MCS und Myasthenie

MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Donnerstag 30. Juni 2016, 10:49

Hey ihr Lieben!

Bin neu hier im Forum, und auch erst seit 2 Jahren im Netz, also kein :geek: . Die MCS besteht bei mir allerdings schon 15 Jahre. Diese
Bezeichnung für meine zahlreichen Symptome erfuhr ich von meiner damaligen Neurologin.

Dort war ich wegen Myasthenie, einer Autoimmunkrankheit, in Behandlung. Diese Erkrankung kann durch Pyridostigmin u.a. zwar nicht
geheilt, aber immerhin behandelt werden. Von meinen Ärzten wurde dieses Medikament quasi als Zuckerpille angepriesen.

Vor 2 Jahren bin ich dann im Netz zufällig auf den Zusammenhang von Pyridostigmin (PB) und Golgkriegssyndrom (GWS) gestossen. Dort wurde
der Wirkstoff im grossen Stil gegen Giftgasangriffe "getestet". Inzwischen lässt man das, weil viele Soldaten dadurch schwer erkrankt sind.
Es ist wohl anerkannt, dass die Kombination von PB und diversen Pestiziden, Insektiziden etc. das GWS verursacht hat. Die Symptome sind
denen der MCS sehr ähnlich.

Nun bin ich leider auf das Medikament angewiesen. Konnte zwar schon deutlich reduzieren und dadurch Linderung der MCS-Symptome erfahren,
bin auch aus der jahrelangen Resignation heraus, aber...

Mir fällt es schwer, alles alleine herauszubekommen, Texte über die Behandlungsmöglichkeiten des GWS gibt es wohl nur auf Englisch....
Ich habe mich ja 13 Jahre so durchgewurschtelt, aber wenn jemand von euch noch Hinweise zu meiner Problematik hätte, würde mich das sehr
freuen. Mache jetzt erstmal einen Punkt, weiss aus eigener Erfahrung, wie schwer es sein kann, lange Texte zu lesen.

Viele liebe Grüsse, Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Bumeranga » Donnerstag 30. Juni 2016, 14:05

Liebe lilly

wünsche dir alles liebe, gute und Besserung, bei Medikamenten würde ich vorsichtig sein. Eigentlich verträgt man nichts mehr davon mit mcs :cry: ich kenne mich nur etwas mit mcs aus, mit Muskelkrankheiten gar nicht :roll: Wird dir dann wohl nicht so gut gehen, darum nochmal alles gute für dich :)
lg Bumeranga
Bumeranga
Newcomer
 
Beiträge: 10
Registriert: Freitag 26. April 2013, 20:54

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Donnerstag 30. Juni 2016, 15:28

Hallo Bumeranga!

Danke dir für deine guten Wünsche. Die Myasthenie ist eine seltene Krankheit, deshalb kannte ich bisher niemanden, der auch
darunter leidet. Inzwischen ist mir klar, dass es mir noch relativ gut damit geht. Viele sind wesentlich stärker eingeschränkt.

Ich persönlich finde meine MCS schlimmer, u.a. weil ich damit bei den Ärzten leider fast nur auf völlige Ablehnung stosse. Die
Myasthenie ist halt nachweisbar, da können Ärzte nicht einfach mit der Psyche kommen. Habe dadurch auch das Glück, nicht
vom Jobcenter durch die Gegend gejagt zu werden, so ein Stress bleibt mir erspart und das weiss ich sehr zu schätzen.

Die MCS schränkt mich sehr ein, ich werde ja permanent mit Düften und diversen anderen Chemikalien konfrontiert. Musste mir
mühsam erarbeiten, was ich lieber vermeiden sollte. Nehme auch nur absolut notwendige Medis, gegen die Migräneanfälle muss
ein kalter Lappen und viel Ruhe reichen, alles andere belastet mich nur zusätzlich...

Dir noch einen schönen Tag und ebenfalls alles Gute!
Lilly ;)
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Sternentaenzer » Freitag 1. Juli 2016, 06:45

Hallo Lilly,
ich habe zwar die Symptome von einer Myasthenia Gravis aber keine Antikörper. Deshalb hatte ich mich vor vielen Jahren mal damit beschäftigt.

Es kann einen Zusammenhang zwischen dem Medikament Pyridostigmin und MCS geben. Pyridostigmin hemmt geanuso wie verschiedenen Pestizide/ Insektizide die Acetylcholinesterase (AChE).
Deshalb schau mal in die Arbeiten von Martin Pall.

https://de.wikipedia.org/wiki/Pyridostigmin

Pyridostigmin


Wirkungen
Pyridostigmin hemmt das Enzym Acetylcholinesterase. Dadurch steigt die Konzentration des Botenstoffes Acetylcholin an der motorischen Endplatte, was zur Antagonisierung von nichtdepolarisierenden Muskelrelaxantien und zur Behandlung der Myasthenia gravis genutzt wird. Auch an den Synapsen des parasympathischen Nervensystems steigt die Acteylcholin-Konzentration, weshalb Pyridostigmin auch bei einer Darm-Atonie oder einem Harnverhalt eingesetzt wird. Im Zweiten Golfkrieg (1991) wurde Pyridostigmin aufgrund dieser Wirkung zur Prophylaxe gegen Vergiftungen mit chemischen Kampfstoffen auf Cholinesteraseinhibitor-Basis verwendet.[4][5]



https://de.wikipedia.org/wiki/Acetylcholinesterase

Cholinesteraseinhibitoren

Die Acetylcholinesterase wird unter anderem durch das Insektizid Parathion (E 605) oder andere Organophosphorsäureester wie die chemischen Kampfstoffe Sarin, Tabun und Soman durch Phosphorylierung des Serins gehemmt. Das Enzym wird so unwirksam und ACh verbleibt in höherer Konzentration im synaptischen Spalt. Die Erhöhung des Parasympathikotonus führt zu Krämpfen u. a. des Magen-Darm-Traktes und kann zum Tod durch Atemlähmung führen. Weitere AChE-Hemmstoffe sind z. B. Diisopropylfluorphosphat (DIFP), 4-Chlormercuribenzoesäure, Physostigmin, Huperzin A oder Neostigmin, das auch als Curare-Antagonist wirkt. Es durchbricht die Wirkung von Curare, das die ACh-Bindung an subsynaptische Rezeptoren verhindert. Physostigmin ist im Gegensatz zu Neostigmin ZNS-gängig.
Weitere Hemmstoffe der AChE sind Donepezil, Rivastigmin, Tacrin und Galantamin, die allesamt für die symptomatische Behandlung der Alzheimer-Krankheit zugelassen sind.


Arbeiten von Martin Pall zu dem NO - ONOO Zyklus

Wenn Du unter Martin Pall und MCS im Internet suchst, wirst Du auf einige Informationen stoßen - unter anderem auch hier im Forum.

http://mcsliving.com/blog/?page_id=1161

Schau Dir auf der Seite die Bilder an. Auf dem ersten Bild siehst Du ganz links, dass die "organophosphorus / carbamate pesticides" die Acetylcholinesterase hemmen. Dies ist der Reaktionsweg, der durch Dein Medikament ausgelöst wird.
http://mcsliving.com/blog/?page_id=1161



http://www.csn-deutschland.de/blog/2008 ... sversuche/

http://www.umg-verlag.de/umwelt-medizin ... 0_pall.pdf

Lilly, hast Du Stoffe gefunden, die Deine Myasthenia Gravis verstärken? Sind Deine MCS Symptome anders als die der Myasthenia Gravis?

Liebe Grüße
Sternentaenzer
Sternentaenzer
Besserwisser
 
Beiträge: 336
Registriert: Donnerstag 31. Juli 2008, 06:12

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Twei » Freitag 1. Juli 2016, 07:21

Hi lilly,

willkommen im Forum :)

mfg Twei
Benutzeravatar
Twei
Forumswisser
 
Beiträge: 3698
Registriert: Sonntag 7. August 2011, 00:30

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Freitag 1. Juli 2016, 11:29

Hi Sternentänzer!

Danke für deine Antwort. Dann bist du auch betroffen? Es gibt ja verschiedene Formen von Myasthenia Gravis, mit und ohne Antikörper.
Bei mir ist es die generalisierte MG mit den AChR-Antikörpern.

Ich meine, die Symptome der beiden Erkrankungen voneinander unterscheiden zu können. Die MG ist meistens nicht schmerzhaft, die
Betonung liegt eher auf der Schwäche, also Doppelbilder, Kau- und Schluckprobleme, den Kopf nicht mehr halten können, und Schwäche
in den Armen und Beinen, bis zur Gehunfähigkeit. Bei einigen ist auch die Atemmuskulatur betroffen, da kann es dann gefährlich werden.
Die Symptome sind oft wechselhaft.

