerkennend muss man schon sagen, dass hier im Forum die letzen Monate mehr Aktion herrscht. Also, die Richtung stimmt schon mal, die wir eingeschlagen haben, nur könnten vielleicht noch etwas mehr Leute mutige Unterstützung für die Belange von MCS aufbringen. Dann wird das schon.
Analytiker
 

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Beitragvon Erbsenprinzessin » Samstag 20. Dezember 2008, 11:52

Aus meiner Sicht ist das Problem. dass man hier als Forumsbenutzer keine Ahnung hat von irgendwelchen Aktivitäten.
Ich poste hier zwar einiges, aber bin hier noch nicht sooo lange, und von Aktivitäten weiss ich nichts.

Und wenn man mal einen Thread öffnet, indem es um irgendwelche Anerkennungen, Gesetze oder (evtl. negative)Presseberichte geht, dann wird über etwas gesprochen worüber man nicht \'eingeweiht\' ist.

Wenn man neu dazu kommt hat man da keinen Ansatzpunkt, auch wenn man interessiert ist.

Es ist genau als wenn man die Nachrichten guckt nachdem man eine lange Weltreise gemacht hat :
Man weiss erstmal nicht um was es geht bei bestimmten Themen.
Die Hintergründe werden nirgends erklärt.
Die Nachrichtenmacher erwarten anscheinend, dass jeder die Nachrichten täglich verfolgt.
Schon wenn man einen Tag verpasst weiss man nicht wo man die fehlende Info her bekommt.
Und selbst wenn ich die Nachrichten täglich verfolge finde ich nirgends tiefergehende Hintergründe zu manchen Ereignissen und Entwicklungen.

Ich schreibe das nur als Vergleich um etwas zu verdeutlichen.

Ich habe im Pure Nature- Forum auch mal die Frage gestellt wo ma sich denn politisch engagieren kann für Belange, die uns interessieren und Umweltschutz etc...
Kam auch keine echte Antwort, nichts Konkretes jedenfalls.

Also wird es einem Interessierten nicht leichtgemacht sich da reinzufinden.
Geschweige denn man würde motiviert.
Man weiss ja nichtmal ob es überhaupt Leute gibt, die aktiv probieren irgendwas zu verändern.
Ich weiss bis jetzt jedenfalls nichts.

Liebe Grüsse, Erbse.
- Editiert von Erbsenprinzessin am 20.12.2008, 10:59 -
Erbsenprinzessin
 

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Beitragvon Frank-N-Furter » Samstag 20. Dezember 2008, 12:19

Hi Erbse,
das wirklich Gute ist, das Forum verliert nichts, außer gewisse Damen fordern Löschen eines Threads,
weil sie mit der Wahrheit und Kritik nicht klarkommen.

Lies Dich durch Juliane's Zaungast Thread, der gibt einen Überblick und steig in der MCS Rubrik hier
durch. Du kannst die Themen leicht erkennen und rauspicken zum Lesen.

Lg, Frank
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Dundee » Sonntag 21. Dezember 2008, 11:41

Nur meine Damen und Herren, zwischen Bequemlichkeit irgendwo mitzumachen und Anderen bewusst zu Leide zu leben
oder für deren Schaden zu sorgen mit Veröffentlichungen und Taten, sehe ich einen Unterschied.
Das Thema hier geht um Letzters.
Dundee
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Maria Magdalena » Sonntag 21. Dezember 2008, 12:07

Was soll man denn machen, wenn die Demokratie immer mehr verkauft wird? Da bleibt bald nicht mehr viel übrig davon. Oder sehe ich das falsch?
Maria Magdalena
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Alex » Sonntag 21. Dezember 2008, 12:44

Aufstehen und sich gegen Mißstände aussprechen, solange noch Demokratie an der Haustür unserer Republik steht.
Noch gibt es die Meinungsfreiheit, auch wenn es einigen nicht beliebt. Nutzen wir sie.
Alex
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon schlumpf » Sonntag 21. Dezember 2008, 19:06

@Janik

Ich weiß das wir heftigen Gegenwind haben. Ich frage mich nur immer wieder warum man in Deutschland trotz Millionen von MCS-Kranken nicht mehr erreichen kann. Das gewisse Interessengruppen uns zu spalten zu versuchen sollte uns nicht von unseren Zielen ablenken.
schlumpf
 

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Beitragvon Janik » Sonntag 21. Dezember 2008, 19:38

Genau meine Einstellung Schlumpf, wir lassen uns von nichts und keinem
von unseren Zielen abbringen. Wer versucht uns ein Bein zu stellen, der
wird enttarnt und zwar gnadenlos.

