Diagnose, Behandlung, Betreuung - welcher Arzt?

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Beitragvon Nini » Freitag 25. Januar 2013, 21:58

Hallo,

ich habe die letzten Tage wi verrückt telefoniert, recherchiert,
hatte Termine und habe neue Termine vereinbart.

Ich war bereits bei Runow und habe die ersten Befunde erhalten.
Meinen Termin bei Runow hatte ich aus dem Grund, um MCS anzufangen zu
"behandeln", allerdings hatte er es nicht so eilig und hat mir erst
einaml empfohlen mich erst einmal den Allergien und
Nahrungsmittelunverträglichkeiten zu widmen. Und der Darmflora, inwiefern die
das tut, was sie soll. Diese drei Untersuchungen kosteten mich 1200 Euro.

MCS habe ich lt. Vorbefunden und seiner Meinung nach 100%tig, jedoch wollte ich
auch Chemikalienbelastung im Blut festgestellt haben und auch
die Medikamentenunverträglichkeit genauer beleuchten. Generell vertrage ich die
Nahrungsmittelzusätze kaum bis gar nicht.

Herr Dr Bartram hat eine andere Herangehensweise und würde als Erstes
die Chemikalienbelastung im Blut testen(ca 100 Euro), danach würde eine
Zahnsanierung folgen und das, was dem Körper genau fehlt,
würde dann zugeführt werden.

Ich bemerkte außerdem, dass Runow und Bartram sich scheinbar nicht ganz einig sind.
Da Runow beispielsweise die Patienten alle ähnlich therapiert.

Jetzt überlege ich, wie ich vorgehe. Hat jemand Erfahrung mit Bartram?
Des Weiteren habe ich mit der HP-Praxis Frau Marita Grimm aus Großhansdorf telefoniert.
Auch diese hat wieder eine ganz andere Herangehensweise.

Herr Dr Baur aus Vienenburg behandelt seine MCS Patienten auch eher psychotherapeutisch
bzw psychosomatisch und empfohl mir neben seiner eigenen Praxis,
die von Herrn Mario Krause in Hannover. Herr Dr Krause behandelt aber auch Burn-Out usw..
Das wird nicht der richtige Arzt für mich sein.

Die Ergebnisse von Runow, die ich heute erhielt sagen aus, dass ich eine Histaminintoleranz habe
und einige Nahrungsmittelunverträglichkeiten (LTT).
Außerdem habe ich eine Liste mit Nahrungsergänzungsmitteln erhalten.

- Quercetin 500mg
- DGT Enzyme
- Vitamin C KAL
- Multidophilus 12 zum Beispiel oder vergleichbare

dabei steht, wie ich sie einnehmen sollte.

Hat jemand dazu eine Meinung?

LG
Nini
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Beitragvon Juliane » Samstag 26. Januar 2013, 06:48

Hier kannst Du Dir einen kleinen Überblick verschaffen, wer wie therapiert:


SMS MCS Überblick Therapien

viewtopic.php?t=17447
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Beitragvon Janik » Samstag 26. Januar 2013, 13:56

Wenn ich alles richtig mitbekommen habe ging es bei Dir plötzlich bergab. Der Ansatz von Runow, die Gesamtkörperbelastung zu reduzieren, ist sinnvoller als den Körper mit Zahnsanierung zusätzlich zu belasten. Das hat Zeit bis Du wieder etwas stabilisierter bist.
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Beitragvon Annamaria » Samstag 26. Januar 2013, 15:02

Hallo Nini,

da du wahrscheinlich nicht sehr lange lesen möchtest / kannst, hier recht kurz:
(und durch die Kürze evtl. auch sehr plakativ. Informiere dich bei Bedarf bitte genauer.)

Bartram
- schreibt gut Befundberichte
- veranlasst diverse Laboruntersuchungen (i. d. R. Befund-orientierte)
- und mag Metall im Mund nicht (schickt zum Zahnarzt, Höhne)
Bartram hat dir sein Stundenhonorar nicht genannt. Drei Stunden wirst du schon veranschlagen müssen.
Therapien von Bartram: nada

Runow
- therapiert gut
- veranlasst ebenfalls Laboruntersuchungen, i. d. R. Therapie-orientierte
- seine Therapie ist (!) individuell ausgerichtet

Zu den anderen von dir genannten Ärzten kann ich nichts sagen. Ich wäre skeptisch, außer du erfährst von MCS-Kranken, dass sie gute Erfahrungen machten.

Vielleicht noch das:
Du schreibst, du möchtest (u. a.) die Chemikalienbelastung im Blut feststellen lassen.
Anfangs möchte man immer viel wissen über Befunde. Klar. Doch leider kostet dieses Wissen manchmal (oder oft) nur Geld und nützt einem zum "Gesundwerden" nichts. Vielleicht etwas sparsam sein ?