Ich bin zurzeit recht zufrieden mit dem Zustand meiner MG. Es geht mir gut, solange ich alles beachte, was beachtet werden muss, also
keine Sonne, nichts was das Immunsystem stärkt, nichts was zu sehr entspannt (z.B. Magnesium), aber auch kein Stress, keine Über-
forderung, keine starken Gerüche, die Medikamente aus dem Notfallausweis meiden....Tja, und regelmässig das Pyridostigmin nehmen,
denn sonst geht es schnell bergab...

Bei meiner MCS steht starke Migräne mit Erbrechen im Vordergrund. Das kann sich über mehrere Tage hinziehen und geht einher mit
allen Überempfindlichkeiten, muss dann jegliche Reize meiden. Es beginnt meist mit Augentränen, Fliessschnupfen, und extremen
Konzentrationsschwierigkeiten. Ich weiss dann nicht mehr, was ich gerade noch wollte und habe das Gefühl, mir unbedingt meinen Namen
merken zu müssen, damit ich den nicht auch noch vergesse. Einige hier werden das kennen.

Martin Pall habe ich schon entdeckt, gefällt mir sehr gut. Habe auch einige seiner Vorschläge ausprobiert und meine, dass ich dadurch
meine Medis reduzieren konnte. Da bleibe ich am Ball. So, nun ist mal wieder Pause angesagt, vielleicht bis bald mal ?

LG Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Montag 4. Juli 2016, 15:00

Fortsetzung...

Die erste Version meiner Vorstellung war etwas anders, habe wohl zu lange gebraucht und als ich senden wollte, war alles weg :cry: . Ich bin dort
ausführlicher auf Martin Pall eingegangen, weil der mich so begeistert hat.
Liebe Sternentänzer, inzwischen habe ich deine Links angeklickt und freue mich sehr, dass ich endlich mal kapiere, was es mit den Vanilloid-Rezeptoren
auf sich hat! Das hast du dir alles autodidaktisch beigebracht? Respekt, und toll, wie du das vermitteln kannst :D .
Ich hatte mir immer so Notizen gemacht, wie NMDA-Aktivität senken, ATP erhöhen etc., habe dann recherchiert, wie das gehen könnte. Auf deine Beiträge
war ich leider nicht gestossen.
Also, ich habe einiges ausprobiert, und nach etwa einem Monat habe ich dann das Pyridostigmin über 8 Stunden vergessen. Normalerweise eine
Katastrophe, aber ich hatte keinerlei Myasthenie-Symptome! Wie oft hatte ich schon versucht, die Abstände zwischen den Medis wenigstens minimal
zu erhöhen? Es wollte einfach nicht klappen, und nun alles kein Problem mehr? Habe sehr schnell von 420 mg auf 20-30 mg reduziert, und bisher geht alles
gut. Hoffe natürlich, dass das so bleibt, oder irgendwann ganz ohne geht.
Da sich an meiner Situation sonst nichts verändert hat, gehe ich davon aus, dass die Verbesserung durch Pall's Vorschläge zustande kam. Was meinst du?
Jetzt kümmere ich mich mal um die Vanilloid-Rezeptoren, hatte eh schon einige Gewürze im Verdacht...

Alles Liebe dir und auch allen anderen hier! ;)
Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Sternentaenzer » Mittwoch 6. Juli 2016, 06:13

Hallo Lilly,
wenn Du Fragen z.B. zu den Vanilloidrezeptoren hast, dann kannst Du Dich an mich wenden. Es freut mich, dass Dir meine Links und Artikel geholfen haben. Dann hat sich die Arbeit gelohnt :-)

Ich denke, dass die Stoffe, die den TRPV aktivieren bei Dir eine Rolle spielen könnten. Diese Rezeptoren sind auch an den Schleimhäuten z.B. Nase.
Aber sie können auch bei den Symptomen der Myasthenie eine Rolle spielen. Ich habe den Verdacht, dass es Stoffe gibt, die den AChR blockieren, allerdings habe ich darüber kaum etwas in der Literatur gefunden. Es wäre toll, wenn Du mir sagen könntest, ob es Dir besser geht, wenn Du z.B. Gewürze wegläßt.

Liebe Grüße
Sternentänzer
Sternentaenzer
Besserwisser
 
Beiträge: 336
Registriert: Donnerstag 31. Juli 2008, 06:12

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Mittwoch 6. Juli 2016, 10:18

Hallo Sternentänzer!
Ich danke dir für dein nettes Angebot, bin hochmotiviert das mit den Gewürzen gleich in Angriff zu nehmen. Die Gelegenheit ist gerade günstig,
weil ich in den nächsten Tagen für mich alleine kochen werde.
Das mit den Rezeptoren in der Nasenschleimhaut ist sehr interessant. Auch anderen fällt auf, dass meine Nase mal feingliedrig erscheint,
und dann wieder gross und aufgedunsen. Ich hatte mir überlegt, dass das mit verschiedenen Reizen zu tun haben könnte, denen ich mal mehr
und mal weniger ausgesetzt bin.
Ich finde es unglaublich nett von dir, dass du so engagiert bist, um auch anderen Impulse zu geben! Davon sollten sich einige Ärzte ruhig mal eine
Scheibe abschneiden. Einmal im Jahr bin ich in der Charite. Obwohl fast alle Myasthenie-Patienten Pyridostigmin einnehmen, weiss man dort nicht,
dass der Wirkstoff im Golfkrieg benutzt wurde.
Für ein "Kompetenzzentrum", welches die Myasthenie erforscht, finde ich das enttäuschend. Auch über einen eventuellen Zusammenhang von
Pyridostigmin und MCS will man dort nichts wissen.
Ich hätte so viele Fragen, aber die Suche nach einem geeigneten Neurologen gleicht der Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Bin darin seit
8 Jahren erfolglos. Auch mit MG ist man auf sich gestellt, Glück hat, wer noch einigermassen kann...

Wünsche dir und allen anderen eine möglichst schöne Zeit.
Bis dahin Lilly :)
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Samstag 9. Juli 2016, 21:35

Hallo zusammen!
Zurzeit beschäftigt mich noch ein weiteres Problem, würde gerne wissen, ob ihr das mit MCS in Verbindung bringt.
Es ist schon vorgekommen, dass ich z.B. im Kaufhaus oder im Baumarkt plötzlich sehr heftige Krämpfe in den Extremitäten und im Gesicht bekam.
Mir kam es fast wie ein epileptischer Anfall vor, Passanten wollten den Notarzt rufen.

Ich bin dann doch lieber nach Hause, wo sich mein Zustand innerhalb von ein paar Stunden wieder gebessert hat. Natürlich war das Ganze sehr
beängstigend, traue mich seitdem nicht mehr in solche Lokalitäten.
Ich hatte dann aber ein ähnliches Erlebnis in einem Park, wo ich sah, dass jemand sehr grosszügig Autan versprühte und der Wind das zu mir
rüberblies. Musste den Park fluchtartig verlassen.

Meine Theorie dazu ist, dass eventuell kurz vor meinem "Einkaufsbummel" Pestizide oder Insektizide dort eingesetzt wurden, war ja vorher schon
dort, ohne diese Probleme.
Naja, jedenfalls soll ich aufgrund von Pyridostigmin-Einnahme die grossflächige Anwendung von Autan vermeiden. Kennt ihr auch solche Erlebnisse,
oder liegt das nur an meinem Medikament?
Würde mich freuen, wenn der eine oder andere etwas dazu schreiben könnte.

Libe Grüsse Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Sternentaenzer » Sonntag 10. Juli 2016, 14:37

Hallo Lilly,
ich habe ähnliche Symptome wie Du. Da ich keine Medikamente vertragen kann, muss ich es einfach durchstehen. Das Risiko ist, dass dabei Schäden im Gehirn entstehen können. Was Du eventuell machen könntest, wäre Magnesium zu nehmen, um die überschießende Reaktion zu bremsen. Dadurch können sich aber auch die Symptome der Myasthenie verschlimmern.

Deine Überlegungen hinsichtlich des Kaufhauses und des Baumarkts können richtig sein. Allerdings sind dort so viele Stoffe, dass Du wahrscheinlich die Quelle nicht finden kannst. Ein Gedanke kam mir, dass die Klimaanlage auch ab und zu gewartet werden muss und dass dann eventuell ein Mittel gegen Schimmelbildung benutzt wird. Das könnte eventuell auch zu Symptomen führen.