Die Zeit für Spielchen, wie hier im Thread oben genannt,ist vorbei.
Wir ziehen uns den Psychoschuh nicht mehr an und distanzieren uns völlig von
Interessengruppen, die uns in diese Richtung verkaufen oder geheime Abmachungen
über unsere Köpfe hinweg treffen.

Es gibt ehrliche Aktivisten und mit denen zusammen werden wir noch manches
Ziel erreichen, dass dazu führt, dass es uns allen besser geht.
Janik
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Ma Baker » Sonntag 21. Dezember 2008, 22:56

Janik, unterschrieben.

Diese Knallerbsen, die uns versuchen uns in die Tonne zu treten, werden den Wind von vorne bekommen.
Sie werden Quadratmillimeter für Quadratmillimeter enttarnt.
Kranke Menschen verraten und noch dazu versuchen zu verängstigen. OK.
Sie haben es probiert, jetzt gibt es Gegenwind. Von wegen Schweigegelübde ablegen, gerne mehr.
Wir wissen damit umzugehen "Ladies and Gentlemen"!
Ma Baker
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon DGMCS » Dienstag 30. Dezember 2008, 16:12

Richtig, mit einer solchen Darstellung ist die DGMCS e.V. nicht einverstanden, denn es gibt bisher weder Erkenntnisse auf eine psychiatrische noch auf eine psychosomatische Ätiologie (= initale Ursache) der MCS. Schlimmer noch, die psychosmatische Hypothese findet sich in einer AWMF-Leitlinie der Psychosomatik, obwohl es dafür keine einzige Studie gibt und wenn es eine gäbe, könnte man eine solche auch nicht als charaktersierend für die Ätiolgoie der MCS darstellen. Zudem sollten psychogene und durch andere organische Erkrankungen verursachte Formen von CS - \"C\"hemischer \"S\"ensitivität, nicht gleichbedeutend mit MCS - nach der IPCS-Empfehlung von 1996 nicht zu den IEI und damit auch nicht zur MCS gehören. Warum hält man sich nicht an diese sinnvolle Empfehlung?

Als Folge einer psychosomatischen Diagnose wird den Betroffenen eine Desensibilisierungstherapie zugemutet und diese stellt das eigentliche Problem dar. Denkt man etwa an meinen persönlichen Zustand - ich lebe seit Ende 2006 mit einer Aorta-Prothese und zudem mit einer Ablösung der inneren Wand der Aorta vom Hals bis zu den Nieren, mit einem zweiten Blutstrom zwischen der inneren und der mittleren Wand. Oder denke man an Migräne-Patienten. Sollten die sich an die Attacken und ihre Auslöser gewöhnen? Die Migräne stellt doch ebenso eine Gefässkrankheit dar, mit Austritt von Blut und Gewebswasser vor den Attacken. Oder man denke an die Allergiker auf den Duftstoffmix, für die es in der Allergologie ebenso k e i n e Möglichkeit der Hyposensibilisierung gibt. Sie müssen ihre Allergene zeitlebens meiden.

Und was aus einer psychosomatischen Diagnose folgt ist, dass die Methoden der M i s s h a n d l u n g e n der Betroffenen - die medizinisch verordnete Desensibilisierung - noch als Heilung verkauft wird. Dafür wird von Ärzten noch Honorar verlangt und dafür werden Ärzten Fortbildungsveranstaltungen finanziert und Selbsthilfegruppen werden noch gesponsert. Und dies obwohl es überhaupt keine differentialdiagnostischen Methoden der Diskriminierung (Begriff nicht zu verwechseln mit dem Diskriminierungsverbot Behinderter) zwischen den verschiedenen Ursachen einer CS gibt (TAB-Gutachten zu Umwelt und Gesundheit - BT-Drs. 14/2848). Und wenn man diesen Umgang mit MCS-Patienten und Gefässkranken genau betrachtet, wird mit psychosomatisch Kranken genauso brutal umgegangen, wie mit psychiatrisch Kranken. Auch die Stellenausschreibungen der Kliniken lauten oft auf ... Facharzt für Psychiatrie oder ... Facharzt für Psychosomatische Medizin. Die Fähigkeiten scheinen somit identisch zu sein.