Und, aber wahrscheinlich weißt du das ja: Manche Schadstoffe sind irgendwo im Körper abgelagert (z. B. im Knochen) und man kommt durch Untersuchungen nicht an sie ran, d. h. kann sie nicht feststellen. Manche Schadstoffe sind auch nur sehr kurze Zeit nachweisbar. Außerdem: Man muss einen Verdacht haben, nach welchen Schadstoffen man gezielt suchen muss. Das Labor kann nämlich nur gezielt suchen / nachweisen. Was man nicht sucht, findet man nicht. - Bartram hat oft die richtigen Vermutungen, wonach man suchen könnte, und weiß auch, wo man danach suchen muss (im Blut oder...).

Zur Liste mit Nahrungsergänzungsmitteln:
Das dürfte hilfreich sein und du kannst damit nichts falsch machen, vorausgesetzt, du verträgst sie. (Anfangs einzeln einnehmen, erst nach einigen Tagen das nächste NEM dazu. Dadurch könntest du abklären, ob / welches NEM du verträgst oder nicht verträgst.)
Vitamin C ist bei MCS sehr hilfreich.
Multidophilus stärkt die Verdauung / Aufnahme der Nährstoffe. Auch das ist bei MCS oft unterstützenswert.

Ich denke, du hast mein "nada" oben verstanden. Sollte man diesbezüglich anderes hören, gerne.

Alles Gute
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Beitragvon Juliane » Samstag 26. Januar 2013, 15:40

Auch interessant:Dr. Bartram hat im Sommer 2011 auf einem Vortrag festgestellt:


"...Meiden oder stark Minimieren nachweislich krankheitsauslösender
und krankheitsunterhaltender Umweltsubstanzen die einzige effektive
und langzeitige Möglichkeit ist, Umwelterkrankungen zu heilen...."

http://www.umweltbedingt-erkrankte.de/downloads/shortver_6teumwelt.pdf

In der Tat, so ist es.

Deshalb kann es sinnvoll sein, bei knapper Kasse, erst mal das eigene Wohnumfeld baubiolosch untersuchen zu lassen, um eine einigermaßen verträgliche Wohnumgebung zu schaffen.
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Beitragvon Nini » Samstag 26. Januar 2013, 17:16

@Janik

Sagen wir mal so, im Nachhinein bin ich schlauer und weiß, dass ich schon gut 12 Jahre Symptome habe, aber es wurde bislang immer abgetan, bzw. ist es heute nicht mehr zu ignorieren, weil ich leider nichts mehr machen kann. Außer spazieren gehen und meine Wohnung bereitet mir auch starke Beschwerden.

Die HyperToxKur empfinde ich auch als sehr sinnvoll.

Danke für deine Antwort.

LG Nini
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Beitragvon Nini » Samstag 26. Januar 2013, 18:24

@Annamaria

Danke für deine Antwort.

Ich wollte gerne wissen, was Bartram zu meinem Fall sagt und erfragen, wie er da vorgehen würde. Die Chemikalienbelastung im Blut würde ich schon gerne überprüfen lassen und auch die Zähne dann sanieren. Allerdings ist auch die Frage, wann dafür der beste Zeitpunkt ist.

Die HeparToxKur von Runow würde ich auch gerne machen lassen, allerdings weiß ich gar nicht, ob ich die Präparate noch vertrüge.

Vitamin C beispielsweise vertrage ich überhaupt nicht mehr. Runow sprach ein Ascorbat an. Weiß jemand vllt. eine Alternative zur Ascorbinsäure?

LG Nini
- Editiert von Nini am 27.01.2013, 23:32 -
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Beitragvon Twei » Samstag 26. Januar 2013, 19:40

[quote]Die 5-tägige HEPAR-TOX® Entgiftungskur kostet EUR 850.

Verlängerungen des Therapieprogramms sind jederzeit möglich: Tagespauschale nach mindestens 1-wöchiger Hepar-Tox Kur: EUR 140.[/quote] - http://www.umweltmedizin.org/entgiftung-therapie/entgiftungsprogramm-hepar-tox/


[quote]Ich war bereits bei Runow und habe die ersten Befunde erhalten.
Meinen Termin bei Runow hatte ich aus dem Grund, um MCS anzufangen zu
"behandeln", allerdings hatte er es nicht so eilig und hat mir erst
einaml empfohlen mich erst einmal den Allergien und
Nahrungsmittelunverträglichkeiten zu widmen. Und der Darmflora, inwiefern die
das tut, was sie soll. Diese drei Untersuchungen kosteten mich 1200 Euro.[/quote] - Nini 25.01.2013, 20:58:27


MCS ist keine Allergie! - http://www.csn-deutschland.de/blog/2012/08/04/renommierte-universitat-uber-chemikalien-sensitivitat/

Bei MCS werden mal Allergien festgestellt und zu anderen Zeitpunkten bei einer Wiederholung KEINE! Dieses verhält sich ebenso mit "Lebensmittelunverträglichkeiten".