Lilly, das sind typische Erlebnisse. Man kann oft gar nicht so verrückt denken, wie es manchmal kommt. Ich trage, wenn ich draußen bin, eine Atemmaske von Pure Nature. (Es gibt aber auch andere Produkte auf dem Markt). Sie hat mich schon etwas geschützt.
Sternentaenzer
Besserwisser
 
Beiträge: 336
Registriert: Donnerstag 31. Juli 2008, 06:12

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Twei » Montag 11. Juli 2016, 08:07

Ja - Baumärkte sind so eine Sache. Sehr schlimm ist die Richtung Gartenabteilung ... wo tatsächlich die Holzprodukte extrem Expositionen ablassen, so dass es mir ähnlich geht wie Dir. Da hilft mir nur eins - durchrennen und auf KEINEN FAll bleiben.

Ebenfalls schlimm sind die "schwarzen weichen Plastikprodukte", wie z.B. die Mörteleimer uä., wo alte Autoreifengummies mit eingearbeitet wurden .... oder Dachpappe usw......

Je länger ich dort bleibe, um so heftiger werden "unterschiedlichste" Reaktionen, - von dem einem Zeugs werde ich Müde, Matt und Schlapp, vom anderen verliere ich mein Gedächtnis, vom anderen ziehen sich meine Muskeln zusammen ..... - einige sind so heftig, dass meine Augen und das Gesicht brennen und meine Lunge sich zusammenzieht, einen Hustenanfall auslösen bis zum Umkippen.....

Mir geht es also ähnlich wie Dir ...... :(
Benutzeravatar
Twei
Forumswisser
 
Beiträge: 3698
Registriert: Sonntag 7. August 2011, 00:30

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Mittwoch 13. Juli 2016, 13:33

Hallo Sternentänzer, hallo Twei!

Danke für eure Antworten. Werde mir wohl eine Maske besorgen müssen. Bisher habe ich mir ein Tuch ins Gesicht gedrückt,
um 2 Stationen mit der Tram zu fahren, dann ausgestiegen zum Atmen, und auf die nächste warten...
Anfangs dachte ich noch kein Parfüm, kein Waschmittel, kein Weichspüler, aber inzwischen ist noch soviel anderes hinzu-
gekommen.
Mit meinem Hobby, den Zimmerpflanzen ist wohl auch Schluss. Kann ich wenigstens meine geliebten Kakteen behalten, die
zwischen den Fensterscheiben stehen?
Habe dann hochkomplizierte Strickstücke erstellt, was mir auch vergangen ist. Wolle vorher waschen, monatelang auslüften,
das Brennen in der Nase von den alten Handarbeitsbüchern, es hat einfach keinen Spass mehr gemacht.
Und nun steht das gemeinsame Kochen mit meinem Freund auf dem Prüfstand.
Liebe Sternentänzer, nur eine Woche Verzicht auf jegliche Gewürze hat wohl dazu geführt, dass meine Haut so rein und
entzündungsfrei ist, wie seit Jahren nicht mehr!
Eine Hautärztin war sich zu 100 Prozent sicher, dass ich Rosacea habe, sollte mir täglich Antibiotikasalbe ins Gesicht
schmieren. Der Inhalt meines MG-Notfallpasses wurde wie so oft ignoriert, ich muss aufpassen wie ein Schiesshund.
Mein derzeit einziger Lichtblick ist mein Zahnarzt, bei dem ich eine langwierige Behandlung schadlos überstanden habe,
was für ein Glück.

Ich würde mich selbst als mittelschwer von MCS betroffen einschätzen, wie muss es euch da gehen? Danke nochmals für eure
Mitwirkung. Ihr seid mir eine grosse Hilfe, es fällt mir nicht so leicht, mir alles per Suchmaske zu erarbeiten.
Und es ist auch schön, mit Menschen zu schreiben, die wissen wovon ich rede... :)

Also alles Liebe Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Clarissa » Mittwoch 13. Juli 2016, 14:32

Zimmerpflanzen, schon mal über Hydrokultur nachgedacht?
Antibiotikasalbe? Was würdest du von CBD-Tee halten? https://www.hanf-gesundheit.de/eshop/cb ... tee-detail
CBD wirkt antibakteriell, entzündungshemmend, beruhigend, stärkt alles in allem das Immunsystem
Und allen Leugnern zum Trotz, im DIMDI
ICD-10-GM Version 2018 - Stand Oktober 2017 ist MCS immer noch im Thesaurus unter
T 78.4 zu finden und wirklich nur dort und an keiner anderen Stelle!
Benutzeravatar
Clarissa
Prof. Forum
 
Beiträge: 6491
Registriert: Montag 9. Januar 2006, 18:00

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Mittwoch 13. Juli 2016, 17:25

Hallo Clarissa!
Alles, was das Immunsystem stärkt, muss ich aufgrund der Myasthenie strikt meiden. Über Hydropflanzen habe ich schon nachgedacht,
weiss nur nicht, wie verträglich die Plastiktöpfe sind.
Hat da jemand Erfahrungen, zumindest das Topfinnere gibt es wohl nur aus Plastik.
Die Pflanzen an sich sind eher unproblematisch, weil schon sehr lange in meinem Besitz, würde einfach Ableger machen.
Liebe Grüsse Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Kira » Freitag 15. Juli 2016, 10:22

Willkommen im Forum lilly.

Du schreibst
lilly hat geschrieben:...
Ich habe keine schriftlich bescheinigte MCS, dafür aber eine recht seltene Muskelkrankheit. ...
viewtopic.php?f=92&t=22035&p=125327#p125322
, darf man anfragen wie diese medizinisch festgestellt wurde :?:


Und vielleicht hilft dir hier das ein oder andere noch weiter

CFS - Ein Fahrplan für die Prüfung und Behandlung viewtopic.php?f=25&t=20847&p=119219

Suchanfrage: muskelschwaeche search.php?keywords=muskelschw%C3%A4che
"Wo der Mut keine Zunge hat, bleibt die Vernunft stumm."
(Jupp Müller, deutscher Schriftsteller)

Bloggen statt Schweigen
Benutzeravatar
Kira
Alleswisser
 
Beiträge: 10331
Registriert: Dienstag 15. September 2009, 13:56

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Freitag 15. Juli 2016, 12:03

Danke Kira!

Ich bin 2001 nach jahrelanger Odyssee (alles rein psychisch) an einen fähigen Neurologen geraten. In der Charite wurde mittels EMG, Tensilontest
und Blutuntersuchung die MG eindeutig diagnostiziert.
Meine Antikörper im Blut waren stark erhöht, bei anderen sind sie das nicht, kann dann trotzdem MG sein, weil es noch unbekannte AK gibt, z.B.
MuSK sind erst 2006 entdeckt worden.
2001 waren in Deutschland wohl nur 1200 Fälle bekannt, heute gibt es schon viel mehr Betroffene. Es hiess damals, dass man über die Ursachen nichts
weiss, ausser dass MG nicht genetisch bedingt ist. Heute vermutet man eher genetische Ursachen, und wenn überhaupt nur minimale Umwelt-
ursachen. "Nachtigall, ick hör dir trappsen."
Hatte damals zum Glück einen guten Hausarzt, welcher Zahnmetalle als zumindest Mitursache vermutete. Nach Entfernung und Ausleitung war schon
mal die Option -Pflegeheim mit 35- vom Tisch! Der Doc ist leider ausgewandert...
Werde mir mal in Ruhe die Suchergebnisse zu Gemüte führen.

Dir und auch den anderen hier alles Gute, Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Freitag 15. Juli 2016, 14:06

...ach ja, dass ich MCS habe, hat mir 2007 eine Neurologin gesagt. Ihre Vermutung war, dass das vom Pyridostigmin kommt.
Sie war sehr engagiert, und wollte sich noch in die MCS-Problematik einarbeiten.
Leider ist sie dann plötzlich und völlig unerwartet verstorben, bin immer noch sehr traurig darüber. Es gibt nur sehr wenige
gute Ärzte....,jedenfalls ist das der Grund, warum ich keine schriftliche Diagnose über MCS habe.
LG Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Sternentaenzer » Samstag 16. Juli 2016, 07:01

Hallo Lilly,
ich habe unter "Muskelschwäche"
viewtopic.php?f=93&t=22173
einen neuen Pfad angefangen. Wenn Du gute MG Seiten kennst oder noch weitere Informationen hast, kannst Du die dort bitte einstellen? Ich bin auf einige weitere Mechanismen gestoßen, die ich danach dann einstellen werde.