Dazu kommt, dass das soziale Umfeld der Betroffenen regelrecht animiert wird, keine Rücksichten zu üben und die Patienten zu drangsalieren, wenn sie aufgrund von Schmerzen und anderen Symptomen sich erlauben sollten dies zu Recht einfordern. Und immer wieder finden sich dann radikale Vermieter, die an brutale Schläger vermieten, damit ... endlich Ruhe mit den Kranken ist, damit sich diese nicht wagen, irgend einen Laut von sich zu geben.

Das ist nichts anderes als radikal und es sind die Machenschaften einer Politik, welche nur Gesunde Deutsche akzeptiert und für Kranke und Behinderte die Misshandlung und soziale Ausgrenzung vorsieht.

Beides - die Verletzung der Körperlichen Unversehrtheit und die soziale Ausgrenzung - ist verfassungswidrig.

Schon deshalb halte ich nichts davon, Allergien, die Begleitsymptome einer Vaskulitis allergica, einer Migräne und anderer schwerer Gefässkrankheiten mit MCS in einen Topf zu stecken, d.h. von den MCS-Fallkriterien zu erfassen. Das ist für die Betroffenen einfach viel zu gefährlich.

In der BR-Sendung Notizbuch - am 18.12.2008 ab 10.00 Uhr - wurde ein Telefoninterview mit mir ausgestrahlt. Dass man am Abend des gleichen Tages einen älteren Beitrag wiederholt, an dessen Entstehung ich nicht beteiligt war, unter Hinweis auf die TU-München eine Somatisierungsstörung (= angelesen und verinnerlicht) behauptet, dazu die Adresse der DGMCS e.V. angibt, das ist schon dreist und sicher kein Zufall.

Dass die TU München von ihren psychiatrischen Theorien (Hypothesen) und Diagnosen abgerückt ist und jetzt die psychomatische Therorie postuliert, ist interessant, aber w.o. dargestellt, auch nicht dem Stand der Wissenschaft entsprechend.

Sicher sind auch einige MCS-Patienten psychiatrisch krank. Mit Erfahrung weis man, dass nach Noxen auch psychiatrische Einzelfälle auftreten. Eine Ursache von Schwierigkeiten in Verfahren in der Sozialversicherung liegt m.E. auch darin, dass durch die Betroffenen Gutachten von Fachärzten für Psychiatrie und Pychotherapie vorgelegt werden, wie das von Patienten der Klinik in Bredstedt üblich ist. Das ist aber in Deutschland nicht allgemein üblich.

Unsere Erfahrung ist, dass man nicht davon ausgehen kann, MCS sei in der Sozialversicherung nicht akzeptiert. Man kann doch nicht aus einigen Einzelfällen mit Ablehnungsbescheiden schliessen, die MCS sei allgemein \"nicht anerkannt\". Das ist einfach keine zulässige Schlussfolgerung, berücksichtigt man auch die Vielfalt der Schweregrade und Verlaufsformen.

Lesen Sie bitte auch die Darstellung einer wichtigen Entscheidung des Bayer. Landessozialgerichtes auf unserer Homepage (sie findet sich im ersten Absatz), sowie das in der Laufschrift angegebene BSG-Urteil und den Hinweis auf die MCS-Anerkennung in den USA seit 1992.

Wichtig im Bereich des Sozialgesetzbuches ist die >ständige Rechtsprechung< des Bundessozialgerichtes. Die Entscheidungen der unteren Gerichte haben für die Sozialversicherungsträger keine grundsätzliche Bedeutung, sondern sie gelten n u r im Einzelfall. Sonst müssten durch die unteren Gerichte Rechtsmittel zugelassen werden, wie z.B. eine Berufung oder eine Revision.

Und noch ein Hinweis an Frau Frielinghaus zu einer Äusserung hier in diesem Forum:

Sie bewerben offen Industriespenden, wie Sie mir selbst berichteten und sie bemühen sich bewusst nicht um medizinische Fragen, um Mängel in der Medizin, wie sie mir selbst vor Jahren sagten, obwohl es sich dabei nach den Förderungsrichtlinien der Gesetzlichen Krankenkassen - welche Sei nach eigener Aussage gar nioht beabsichtigem zu erfüllen - um elementare Aufgaben einer Bundesorganisation der Selbsthilfe handelt.

Woher wissen Sie denn, dass die Mehrheit der MCS-Patienten psychosomatisch krank sein soll? Sie haben das hier in diesem Forum erklärt und Sie sind auch in der Homepages des Bayerischen Rundfunks dazu als Auskunftsstelle angegeben.