Es mag sein, dass eventuell einige wenige Ergebnisse tatsächlich dem positivem Ergebnis entsprechen, weil man tatsächlich parallel zu MCS eine Allergie hat.

In meinem Fall weiß ich nur, dass ich tatsächlich einen Heuschnupfen habe. Alle anderen Ergebnisse stimmen mal und stimmen nicht - wurden mal festgestellt, wurden mal wieder nicht festgestellt. Histamine spielen eine große Rolle, Chemikalien ebenfalls --- eindeutig bestimmend zu messen ist dieses aber leider nicht....

Bei Allergikern bzw. Menschen mit Nahrungsmittel- oder anderen Intoleranzen sieht das schon wieder ganz anders aus, aber bei MCS spielt der Stoffwechsel / die Biochemie nach Regeln / Mechanismen, die noch erforscht werden und deshalb nicht mit herkömmlichen als auch esoterischen Geräten bzw. Verfahren messbar sind.


Mein Tipp an Dich wäre auch erst einmal, die Wohngifte Deiner Wohnung zu reduzieren. Dieses umfasst auch Deine Kleidung, Bücher, Schränke, Teppiche usw...

Dazu könnten Dir die 3 fortführenden Posts in folgendem Thread behilflich sein - "MCS - EntScheidung: Expositionsvermeidung" - ab 23.12.2012, 20:56:35 - viewtopic.php?t=18986


Im Übrigen wurde bisher noch niemand von einer tatsächlichen MCS geheilt. MCS ist chronisch und schlimmer sogar noch PROGRESSIV!
Die versprochenen Linderungen sind vorwiegend in Eigenleistung und Eigenverhalten zu meistern... und das ist vorwiegend kostenlos....

NEUE Möbel, Wohnungssanierung, neue Kleidung, Bio-Kost usw. sind Kosten, die Dir auch kein Umweltmediziner erstatten kann; diese Kosten für die wichtigste MCS-Therapie "Expositionsverminderung - vermeidung" müssen MCS-Erkrankte leider alle selbst tragen - auch wenn sie am Hungertuch leiden!
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Beitragvon Annamaria » Samstag 26. Januar 2013, 20:31

Hallo Nini,

ich komme auf deinen letzten Eintrag zurück.
Zu deinem letzten Punkt (Vitamin C) bräuchten wir wohl genauere Angaben von dir, um dir weiterzuhelfen.

Du schreibst "Vitamin C beispielsweise vertrage ich überhaupt nicht mehr."
Heißt das, du verträgst auch natürlich vorkommendes Vit.C, z.B. in der Nahrung, nicht?
Oder verträgst du Vitamin-C Präparate oder künstlich hergestelltes Vitamin C nicht? Wenn ja, welche verträgst du nicht? (Hersteller, Handlesname?)

"Weiß jemand evtl. eine Alternative zur Ascorbinsäure?"
Meinst du: Was könnte außer Vitamin C noch hilfreich sein bei MCS?
Oder meinst du: Was gibt es an natürlichem Vit.C, so dass ich kein künstliches Vit.C einnehmen müsste?

Kurz gesagt, was sollen wir also für dich suchen:
- natürliches Vit.C (in hoher Konzentration)
- oder verschiedene Herstellungsverfahren (z.B.ohne Pilze) für künstliches Vit.C, wenig Zusatzstoffe
- oder MCS - nützliche Alternativen zu Vitamin C ?

LG Annamaria
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Beitragvon Juliane » Samstag 26. Januar 2013, 21:02

Nahrungsergänzungsmittel für MCS Patienten
viewtopic.php?t=18402
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Beitragvon Twei » Samstag 26. Januar 2013, 22:48

Hier sind weitere Infos, Erfahrungen und Ansichten zu NEMs zu finden...
"Nahrungsergänzungsmittel :Wunder und Wahrheit" - viewtopic.php?t=18537
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Beitragvon Detlef » Sonntag 27. Januar 2013, 15:33