Ich freue mich, dass es Dir durch das Meiden von Gewürzen besser geht. Die Gerüche verteilen sich stärker, wenn das Essen erhitzt wird. Mein Mann wollte auf Pfeffer für sein Steak nicht verzichten. Deshalb hat er etwas davon auf seinem Teller gestreut und dann das Steak darauf getan. Dadurch konnte sich der Geruch nicht stark verbreiten. Vielleicht ist das eine Möglichkeit auch für Euch. Wir haben all die Jahre meistens getrennt gekocht und auch nicht zusammen gegessen.

Stricken: Lana Grossa hat Biobaumwolle, die ich vertragen kann. Ich stecke das Knäuel in einen alten Strumpf, knote ihn oben zu und stecke ihn in die Waschmaschine. Das klappt ganz gut.
Sei vorsichtig mit alten Büchern. Wenn das Papier alt wird, dann entsteht Vanillin. Ich bin dadurch 2x empfindlicher geworden. Sei also nicht so dumm wie ich.

Sei auch vorsichtig mit Kakteen ,vor allem, wenn sie verletzt sind. Sie können einen Stoff enthalten, die den TRPV sehr stark aktivieren können. Die Pflanzengruppe ist Euphorbia resinifera

Bis bald
Sternentänzer
Sternentaenzer
Besserwisser
 
Beiträge: 336
Registriert: Donnerstag 31. Juli 2008, 06:12

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Samstag 16. Juli 2016, 14:17

Ja, die alten Bücher werde ich wohl wegtun, habe sehr schnell gespürt, dass die mir schaden. Schade, kann die nicht mal nach schönen
Mustern durchsuchen, die mein Freund dann kopieren könnte, Kopierstaub ist das nächste Problem, aber wem erzähle ich das?

Vanille erschien mir immer so harmlos, konnte aber eine quasi duftfreie Haarkur, der ein wenig Biovanille zugesetzt war absolut nicht
vertragen.
Werde auf jeden Fall deinen guten Rat befolgen, weil ich auch schon aus Unwissenheit sehr dumme Fehler gemacht habe. :roll:

Liebe Grüße Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Leckermäulchen » Samstag 16. Juli 2016, 17:21

Clarissa hat geschrieben:Zimmerpflanzen, schon mal über Hydrokultur nachgedacht?



Hallo Lilly,
willkommen - ich habe meine Pflanzenwelt auch auf Hydrokultur umgestellt, da mir ein Umweltarzt in Bayern gesagt hat, dass ich alles, was Schimmel enthält, meiden muss, dazu gehört leider auch normale Blumenerde, und zwar jede. Allerdings ist das schon viele, viele Jahre her.

Für Kakteen, die ja eher in trockenem Sand wachsen (Kakteenerde) gilt das nicht, was normale Blumenerde betrifft. Die Kakteen habe ich auch heute noch teils in Kakteenerde, teils in Hydro.

Allerdings war ich kürzlich in einem großen Pflanzenmarkt, wo man sagte, Hydrokultur werde überhaupt nicht mehr angeboten. Dort gab es nur noch Seramis. Das ist ähnlich. Allerdings arbeiten die Meßstäbe, die in Seramistöpfe gesteckt werden, nach einem anderen Prinzip. Da wird nicht der Wasserstand wie bei Hydro mit einem schwimmenden Plastikteilchen auf einer Skala angezeigt, sondern es gibt da am Stab eine Farbanzeige, die anzeigt, wie feucht die Seramiskügelchen sind.

Die Stäbe sind ziemlich teuer, muss man einzeln kaufen. Und Blähton (für Hydro) und Seramis verhalten sich unterschiedlich in der Wasseraufnahme bzw. -speicherung.

Ich hatte mir für meine Töpfe zum Umtopfen meiner auch geliebten Kakteen pro Topf einen Meßstab gekauft. Ich glaub, das war eine Fehlinvestition, weil ich die Töpfe noch aus meiner Hydrozeit mit Blähton füllen werde, wo dann die Meßstäbe nicht wirklich sinnvoll sind.

Allerdings wachsen bei mir die Kakteen sowohl in Blähton als auch in Kakteenerde ganz normal.
Zuletzt geändert von Leckermäulchen am Sonntag 17. Juli 2016, 17:23, insgesamt 1-mal geändert.
Leckermäulchen
Forenlegende
 
Beiträge: 1619
Registriert: Donnerstag 8. November 2007, 23:11

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Samstag 16. Juli 2016, 18:49

Hallo Leckermäulchen,
danke für deine ausführliche Antwort. Eventuell könnte ich doch auf die Meßstäbe bei Seramis verzichten, und nach Gefühl giessen? Wäscht du
das Granulat vor dem Einsatz?
Ja, Kakteenerde müffelt nicht, also bleiben die erstmal wie sie sind. Dadurch, dass sie zwischen den Scheiben stehen (kühl im Winter), blühen
meine jedes Jahr ganz herrlich!
Meine anderen Pflanzen wachsen eh wie Unkraut, denen kann ich schon was zumuten.

Schön, dass du mal einen Umweltarzt zu Gesicht bekommen hast, war doch sicher hilfreich?

Servus
Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Kira » Sonntag 17. Juli 2016, 06:41

@lilly,
danke für deine Antwort ;)

lilly hat geschrieben: ...Schade, kann die nicht mal nach schönen
Mustern durchsuchen, die mein Freund dann kopieren könnte, Kopierstaub ist das nächste Problem, aber wem erzähle ich das?
...

vielleicht findest du ja hier das ein oder andere ;)
https://www.google.de/search?q=kostenlo ... 6AT0jZCACg
"Wo der Mut keine Zunge hat, bleibt die Vernunft stumm."
(Jupp Müller, deutscher Schriftsteller)

Bloggen statt Schweigen
Benutzeravatar
Kira
Alleswisser
 
Beiträge: 10331
Registriert: Dienstag 15. September 2009, 13:56

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Leckermäulchen » Sonntag 17. Juli 2016, 17:22

@lilly,

ja, nach Gefühl gießen ohne die Meßstäbe ist bestimmt besser, da sie – wie ich jetzt gemerkt habe – eh nichts anzeigen bei Blähton. Und Kakteen brauchen ja nicht viel Wasser. Blähton speichert wohl das Wasser nicht so wie Seramis. Und wenn dann die Feuchtigkeit des Seramisgranulats eine Farbänderung auf so einem Meßstab anzeigt, dürfte es für Kakteen viel zu nass sein.

Bevor ich den Blähton in den Topf fülle, übergieße ich ihn mit heißem Wasser, was ich gerade im Wasserkocher gekocht hatte, durch ein Sieb (bzw. einen Blumentopf mit Löchern), um Keime, Kalkreste usw. abzuspülen. Das reicht wohl aus. Jedenfalls meinte das meine Freundin, mit der ich unterwegs war, um Nachschub für meine Hydropflanzen zu besorgen, sie meinte, damit würde evtl. Schädliches abgetötet.


Der Arzt war einer von insgesamt 3 Umweltärzten, die ich aufsuchte, nachdem mir durch eine beiläufige Bemerkung im Gespräch mit einer Freundin in deren damaligem Laden überhaupt erst klar wurde, dass meine „Allergien“ in Wirklichkeit gar keine sind und deshalb Allergologen auch nichts ausrichteten (wir sprachen über Schafherden in Pestizidbädern), was ihr Wolltwinset betraf, das sie bei einer Firma gekauft hatte, die Wolle von Schafen benutzt, die nicht durch Pestizidbäder getrieben wurden, weil sie andere Wolle nicht verträgt. Da brach ich nämlich nicht zusammen, wie es sonst stets in Verbindung mit Wolle im Umkreis von bis zu 15 m um mich herum gewesen war. Und danach - es war 2004 im Herbst - konnte ich überhaupt erst auf die Suche nach tatsächlich in diesem Krankheitsbild versierten Ärzten gehen (Stecknadel im Heuhaufen).

Die Besuche waren äußerst hilfreich, denn dadurch bin ich überhaupt erst von der bis dahin über 50 Jahre (!!) durchgestandenen Lebensqualität auf dem Niveau Russisch Roulette zu einem Leben gelangt, in dem ich tagtäglich meinen Körper weitestgehend unter Kontrolle habe (solange ich nicht Schadstoffen anderer Leute ausgesetzt bin). Jedenfalls lebe ich seitdem tatsächlich erst wirklich.
Zuletzt geändert von Leckermäulchen am Dienstag 19. Juli 2016, 11:20, insgesamt 3-mal geändert.
Leckermäulchen
Forenlegende
 
Beiträge: 1619
Registriert: Donnerstag 8. November 2007, 23:11

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Sonntag 17. Juli 2016, 18:04

Hey Kira!