Das sind jedenfalls Behauptungen, für die es keine wissenschaftliche Grundlage gibt. Aus dem Ergebnis der RKI-Studie lässt sich das nicht entnehmen, denn diese erbrachte keinerlei Hinweis auf irgendene Ätiolgie. Wie sollte man denn mit seriösen Methoden der Naturwissenschaft feststellen könnnen, ob und und welche \"Verinnerlichung\" bei den Patienten in der Vergangenheit Ursache einer CS im Einzelfall war. Das geht doch gar nicht, denn das wären Behauptungen ins Blaue hinein. Und aus der Tatsache, dass keine andere Ursache für die Sensibilisierung dingfest gemacht werden kann, kann man doch nicht einfach folgern, einfach etwas herausgreifen, dieses postulieren und zur Ursache erklären - etwa irgendeinen Konflikt mit der Grossmutter, mit den Eltern ... in der Jugend, die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe. Das blieben dann auch Hypothesen.

Nein, hier soll ein Krankheitsbild als psychomatisch charakterisiert werden, bevor das wissenschaftlich abgesichert worden ist ist.

Und das nicht mit uns, Frau Frielinghaus, weil wir seriös arbeiten.

Wir behaupten nicht ständig, MCS sei in Deutschland, in den USA, oder in Österreich oder der Schweiz, usw. nicht anerkannt, MCS sei ein anderer Begriff für Allergien, auf Allergien werde in Krankenhäusern keine Rücksicht genommen und man müsse sich dafür einsetzen, die DGMCS diskriminiert die Betroffenen, usw. Nein ich weise seit Jahren auf die bereits erfolgte Anerkennung der MCS hin, darauf, dass es auf die kausalen Ursachen (Ätiologie) in der Sozialversicherung gar nicht ankommt, sondern auf die Folgen und die bestehen nun einmal in Leistungseinschränkungen des Gehirns = der Psyche, zu messen z.B. mit psychometrischen Methoden in der Neuropsychologie, und zwar ganz egal ob diese durch eine intiale Noxe oder psychogen bedingt sind, chronifiziert müssen sie sein.

Auf die Häufigkeit, die Art und Schwere die Reaktionen auf geringe Trigger kommt es an, und nicht auf die Ursachen für den hypersensiblen Zustand.

Und wenn es in Krankenhäusern um etwas geht, dann um die Rücksicht auf wenige Fälle mit schweren nichtallergischen Reaktionen, und nicht um Allergien. Jeder klinisch tätige Arzt kennt doch Allergien, aber Mängel gibt es sicher noch bei MCS.

Warum werden den Betroffenen diese Lügen aufgetischt, MCS sei nicht anerkannt? Doch nur um ihnen ihre Ansprüche vorzuenthalten. Man sollte sich mal mit den Zielsetzungen von Patientengruppen auseinandersetzen, nach \"Wölfen im Schafspelz\" Ausschau halten und dann urteilen, statt mit vordergründiger Effekthascherei den Pöbel für sich zu gewinnen und gegen die Betroffenen zu mobilisieren.

Ich empfehle allen Lesern dieses Forums unter >http://www.zdf.de< in der >Mediathek< mit dem Suchwort >pharmakartell< die DOKU des ZDF anzusehen und dabei in dem Film auch auf die Rolle der industriegesponserten Selbsthilfegrupppen zu achten.

Die DGMCS ist eine Bundesorganisation der Patienten. Wir bestreiten unsere Einnahmen derzeit ausschliesslich aus Beiträgen unserer Mitglieder. Wer nicht Mitglied ist, der erhält auch nur eingeschränkte Informationen. Das ist auch bei anderen Verbänden so, etwa dem VdK oder dem Mieterbund. Wir diskrimieren doch Niemanden dadurch, dass wir ihn als Nichtmitglied behandeln. Im Gegenteil, wir bürden unseren Mitgliedern nicht die Kosten für Nassauer auf. Diese können ja solange mit ihrem eigenen Wissen und Fähigkeiten hausieren gehen und damit Sozialleistungen beantragen.


mfG

Dipl.-Verw. Heinz A. Guth
Deutsche Gesellschaft Multipe-Chemical-Sensitivity e.V.
http://www.dgmcs.de


- Editiert von DGMCS am 03.01.2009, 04:36 -
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Amazone » Dienstag 30. Dezember 2008, 18:21

@ dgmcs, Herrn Guth

und ich halte nichts davon MCS-Patienten mit Allergien von den MCS-Fallkriterien auszuschliessen, weil ich MCS und diverse Allergien habe. Und ich bin damit nicht die einzige MCS-Patientin.

VG Amazone
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Beitragvon Stier » Dienstag 30. Dezember 2008, 18:31

Auch ich bin MCS Patient (sogar objektiviert über spezielle Blutuntersuchungen und diagnostiziert von Umweltmedizinern) und leide zusätzlich an einer Duftstoffallergie (bescheinigt aufgrund von Allergietestungen vom Allergologen)
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Beitragvon Amazone » Dienstag 30. Dezember 2008, 20:41

@ Stier,

darf man erfahren, welche Blutuntersuchungen bei dir und in welchem Labor zur Objektivierung von MCS gemacht wurden?

Gruß Amazone
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Lucca » Dienstag 30. Dezember 2008, 21:01

Hallo Herr Guth,

es gibt einige wissenschaftliche Studien (peer review), die belegen, dass MCS Patienten sogar sehr
häufig auch unter Allergien leiden. Wo soll da das Problem sein?

Gruß, Lucca
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Sissi » Dienstag 30. Dezember 2008, 22:44

Auf der Internetseite der DGMCS steht:

"Allergien vom Typ I - IV (auch die mit dem sogen. "LTT-Test" festgestellten) gehören nicht zu einer MCS (s.a. die MCS-Fallkriterien). Link:"Aktionsplan Allergien" Entsprechendes gilt für die Begleitsymptome weiterer anderer Krankheiten, wie Migräne, Vaskulitis Allergika, Hypersensitivitäts-Vaskulitis, traumatisch bedingter nicht-sinunasaler Riechstörungen (Olfakt. Intoleranz), akute Noxen (Vergiftungen), Sick-Building-Syndrom."

http://www.dgmcs.de/

Andere Arten Chemischer Sensitivität gehören nicht zur MCS und dürfen nicht der Kennung T 78.4 zugeordnet werden, z.B. ...

Allergie, ... Chemikalie, ... Duftstoffe = L 23.5
Hyperosmie, Parosmie, Olfaktorische Intoleranz (Geruchsempfindlichkeiten) = R 43.1
Elektrosensibilität = Z 58
Psychosomatische Erkrankung = F 45.9
somatoforme Funktionsstörungen = F 45.4
Phobische Störung = F 40.8
Hysterie = F 41.8
Wahn = F 22.0


Als Fallkriterien von MCS gelten:
Initiale Symptome im Zusammenhang mit einer belegbaren Expositionssituation (jedoch ggf. auch einschleichender Beginn)

Die Symptome werden bei der gleichen Person durch unterschiedliche chemische Stoffe bei sehr geringen Konzentrationen (auf die andere Personen im Allgemeinen nicht mit Gesundheitsbeschwerden reagieren) ausgelöst

Die Symptome stehen mit der Exposition in erkennbarem Zusammenhang (Symptome durch Exposition reproduzierbar; Besserung bei Expositionskarenz)

Die Symptome treten in mehr als einem Organsystem auf (nicht in allen Falldefinitionen gefordert)

Es handelt sich um eine länger anhaltende („chronische") Gesundheitsstörung

Die Beschwerden sind nicht auf bekannte Krankheiten zurückzuführen

.http://www.dgmcs.de/index.php?main=fallkriterien/fallkriterien&activ=fallkriterien


Also ich habe den Herrn Guth so verstanden, dass er bei der Diagnostik einer MCS Erkrankung die Fallkriterien angwendet haben möchte.
Er meint wohl, weil manche Umweltmediziner erst einmal einen LTT durchführen lassen. Damit meint er aber wahrscheinlich nicht den von Dr. Bieger entwickelten LTT-MCS Test.

Ich habe das so verstanden, dass der Herr Guth nicht mit einer Allergie-
Diagnostik an die MCS Erkrankung herangehen möchte. Dass man Allergie und MCS haben kann, genau wie man eine Rot-Grün-Farbsehschwäche und MCS haben kann, dass ist doch eigentlich klar.
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Die Psyche ist nicht schuld

Beitragvon Melville » Freitag 2. Januar 2009, 16:58

Dieser seriösen Darstellungsweise von MCS fühlen wir uns hier auch verpflichtet Herr Guth.
Danke, dass Sie dieses Thema in ihrem editierten Beitrag oben zum Ausdruck bringen.