Hier scheinen ja einige Strickerinnen am Start zu sein. Vielleicht fange ich im Herbst doch wieder an, wo ich jetzt so daran
denke, könnte ich gleich loslegen....Ich mag die Herausforderung, und kann dabei alles um mich herum vergessen,
also wenn ich verträgliche Wolle habe.

http://www.ravelry.com/patterns/library/herbstlied

Dies war mein letztes Projekt, meiner sieht aber besser aus, die Farbe hier ist nicht so meins, habe mich für ein warmes
beige entschieden.
Alles Liebe dir, Lilly :D
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Clarissa » Sonntag 17. Juli 2016, 18:10

Ich habe da DIE Idee http://www.doetterer.de/tillandsien.php

http://www.tillandsia-web.de/home.htm

https://www.google.de/search?q=tillands ... 24&bih=516


Na wie wäre es damit, ein schöner alter Ast oder ein Stein und schon kannst du dir etwas zaubern was keine Erde, kein Blähton, kein Plastik, kein Kunstdünger benötigt.

Auf einem Ast kannst du sie festbinden mit Bast o.ö. auf Steinen und äSTEN KÖNNTE MAN AUCH KLEBEN MIT http://www.doetterer.de/shop/?stadium=s ... n=&vomshop Den solltest du aber unbedingt testen, bevor du ihn verarbeitest.

Hier mal einer der wenigen Onlinehändler die so etwas anbieten: http://www.doetterer.de/shop/index.php? ... ieren=#ank
Und allen Leugnern zum Trotz, im DIMDI
ICD-10-GM Version 2018 - Stand Oktober 2017 ist MCS immer noch im Thesaurus unter
T 78.4 zu finden und wirklich nur dort und an keiner anderen Stelle!
Benutzeravatar
Clarissa
Prof. Forum
 
Beiträge: 6491
Registriert: Montag 9. Januar 2006, 18:00

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Sonntag 17. Juli 2016, 18:26

@Clarissa,
ja, eine blühende Tillandsie, sogar mit Nachwuchs habe ich noch, aus Zeiten, wo ich mich noch in den Baumarkt getraut
habe. Die kriegt nur selten eine kleine Dusche und beschwert sich nicht.
Finde übrigens supernett, dass ihr mir schreibt, habe wahrscheinlich auch ein gewisses Nachholbedürfnis....
Und Clarissa, dank dir kann ich jetzt Links setzen! :D
Bis bald, Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Sonntag 17. Juli 2016, 19:17

@Leckermäulchen,

deine Geschichte ist ja heftig. Ich habe auch erst gedacht, dass ich eine Allergie habe. Am Anfang habe ich mir sogar eine
parfümierte Creme auf den Handrücken geschmiert, sozusagen um mich zu "desensibilisieren"!
Den Quatsch habe ich aber nicht lange durchgehalten, mir war immer so schlecht danach...

Hatte dann das Glück, dass meine Neurologin MCS kannte, und mir gleich gesagt hat, dass ich jegliche Duftstoffe meiden
muss. Zu viel mehr ist es ja leider nicht gekommen.

Ihre Vermutung war, dass mein Medikament die Ursache ist, aber alternativ jahrzehntelang Immunsupressiva einnehmen wollte
ich natürlich nicht. Mal sehen, wie es noch so weiter geht.

Ich wünsche dir alles Gute, und dass es dir jetzt wenigstens die meiste Zeit besser geht.
Bis bald, Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Leckermäulchen » Montag 18. Juli 2016, 13:26

Ja, danke, lilly, für deine lieben Wünsche.

Bei mir betrifft es, grob gesagt, folgende Sachen:
Lebensmittel, Arzneimittel/Therapien, die allermeisten Metalle, natürlich Duftstoffe und Chemikalien, auf die ich sensibilisiert bin, Hilfsstoffe, Farbstoffe, Konservierungsstoffe... (ich hör lieber auf) -

aber daran siehst du schon, dass es für mich die ersten Jahrzehnte - und zu Beginn meines Lebens für meine Mutter in bezug auf Nahrung, denn das wußte bzw. vermutete ja wirklich keiner! - unmöglich war herauszufinden, was mich wieder zu Boden gestreckt hatte bzw. wovon ich Brechreiz, jahrelang schwersten Fließschnupfen, Herzrasen u. ä. bekam. Anaphylaktische Bewusstseinsverluste von mehr oder minder langer Dauer waren bei etlichen Lebensmitteln und den meisten Arzneimitteln die Folge.

Da wußte ich irgendwann selber, was ich nicht mehr essen darf.
Aber die "weicheren" Reaktionen, die man in der Welt auch gerne als "Befindlichkeitsstörungen" oder anderes bezeichnet, zu denen bei mir bei gewissen Grundnahrungsmitteln auch ein rasanter kognitiver / Orientierungsverlust zählte ("Stell dich doch nicht so doof an"), die traten oft nicht mal als unmittelbare Folge auf, sondern schlichen sich ganz langsam in meinen Körper/mein Hirn. Da kann man dann wirklich keine Ursachenforschung betreiben.

Ich hoffe sehr, du findest hier das, was dir hilft.
Wenn ich kann, will ich es versuchen.
Leckermäulchen
Forenlegende
 
Beiträge: 1619
Registriert: Donnerstag 8. November 2007, 23:11

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Leckermäulchen » Montag 18. Juli 2016, 13:48

@lilly, ich hab oben noch was dazugeschrieben bei meinem Text, wo es um das Gespräch mit der Freundin in ihrem damaligen Laden geht. Mir ist nämlich gerade aufgefallen, dass da etliches fehlte.
Leckermäulchen
Forenlegende
 
Beiträge: 1619
Registriert: Donnerstag 8. November 2007, 23:11

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Montag 18. Juli 2016, 13:55

Hallo Leckermäulchen,
da hast du dann ja auch schon einiges durchgemacht, wenn ich nur an deine Schullaufbahn denke, das war doch bestimmt
auch sehr schwierig?

Ich hatte bis zu meinem 32. Lebensjahr nicht eine Unverträglichkeit oder Allergie, mein Arzt hielt mich für ein seltenes
Exemplar...,dann bekam ich einige Palladiumkronen und eine Amalgamfüllung. Mit 35 war ich ein körperliches Wrack.

Natürlich wurde ein Zusammenhang ausgeschlossen, alles nur psychisch, ist klar. Die Mcs begann mit der Einnahme von
Pyridostigmin, vielleich hat meine Thymus-OP auch noch was dazu beigetragen.

Bin jetzt froh, wieder einigermassen auf den Beinen zu sein, aber einfach ist glaube ich anders.
Liebe Grüße, Lilly ;)
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Leckermäulchen » Montag 18. Juli 2016, 15:28

Ja, in meiner Familie waren nur Akademiker. Ich falle als einzige da raus, und das lag ganz eindeutig an den Grundnahrungsmitteln, die eigentlich "jeder" isst, da diese mein Denkvermögen stark blockierten.

Nun weiß ich das natürlich, seit ich unverträgliche Lebensmittel meiden kann, da ich kurz nachdem ich arbeitslos wurde (1999) eine IT-Crash-Ausbildung für ein Jahr an der Uni gemacht hatte, die vom Arbeitsamt gefördert wurde. Und dort waren zunächst um die 20 Teilnehmer, alles Männer, alle deutlich jünger als ich, etliche mit Abitur - - - und mit ganz wenigen anderen habe ICH den Abschluss geschafft, trotz meiner jahrzehntelang zurückliegenden knapp erreichten Mittleren Reife.

Und sowas kann man dann normalerweise unter dem Jungvolk als einzige "Oma" wohl kaum leisten. Aber leider hat das dennoch nicht zu einer beruflich tauglichen Qualifizierung gereicht - Crash eben, und Spezialisierung hat das Amt mir kategorisch verweigert.
Leckermäulchen
Forenlegende
 
Beiträge: 1619
Registriert: Donnerstag 8. November 2007, 23:11

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Leckermäulchen » Montag 18. Juli 2016, 15:37

lilly weisst du, ob bei dem Pyridostigmin ein bestimmter Inhaltsstoff schuld ist an deiner MCS oder das ganze Medikament?