MCS ist anerkannt in Deutschland - es steht jetzt an, dass die MCS Erkrankten ihre Ansprüche geltend machen.
Wer die Anerkennungen von MCS in Abrede stellt, oder Erkrankte davon abhält sie geltend zu machen, der hat Gründe.
Gründe, die hinterfragt werden dürfen und hinterfragt werden müssen. Es geht nämlich nicht um Kinderkram.
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Juliane » Samstag 3. Januar 2009, 00:36

Vielleicht könnte die DGMCS mal bei den AMWF Schreibern nachfragen, wie die eigentlich zu dieser Einordnung kommen. Amazone hatte mit solchen Anfragen
schon Erfolg.

Was mir zum Sinneswandel in München so einfällt, ist die Tatsache, dass man
an mit der Einordnung in die psychosoamtische Schublade am Patienten besser verdienen kann. Na ja, vielleicht haben die ja auch schon gemerkt, was so alles
passieren kann, wenn man Patienten mit bestimmten genetischen Varianten
Psychopillen verfüttert. CYP2D6 Varianten kommen ja doch häufig vor.
Juliane
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon green poison » Samstag 3. Januar 2009, 01:13

Demnächst, sagt mein Lebensabschnittspartner, kann man
direkt mit dem Mitgliederstarken? Freistaatenverein
diskutieren. Da soll es (im Dezemer oder Januar?)
ein Diskussionsforum geben. Also so lautet jedenfalls
die Verkündigung. Ich schreib dann da unter Bayern-poison,
damit ihr mich erkennt.
green poison
 

Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon DGMCS » Samstag 3. Januar 2009, 05:58

Zu Stier:

Wenn jemand an einer Allergie auf den Duftstoffmix leidet, so gehört diese nicht zur MCS und die sonstigen Reaktionen rechnet die DGMCS einer Folge der Allergie zu, einer Hypersensitivitätsvaskulitis, einer Form einer Vaskulitis allergika und anderer Vaskulitiden.

Begleitsymptome sind immer der Grunderkrankungen zuzurechnen. Wie sollte man denn sonst therapieren ?

Wenn Ihr Arzt und sie da glücklich sind, mit einer psychosomatischen Diagnose....

Ich halte ihre Diagnose für eine Fehldiagnose. Ich bin dafür da, mir eine Meinung dazu zu bilden, egal ob sie ein richtiges oder ein falsche Attest eines Arztes in Händen halten. Wie sollte man anders in meiner Funktion qualitässichernde Massnahmen in der Ärzteschaft initiieren können.

Zu Amazone:

Nicht von mir kommen die medizinischen Vorgaben für Ärzte in Deutschland. Massgeblich ist die zuständige AWMF-Fachgesellschaft. Das ist die DGAUM. Und die schreibt vor, dass andere Krankheiten nicht zu einer MCS gehören, egal wie sie heissen. Auch die Bundesregierung hat sich entsprechend geäussert und die nationale Krankheitskontrollbehörde. Das ist verbindlich und Gutachter können vor Gericht wegen Befangenheit ausgeschlossen werden, wenn sie das nicht beachten.

Ich halte das auch für richtig so. Anderes ist unseriös. Kritik würde ich äussern.

Heinz Guth
- Editiert von DGMCS am 03.01.2009, 04:59 -
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Beitragvon Sissi » Samstag 3. Januar 2009, 11:09

Ich dachte, dass die Leitlinien jetzt geändert sind.
Das stand doch hier im Blog und im Forum.

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/12/24/die-psychiatrisierung-von-mcs-kranken-stellt-in-deutschland-den-tatbestand-der-diskriminierung-koerperlich-behinderter-dar/

Oder ist die Universität in Düsseldorf nicht an diese Änderung gebunden.
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Amazone » Samstag 3. Januar 2009, 14:22

@ Herrn Guth,

Sie nennen da so einige Instanzen, die die Vorgaben für die MCS Diagnostik in Deutschland gemacht haben sollen. Erbitte Quellenangaben zu den von Ihnen zitierten AWMF/DGAUM, Bundesregierung und nationale Krankheitskontrollbehörde, wo genau das nachzulesen ist.

@ Sissi
du scheinst da etwas zu verwechseln. Bei den Änderungen handelt es sich um die Anhaltspunkte für die gutachterliche Tätigkeit im Schwerbehindertenrecht.


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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Karlheinz » Samstag 3. Januar 2009, 15:54

zur dgmcs:

\"Nicht von mir kommen die medizinischen Vorgaben für Ärzte in Deutschland. Massgeblich ist die zuständige AWMF-Fachgesellschaft. Das ist die DGAUM. Und die schreibt vor, dass andere Krankheiten nicht zu einer MCS gehören, egal wie sie heissen. Auch die Bundesregierung hat sich entsprechend geäussert und die nationale Krankheitskontrollbehörde. Das ist verbindlich und Gutachter können vor Gericht wegen Befangenheit ausgeschlossen werden, wenn sie das nicht beachten.

Ich halte das auch für richtig so. Anderes ist unseriös. Kritik würde ich äussern.\" (s.o.),

sowie Fallkriterien (ebenfalls s.o.):

Fallkriterien:

\"Initiale Symptome im Zusammenhang mit einer belegbaren Expositionssituation (jedoch ggf. auch einschleichender Beginn)\":

Das ist ohne den Inhalt der Klammer entweder ein Kriterium, dass sagen wir ca. 80% der MCS-Kranken ausschließt, oder aber mit dem Inhalt der Klammer als Kriterium völlig witzlos und unbrauchbar, da nichts mehr unterschieden wird.

Weiter zur Diagnose durch Ausschluß von bekannten Erkrankungen mit bekannter physiologischer Ursache, z.B. von Allergien:

Sowas macht nur Sinn, wenn eine Liste von derartigen Erkrankungen mit aufgeführt wird (z.B. Liste aller zum Zeitpunkt x.y.z bekannten in Frage kommenden Erkrankungen).

Keine Liste: Nehmen wir an, es wird dann eine neue Allergieklasse entdeckt, sagen wir Typ V. Die Leute mit Typ V zählten dann vorher, als der Typ noch unbekannt war als MCS, hinterher nicht mehr. Auf die Weise wird MCS nie mit physiologischen Ursachen in Zusammenhang gebracht werden können, darüberhinaus wird die Anzahl der Menschen mit MCS mit weiteren neuen Erkenntnissen (sagen wir Allergie Typ VI, VII etc.) ständig abnehmen (wie praktisch).
Weiter wäre eine darauf basierende Diagnose von vorn herein zeitabhängig (würde abhängig vom Zeitpunkt zu dem sie gestellt wurde i.a. verschiedene Personengruppen bezeichnen), während wissenschaftliche Aussagen gerade den Anspruch erheben zeitunabhängig zu sein.

Alternativ (mit Liste) könnte man die neuen Typ V Fälle dann gleichzeitig als MCS-Fälle zählen. In dem Fall wird man aber kein anderes Argument haben um Typ IV von MCS auszuschließen, als dass Typ IV zum Zeitpunkt der Aufstellung der Liste schon bekannt war. Ein solches Kriterium macht aber weder wissenschaftlich noch behandlungspraktisch irgendeinen Sinn. Wenn man noch bei Trost ist, dürfte man also auch die älteren Typen nicht von MCS ausschließen.

Mit anderen Worten, derartige Ausschlußkriterien machen bei MCS logisch keinen Sinn. (Als zusätzliches Kriterium für spezielle Forschungsvorhaben macht sowas natürlich i.a. Sinn, allerdings immer nur im Hinblick auf die jeweils zu untersuchende Fragestellung).

Weiter ist es sehr lobenswert und wichtig, dass Sie darauf hinweisen, welche Kriterien und Sprachregelungen von der deutschen Bürokratie verwendet werden und ebenso darauf dass es negative Folgen haben kann oder definitiv hat, diese Konventionen und Regeln nicht zu beachten.

Ich vermag jedoch nicht zu verstehen, warum Sie meinen diese Konventionen als richtig akzeptieren und unterstützen zu müssen. Einige aus meiner Sicht gute Gründe dies nicht zu tun habe ich oben genannt. Was machen Sie, wenn die Bürokraten ihre Meinung ändern evtl. ohne dass neue Argumente eingeführt wurden (so was soll ja vorkommen). Vertreten sie dann die neue büroktratisch sanktionierte Position oder jetzt die alte? Was nach ihren Einlassungen dann ja evtl. zum Nachteil ihrer Mitglieder wäre? (Hypothetische Fragen sind zugegebenermaßen etwas problematisch, aber vielleicht ist klar geworden, worauf ich hinauswill.)