Es gibt ja vielleicht - wenigstens ist es bei mir in den meisten Fällen so - einen bestimmten Inhaltsstoff, der auch in anderen Medikamenten ist, die man dann auch nicht nehmen darf, wenn man ihn nicht verträgt.
Leckermäulchen
Forenlegende
 
Beiträge: 1619
Registriert: Donnerstag 8. November 2007, 23:11

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Clarissa » Montag 18. Juli 2016, 16:51

http://flexikon.doccheck.com/de/Pyridostigmin

häufig mit folgenden Zuschlagstoffen:
Talkum
Siliciumdioxid
Kartoffelstärke
Magnesiumstearat
Lactose-Monohydrat
Maisstärke
Und allen Leugnern zum Trotz, im DIMDI
ICD-10-GM Version 2018 - Stand Oktober 2017 ist MCS immer noch im Thesaurus unter
T 78.4 zu finden und wirklich nur dort und an keiner anderen Stelle!
Benutzeravatar
Clarissa
Prof. Forum
 
Beiträge: 6491
Registriert: Montag 9. Januar 2006, 18:00

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Montag 18. Juli 2016, 20:36

@ Clarissa,
deine Liste ist völlig korrekt, bis vor kurzem habe ich die Mestinon-Dragees genommen, da sind zusätzlich noch
Povidon und Farbstoffe enthalten.

@ Leckermäulchen
die Inhaltsstoffe sind möglicherweise auch problematisch, aber der Wirkstoff an sich soll ja an der Golfkriegskrankheit
zumindest mitbeteiligt sein. Die Symptome sind denen der MCS ähnlich.

https://de.wikipedia.org/wiki/Golfkriegssyndrom

Ich als Laie habe das so verstanden, dass das Medikament nicht nur den Abbau des Acetylcholins hemmt, sondern
auch den Abbau von z.B. Pyrethroiden verlangsamt, und man dadurch Vergiftungserscheinungen kriegen kann.

Es gibt für mich aber keine wirkliche Alternative, wenn ich es absetze, streikt meine Muskulatur. Bin gerade
zuversichtlich, es vielleicht bald nicht mehr zu benötigen, aber sicher sein kann man sich bei der MG nie.

Euch noch einen schönen Abend
Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Montag 26. Dezember 2016, 00:58

In der Zwischenzeit haben sich bei mir trotz aller Schwierigkeiten auch einige positive Dinge ergeben. Seit etwa 2 Monaten komme ich ohne Mestinon aus, und es zeigt sich, dass dieses Medikament tatsächlich völlig ungeeignet für mich ist. Die Vermutung meiner damaligen Neurologin, dass mein MCS mit der Einnahme von Pyridostigmin zusammenhängen könnte, hat sich als richtig erwiesen.

Ich habe jetzt einen Neurologen aufgetan, der mir Mytelase verschreibt, falls die Muskelschwäche nicht stabil bleibt, womit ich ja immer rechnen muss. Er scheut auch nicht den Mehraufwand, den er dadurch hat, dass er die Verordnung gegenüber der KK begründen muss, weil es Mytelase in Deutschland nicht gibt.

Bemerkt habe ich die Verbesserungen, weil ich in letzter Zeit sehr viele Arztbesuche absolvieren musste, und die obligatorische Migräne danach ausgeblieben ist. Ich bin immer noch vorsichtig, wer setzt sich schon gerne freiwillig einer Belastung aus? Die Arztbesuche waren wichtig, und ich bin extrem froh, dass ich danach nicht so leiden mußte wie sonst immer.

Ich bin auch erstaunt darüber, dass keiner der aufgesuchten Ärzte mit den Augen gerollt hat, wenn ich MCS erwähnt habe. Zwar kann mir da keiner direkt helfen (wie auch?), aber ich wurde ernstgenommen, und es wurde nach Lösungen gesucht, die möglichst wenig schaden. Das sind neue Erfahrungen für mich, die ich jedem Betroffenen hier auch wünsche!!!

An dieser Stelle nochmal ein großes DANKE an alle, die hier mitmachen, für die Unterstützung und die vielen Tipps. Ich habe einiges umgesetzt, und freue mich über den Austausch, war ja viele Jahre auf mich gestellt, was MCS und auch Muskelschwäche angeht.
Seit ich ins Internet kann, hat sich viel getan....

Viele liebe Grüße ;)
Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon PappaJo » Dienstag 27. Dezember 2016, 14:16

Hi Lilly,
es kommt aber so drauf an was man so an Nahrung zu sich nimt. Mein Körper braucht Fleisch am besten vom Rind. Habe aber auch festgestellt das gehacktes besser ist als am Stück, wohl wegen der Verdauung. Ohne das bin ich sehr schnell sehr schlapp. Auch der tägliche Bockshornklee auf dem Gemüse wirkt sehr gut. Das soll den Zellstoffwechsel ankurbeln.
"Man kann das ganze Volk eine Zeit lang täuschen und man kann einen Teil des Volkes die ganze Zeit täuschen, aber man kann nicht das ganze Volk die ganze Zeit täuschen."
Abraham Lincoln
Benutzeravatar
PappaJo
Fingerwundschreiber
 
Beiträge: 670
Registriert: Samstag 30. Mai 2009, 13:33
Wohnort: NRW

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Mittwoch 28. Dezember 2016, 13:31

Hallo PappaJo! ;)

Bockshornkleesamen liegen bei mir rum. Ziehst du dir Sprossen daraus, oder streust du die gemahlen auf dein Essen? Ja, mit Lebensmitteln kann man meiner Erfahrung nach bei Muskelschwäche einiges erreichen, obwohl in der Pharmabroschüre steht, dass die Ernährung keinen Einfluss hat...
Habe das leider viel zu lange geglaubt.
LG Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon PappaJo » Mittwoch 28. Dezember 2016, 14:06

Wenn´s nach der Pharmalobby geht...is klar nee!

Die Samen kann man zum Keimen bringen, soll sehr lecker sein habe ich noch nicht gemacht.
Man kann die Mahlen aber ich kaufe bereits gemahlen, da ich keine Mühle habe. Einfach auf´s Essen streuen. Ist etwas bitter, sollte man testen wo es am besten passt. Zum Salat/Tomaten/Gurke eigentlich immer.
"Man kann das ganze Volk eine Zeit lang täuschen und man kann einen Teil des Volkes die ganze Zeit täuschen, aber man kann nicht das ganze Volk die ganze Zeit täuschen."
Abraham Lincoln
Benutzeravatar
PappaJo
Fingerwundschreiber
 
Beiträge: 670
Registriert: Samstag 30. Mai 2009, 13:33
Wohnort: NRW

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Montag 9. Januar 2017, 15:03

Hallo zusammen!

Bin mal wieder ziemlich ratlos. Ich versuche ja immer Nährsoffe, Vitamine etc. über Lebensmittel aufzunehmen. Bei B12 und D weiß ich allerdings nicht, wie das gehen soll. Fleisch esse ich nur selten, weil ich es nicht mag. Zu Vitamin D habe ich letzten Sommer ein paar Selbstexperimente gemacht, weil ich dachte, dass das doch auch über Sonnenlicht gehen muß.

Leider führt auch sehr geringe Sonnenexposition bei mir dazu, dass mein Immunsystem so angekurbelt wird, dass sich die Muskelschwäche sehr verschlechtert. Im Sommer muss ich also Sonne meiden, erfahrungsgemäß geht es mir im Herbst / Winter auch immer besser.

Nun wurden B12 und D im Sommer mal kontrolliert, und obwohl ich beides als NEM genommen hatte, waren die Werte gerade noch so im grünen Bereich. Da ich jetzt gelesen habe, dass D selbst bei Autoimmunkrankheiten eher schadet als nutzt, frage ich mich, ob ich das weiter nehmen soll.

Wie machen das diejenigen unter euch, die nur noch wenige Lebensmittel vertragen? Gibt es empfehlenswerte Präparate, die bezahlbar sind? Durch Q10 hatte ich mehr Energie, aber wirklich wichtig sind B12 und D, da ist doch ein Mangel bestimmt auch schädlich? Würde mich über Antworten freuen.