Warum machen Sie sich freiwillig zum Transmissionsriemen der deutschen Gesundheitsbürokratie indem sie deren problematische Positionen überflüssigerweise inhaltlich gutheißen (was für eine erfolgreiche Beratung zu Rechtsfragen ja doch gar nicht erforderlich ist)?

P.S.: \"Erfüllungsgehilfe\" nachträglich in \"Transmissionsriemen\" geändert, trifft besser das, was ich sagen wollte.

- Editiert von Karlheinz am 03.01.2009, 15:18 -
- Editiert von Karlheinz am 03.01.2009, 15:26 -
- Editiert von Karlheinz am 04.01.2009, 07:03 -
- Editiert von Karlheinz am 04.01.2009, 07:04 -
Karlheinz
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Juliane » Samstag 3. Januar 2009, 23:31

Herr Guth hat hier u.a. auch die AWMF und ihre Leitlinien erwähnt.

Hier kann man nachlesen, was die AWMF ist und wie die Leitlinien zustande kommen
bzw. wie man sie einzuordnen hat:

"In der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V.) sind derzeit 153 wissenschaftliche Fachgesellschaften aus allen Bereichen der Medizin zusammengeschlossen. Die AWMF vertritt Deutschland im Council for International Organizations of Medical Sciences CIOMS. Diese Website soll Wissenschaftler im Bereich der Medizin, aber auch die breite Öffentlichkeit über alle Aktivitäten der AWMF informieren."

http://www.awmf.org/


"Die "Leitlinien" der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften sind systematisch entwickelte Hilfen für Ärzte zur Entscheidungsfindung in spezifischen Situationen. Sie beruhen auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen und in der Praxis bewährten Verfahren und sorgen für mehr Sicherheit in der Medizin, sollen aber auch ökonomische Aspekte berücksichtigen. Die "Leitlinien" sind für Ärzte rechtlich nicht bindend und haben daher weder haftungsbegründende noch haftungsbefreiende Wirkung."

http://leitlinien.net/

Man kann auch das Impressum anklicken:

http://awmf.org/


Hier gehts zum AWMF-Leitlinienfond:


"Der Stifterverband für die deutsche Wissenschaft e.V. in Essen hat für die AWMF und ihre Fachgesellschaften einen gemeinnützigen Fond eingerichtet, in den Sponsoren Beiträge zur Förderung der Leitlinienentwicklung in der AWMF und ihren Fachgesellschaften einzahlen können.
Eine Vergabekommission, der Mitglieder des AWMF-Präsidiums und ein Vertreter des Stifterverbandes angehören, entscheidet über den Einsatz der eingegangenen Mittel.
Außerdem hat die AWMF als gemeinnütziger Verein auch direkte Spenden zweckgebunden für die Unterstützung der Leitlinienentwicklung erhalten."

http://www.uni-duesseldorf.de/awmf/ll/ll-fond.htm
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Artikel wurde geändert

Beitragvon Silvia K. Müller » Sonntag 18. Januar 2009, 17:17

Die DGMCS/H. Guth teilte mit, dass auf sein Drängen hin dieser nachfolgende unpassende Absatz vom BR entfernt wurde:

"...Drei Viertel der Patienten haben auch psychosomatische Störungen. Ob die der Grund für die Chemikalienintoleranz sind, steht noch nicht fest. Einige Wissenschaftler vermuten, dass die Betroffenen gerade aufgrund ihres Leidens psychische Probleme bekommen. Um die zu vermeiden, rät Dr. Susanne Bornschein von der toxikologischen Abteilung am Münchener Klinikum rechts der Isar, auf die Auslöser in Maßen zu verzichten, aber nur soweit, dass das soziale Leben nicht zu stark beeinträchtigt wird. Die Betroffen können auch selbst etwas dafür tun, dass die Reizschwelle gegenüber den Auslösern erhöht wird, dass heißt, dass sie ihre Duftstoffunverträglichkeit wieder reduzieren. Das kann aber nur durch eine schrittweise Gewöhnung an die Reize erreicht werden."

http://www.br-online.de/b5aktuell/gesundheitsmagazin/allergie-duftunvertraeglichkeit-duftstoffe-ID1207304015816.xml

Danke H. Guth, das sieht jetzt doch etwas akzeptabler aus.
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Wenn Düfte zur Qual werden - die Psyche ist schuld

Beitragvon Arnfried » Donnerstag 22. Januar 2009, 01:01

Guth gemacht!
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