LG Lilly :?
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Clarissa » Montag 9. Januar 2017, 15:52

Ich habe das beim Arzt übers Labor abklären lassen und dann nach Verordnung passende Präparate gesucht und eingenommen nach 6 Monaten wurde ein neues Labor gemacht und ich war immer noch unterhalb und muss weiterhin Ca, Mg, D3, K, B12 nehmen.Nächstes Labor ist im April bei mir.
Und allen Leugnern zum Trotz, im DIMDI
ICD-10-GM Version 2018 - Stand Oktober 2017 ist MCS immer noch im Thesaurus unter
T 78.4 zu finden und wirklich nur dort und an keiner anderen Stelle!
Benutzeravatar
Clarissa
Prof. Forum
 
Beiträge: 6491
Registriert: Montag 9. Januar 2006, 18:00

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon PappaJo » Mittwoch 11. Januar 2017, 12:54

Hi Lilly,
ich nehme seit der SM-Entgiftung durchweg Chlorella ein (Sanatur). Da ist auch B12 mit enthalten. Es wird zwar behauptet das es nicht verwertbar sein soll (von div. Gruppen) allerdings gibt es auch die anderen die das Gegenteil behaupten. Und wem soll man nun glauben? Mir geht es mit wesentlich besser als ohne.

Wenn ich die ein paar Tage absetze merke ich den Unterschied. Also why not! 8-)
"Man kann das ganze Volk eine Zeit lang täuschen und man kann einen Teil des Volkes die ganze Zeit täuschen, aber man kann nicht das ganze Volk die ganze Zeit täuschen."
Abraham Lincoln
Benutzeravatar
PappaJo
Fingerwundschreiber
 
Beiträge: 670
Registriert: Samstag 30. Mai 2009, 13:33
Wohnort: NRW

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Twei » Mittwoch 11. Januar 2017, 18:36

Ich nehme grundsätzlich keine Nahrungsergängzungsmittel, Supplemente oder ähnliches.
Die MCS akzeptiere ich so, wie sie ist und erlebe damit halt die üblichen Höhen und Tiefen des Lebens :)

Das heißt aber nicht, dass ich noch keine Erfahrungen mit diesen teils Placebo-Medikamenten gemacht habe, siehe z.B.:
Nahrungsergänzungsmittel :Wunder und Wahrheit - viewtopic.php?f=91&t=18537&start=0#p105997 .... etc...

Da glaube ich mittlerweile lieber daran, dass der Körper irgendwie seinen Ausgleich selbst mittels seinem individuellen Stoffwechsel findet - und wenn nicht, dann war's dann eben 8-)
Benutzeravatar
Twei
Forumswisser
 
Beiträge: 3698
Registriert: Sonntag 7. August 2011, 00:30

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Mittwoch 11. Januar 2017, 23:13

:) DANKE euch sehr für die Antworten! Eine Schwierigkeit ist, dass ich keinen guten Arzt mehr habe. Ganz am Anfang hatte ich noch jemanden, der mich während der SM-Entgiftung begleitet hat, und der überhaupt erstmal gesagt hat, dass Amalgam und Palladium raus müssen. Da wurde auch alles im Blut und Urin gecheckt, und es wurde sehr behutsam vorgegangen.

Dafür bin ich unendlich dankbar, weil es mir rapide besser ging, also Rollstuhl und Pflegeheim waren damit schonmal vom Tisch. Ich war ja zu garnichts mehr in der Lage, und fast täglich Besuch vom Pflegedienst war sehr belastend. Nach der Entgiftung kam nur noch zweimal wöchentlich ein duftfreier Zivi, der mir beim Einkaufen geholfen hat .

Danke auch Twei für das Dings zum anklicken, ist sehr interessant für mich. Schön, dass ihr soviel Geduld habt, wahrscheinlich gibt es hier irgendwo schon alle Antworten, aber wenn man neu dazu kommt findet man das nicht so einfach, bzw. die Konzentration reicht nicht aus, um alles durchzugucken.

Ich schlucke auch nicht gerne NEM, habe ausser 3 Sachen und dem NAC-Versuch auch nichts künstliches eingenommen. Durch die ständige Pillenschluckerei wegen der Myasthenie war mir das schon nichts, aber bei den 3 Sachen habe ich keine Lebensmittel gefunden, die das enthalten.

Immerhin brauche ich zurzeit keine Medis gegen die Muskelschwäche mehr, das kommt nicht so oft vor, jedenfalls hat der Neuro sich sehr gewundert, und ich mich auch. Diesen Zustand möchte ich mir natürlich erhalten, und wenn D und B12 dazu beitragen, nehme ich das lieber als Pyridostigmin, Kortison, Immunsuppressiva, Rituximab und was es sonst noch gegen einen Rückfall gibt.

Hatte mal gelesen, dass in meiner Straße ein Privatarzt Mitochondrien-Medizin praktiziert. Wenn ich es mal schaffe, was anzusparen, könnte ich mich da mal durchchecken lassen, ansonsten vermeide ich wie viele hier sinnlose Arztbesuche.

LG von Lilly ;)
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon Twei » Donnerstag 12. Januar 2017, 17:06

Sorry Lilly, aber da habe ich noch einen Dings da zum Anklicken :)

Re: Curriculum Klinische Mitochondrien- und Umweltmedizin 20 - viewtopic.php?f=47&t=20391#p117324
Benutzeravatar
Twei
Forumswisser
 
Beiträge: 3698
Registriert: Sonntag 7. August 2011, 00:30

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Dienstag 21. März 2017, 12:38

Hallo zusammen, :evil:
habe gerade noch ein anderes Problem, und schreibe mal hier, weil ich gerade nicht so gut lesen und am Bildschirm suchen kann. Seit Freitag habe ich Augenschmerzen, tränende rote Augen..., also irgendwie entzündet.

Nun war ich eben beim Augenarzt, leere Praxis, Dauer der Konsultation: ca.30 Sekunden. Kurz mit der Taschenlampe reingeleuchtet, Antibiotikumrezept und fertig, Bindehautentzündung. Ich konnte gerade noch schnell sagen, dass ich Myasthenie habe, und daher viele AB unverträglich bis gefährlich sind. Er meinte dann, völlig harmloses AB, auch für mich prima geeignet, hat aber nicht nachgelesen.

Jetzt habe ich Ofloxacin-Ophtal-Tropfen hier, und sehe, dass die zu den Chinolonen gehören. Laut Notfallheft zu vermeiden, hat wohl schon myasthene Krisen ausgelöst, d.h. Lebensgefahr, manche vertragen es aber angeblich. Puh, zum Glück hab ich den Mist nicht gleich eingetropft, obwohl ich die Symptome schnell los sein will. Wache morgens wegen der Augenschmerzen auf.

Wie behandelt ihr so eine Entzündung? Es muss doch noch andere Möglichkeiten geben, eventuell andere AB? Kenne mich überhaupt nicht aus, weil ich das noch nie hatte. Und mich da einlesen fällt gerade schwer.

LG Lilly :roll:
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Re: Bindehautentzündung der Augen

Beitragvon Tüpfelponcho » Mittwoch 22. März 2017, 15:01

Hallo lilly,
Vorab: Ich habe nur kurz schreiben können und nur einen Tipp, den ich selber noch nicht ausprobiert habe. - Ich hatte vor einigen Jahren sehr oft eine Bindehautentzündung, hatte auch in so einer ähnlich nicht löblichen Weise im Hau Ruck Verfahren von Ärtzen Antibiotika Salbe ohne Ursachenabklärung für die Augen verschrieben bekommen, die ich einige Male angewandt habe. Selten hatte sie kurzfristig geholfen, bis sie gar nicht mehr half. Damals war ich auch ratlos, was ich jetzt machen soll. Ich wurde auch auf die roten Augen angesprochen, oh, damit würde ich aber zum Arzt gehen! Das war ja schon vergeblich der Fall gewesen, da die Salbe nicht mehr half.

Zu Deiner Begegnung mit dem Arzt auch noch der Hinweis:
...Es fällt oft schwer, zwischen viralen und bakteriellen Bindehautentzündungen zu unterscheiden. ...

http://www.netdoktor.at/krankheit/binde ... vitis-7361

Er hat es nicht mit einem Abstrich herausgefunden und Dich auch nicht zu weiteren Symptomen befragt. Antibiotika ohne diese Ablärungen einzusetzen ist meiner Einschätzung nach verantwortungslos, da es zu den Resistenzen führt, die sie wirkungslos machen auch für andere. Wenn das Budget den Abstrich als häufige Untersuchung nicht hergibt, finde ich es noch verantwortungsloser, dass die Ärzte sich nicht zusammenschließen um gegen die Fachgesellschaften, die die Budgets bestimmen vorzugehen! Außerdem müssen sie doch auch darauf pochen, viel Zeit für jeden Patienten zu bekommen um jedem einzeln natürlich vieles erklären zu können und auch Fragen zu beantworten. Im Link findest Du Infos zu möglichen Ursachen usw., ansonsten ist es jetzt aber keine Empfehlung der Seite, da ich sie mir nicht näher angeguckt habe...

Aber zu der Zeit hatte ich viel Kontakt mit Chemikalien und erfuhr endlich, was ich in meiner Wohnung schon mal auf jeden Fall entfernen muss. Die starke Formaldehydbelastung u.a. ging leicht und schnell zu entfernen, anderes ließ sich nur extrem langwierig entfernen. Aber die Allergien erledigten sich seitdem schon mal zum Teil und ebenso die oft wiederkehrende Bindehautentzündung. Hatte ich jetzt schon einige Jahre nicht mehr.

Zu der Zeit als ich sie oft hatte, kam ich leider nicht darauf, es mal mit dem Kraut Augentrost zu probieren. Vor kurzer Zeit habe ich mir mal wieder Kräuter und ihre Wirkungen angesehen, und las auch kurz von Augentrost, außerdem hatte ich früher schon mal mehr dazu gelesen. Es gibt auch noch einige andere Kräuter, die bei Bindehautentzündung empfohlen werden. Leider wollen aber viele Seiten im Netz nach meiner Meinung letztlich Präperate aus Kräutern verkaufen. Vielleicht gibt es in Bibliotheken Neutralere Informationen dazu, falls jemand für Dich Bücher ausleihen kann und Du sie z.B. unter Folie lesen kannst.

Was mich betrifft, würde ich bei einer Bindehautentzündung auf jeden Fall zuerst einmal dieses probieren: Etwas Augentrost-Tee trinken, um zu sehen, ob ich das Kraut vertrage. Ich vertrage viele Kräuter, das ist vielleicht schon Voraussetzung, um es so zu probieren. Augentrost würde ich mir aus kontrolliert biologischem Anbau (kbA) besorgen. Dann würde ich Handschuhe anziehen, aus einer Kanne Augentrost-Tee in eine zu einem Gefäß geformte Hand gießen und ein einzelnes Auge damit möglichst offen gehalten benetzen und spülen. Diese Handschuhe verwerfen, die Hände waschen, neue Handschuhe verwenden und das andere Auge benetzten und spülen. Wie oft müßte man herausfinden und weiterhin würde ich das gerade beschriebene in einer Variante anwenden: Stofftaschentücher mit dem Tee tränken und aufs Auge länger auflegen. Ich hoffe Du findest die entsprechenden Dosierungsempfehlungen, falls Du es auch ähnlich ausprobieren willst oder andere Tipps mit dem Kraut oder anderen Kräutern.

Hast Du schon gesehen, dass Bindehautentzündung in der Foren-Suchfunktion 22 Ergebnisse bringt? search.php?keywords=bindehautentz%C3%BCndung Überflogen betrachtet scheint da einiges sehr interessant zu sein, ich habe aber noch nicht all die Zusammenhänge durchgelesen. Um so einen Tipp, nachdem Du gefragt hast ging es soweit ich gesehen habe dort nicht. Mehr schaffe ich jetzt im Moment auch nicht und dachte ich schreibe Dir hier dennoch kurz. Ich hoffe Dir kann noch jemand bei weiteren Recherchen helfen, ich fand es meistens sehr störend und erschöpfend mit der Bindehautentzuendung und wünsche Dir gute Besserung.
Tüpfelponcho
Fingerwundschreiber
 
Beiträge: 400
Registriert: Donnerstag 12. Februar 2015, 21:55

Re: Bindehautentzündung der Augen

Beitragvon Tüpfelponcho » Mittwoch 22. März 2017, 15:09

Ach ja - Achtung bei den vielen diversen Augentropfen-Präparaten incl. künstliche Tränenflüssigkeit gegen trockene Augen, die haben soweit ich noch weiß, und soweit es mittlerweile nicht besseres gibt, oftmals üble Konservierungsmittel mit dabei!
Tüpfelponcho
Fingerwundschreiber
 
Beiträge: 400
Registriert: Donnerstag 12. Februar 2015, 21:55

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon PappaJo » Mittwoch 22. März 2017, 16:39

Bindehautentzündung bzw. es macht den Anschein einer, habe ich oft wenn ich zu lang diversen Expositionen ausgesetzt bin. Im schlimmsten Fall werden die Augen puterrot und es fühlt sich an wie als wenn Sand drin wäre. Im Anschluß wird geduscht wie immer und hin und wieder die Augen mit kühlem Wasser spülen. Wie man das so macht, am Wasserhahn Wasser mit den Händen in die Augen "werfen". Das lässt dann nach 1-2 Tagen von selbst nach.

Man muß auch nicht erwarten wenn man sich unbekümmert mit der schweren Krankheit wie ein gesunder in der Öffentlichkeit bewegt, keinen Schaden davon zu tragen. :!: Bei den ersten Beschwerden mit den Augen, ist es bereits überfällig den Bereich zu verlassen! :!:
"Man kann das ganze Volk eine Zeit lang täuschen und man kann einen Teil des Volkes die ganze Zeit täuschen, aber man kann nicht das ganze Volk die ganze Zeit täuschen."
Abraham Lincoln
Benutzeravatar
PappaJo
Fingerwundschreiber
 
Beiträge: 670
Registriert: Samstag 30. Mai 2009, 13:33
Wohnort: NRW

Re: MCS und Myasthenie

Beitragvon lilly » Donnerstag 23. März 2017, 02:15

Hallo Tüpfelponcho ;) , hallo PappaJo ;),

danke euch sehr für die Antworten! Ich habe diese Beschwerden zum ersten Mal, und nachdem das immer schlimmer wurde, mir echt Sorgen gemacht. Ist auch so schwierig, an die richtigen Infos zu kommen, wenn man dann kaum noch in der Lage ist, im Internet zu lesen. Ich habe ja mit Pollen bisher keine Probleme, manchmal haben die Augen getränt oder gebrannt, aber knallrote Augen, die dolle wehtun, da war mein erster Gedanke: oje ich muss Antibiotika nehmen, hoffentlich geht das gut.

Dass der Arzt dann AB auf gut Glück verordnet, finde ich auch unverantwortlich. Der müßte doch am besten wissen, dass nicht jede Bindehautentzündung bakteriell bedingt ist. Dass er die Myasthenie nicht berücksichtigt, ist schon fahrlässig. Habe inzwischen Berichte von Betroffenen gelesen, die eine Verschlimmerung durch die Tropfen hatten bzw. auf die Intensivstation mussten.

Eine einzige Frage zur Lebenssituation hätte bei mir gereicht, um auf die starke Belastung durch Baustaub zu kommen. Das vermute ich jetzt bei mir als Ursache.Ich war in letzter Zeit wegen Wind und Regen weniger draussen, und hier sind immer mal andere Stäube in der Luft. Zurzeit nehme ich an, dass das alter Zement ist, der auch Haut und Haare extrem austrocknet. Ich habe ständig das Gefühl einer angetrockneten Heilerdemaske im Gesicht, wo ich sonst nur bei eisiger Kälte draussen etwas Creme brauche.

Heute konnte ich mal länger im Park sein, da sind die Symptome praktisch weggewesen. Kaum bin ich zu Hause, spannt die Haut, die Augen ziehen sich zusammen etc.. Jetzt lege ich mir oft ein feuchtes Tuch auf die Augen, und wasche mir den Staub aus dem Gesicht, das hilft auch schonmal, mein Freund macht das auch, bei ihm ist es weniger ausgeprägt, weil er tagsüber nicht hier ist.
Ansonsten bin ich viel am Staubwischen, und sehne mir das Ende der Bauarbeiten herbei, soll bis Ende Juli gehen.

Jetzt hoffe ich mal, dass ich öfters draussen sein kann, um die Schäden zu begrenzen. Schön, dass es dieses Forum gibt, ihr seid mir eine große Hilfe. Die Links konnte ich erstmal nur kurz überfliegen, werde die aber noch durchgehen. Über Augentrost informiere ich mich auch noch. Gibt noch etwas Positives, trotz dem ganzen Stress, dem Lärm etc. geht es immer noch ohne Medikamente.

Ich wünsche euch alles Gute.
Liebe Grüße, Lilly
lilly
Gelegenheitsposter
 
Beiträge: 87
Registriert: Montag 27. Juni 2016, 08:10
Wohnort: Berlin

Nächste

Zurück zu Vorstellung, Begrüßung, Newcomer

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 2 Gäste

cron