Zusammenhang Allergie / Histamin aus Nahrung kann ich bestätigen, bishin zu pseudoallergischen Symptomen. Habe selbst schwere Histaminintoleranz und mittlere Pollenallergie.
Ich habe auch den Verdacht, daß es verschiedene Histamine gibt, die bei mir unterschiedliche Symptome auslösen.
Und Histamin wird auch durch die Haut aufgenommen, Quarkwickel führte schnell zu Juckreiz, später Durchfall und in den folgenden Tagen zu erhöhtem Blutdruck.
(Btw. Blutdrucksenker sind bei HIT ebenfalls problematisch.)
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Beitragvon Nini » Sonntag 27. Januar 2013, 22:44

@Twei

Die Diagnostik im Hinblick auf die Allergien empfand ich als wenig hilfreich, aber auf Empfehlung tat ich es dann dennoch. Jedoch ist es in der Praxis mit den Allergien anders als der Test es aussagt.

An der Hepar-Tox-Kur würde ich gerne teilnehmen, allerdings habe ich wie gesagt Probleme mit einigen NEMs.

Was meine Wohnung betrifft, ist eines sicherlich klar- ich muss umziehen. Ich habe angefangen meine Unmengen an Kleidung zu sortieren und mich auf das Nötigste zu beschränken, Parfüm, Kosmetik ist aussortiert, ebenso der Rest. Ich habe bereits die Antiquitäten angefangen zu verkaufen. Starke Probleme mach mir ein Einbauschrank und vor allem mein Bett. Ich bin noch am grübeln, was es genau ist. Meine Matratze ist recht neu, ich hatte sie gekauft, da ich eine Allergiker-Matratze kaufen wollte. Ich werde aber erst einmal die Bettdecke und das Kissen ersetzen.

Zahnpasta, Duschgel usw. wurde alles ersetzt. Ich habe mir eine Rotationsdiät zusammengetragen, damit ich keine weiteren Probleme bekomme. Seit Wochen kaufe ich auch nur noch Bio-Kost, ich versuche es alles richtig anzugehen, was gar nicht so einfach ist.

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Beitragvon Nini » Sonntag 27. Januar 2013, 23:12

@Annamaria

Ich habe vor Wochen schon reine Ascorbinsäure als Pulver aus der Apotheke gekauft und ausprobiert. Wie dieses hieß, weiß ich leider nicht mehr, aber es war reine Ascorbinsäure.

Das Präparat, welches ich jetzt versuche einzunehmen heißt C1000+ von KAL. ich habe nur eine kleine Ecke probiert und es geht mir danach überhaupt nicht gut.

Es juckt im Hals, Engegefühl im Hals, mich überkommt eine starke Müdigkeit und wenn ich zu übermütig bin und zu viel zu mir nehme, dann bekomme ich ein Ziehen in der linken Brust/Herzstechen, das habe ich auch bei Traubenzucker.

Da Vitamin C sehr wichtig ist, würde ich gerne ein Vitamin C-Präparat finden, welches ich vertrage. Vitamin C in Gemüse o.ä. scheine ich zu vertragen, jedenfalls habe ich bislang dabei keinerlei Schwierigkeiten gehabt.

Alle NEMs, die mir jetzt empfohlen worden, kosten zusammen weit über 200 Euro, was ich viel finde dafür, dass ich nicht weiß, ob ich sie vertrage oder nicht.

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Beitragvon Annamaria » Sonntag 27. Januar 2013, 23:42

Hallo Nini,

Sanddorn oder Acerola (Reformhaus) ?

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Beitragvon Twei » Montag 28. Januar 2013, 00:07

@Nini,

es ist richtig, dass Du zur Zeit Schritt für Schritt vorgehst. Meistens erfährt man den nächsten Schritt erst dann, wenn man die "vorherigen" Schritte gegangen ist. Durch die Überlagerung und die Menge der ausgesetzten Expositionen, sind die zukünftigen Schritte für Dich nämlich noch nicht SELBST erkennbar sowie erspürbar.

Auf das eigene Gefühl und vor allen Dingen auf Deine eigenen Sinne solltest Du vertrauen. MCS ist INDIVIDUELL ausgeprägt.

DU hast MCS - Deine ärztlichen BERATER nicht! ...- und die Apotheker ebenfalls nicht...

Fragen:

Bist Du noch berufstätig?

Hast Du noch viel Kontakt mit der Außenwelt?

Glaubst Du, dass Du auf Dauer mit "Hilfsmitteln" den progressiven Verlauf von MCS verhindern kannst - und deshalb einen Teil Deines vorherigen (jetzigen) Lebens / Alltages samt Hobbies zu retten vermagst?

Hat Dir jemand diese Hoffnungen in Aussicht gestellt?

Bist Du wirklich davon überzeugt, dass Du dieser NEMs bedarfst?

Was versprichst Du Dir persönlich von der Hepar-Tox-Kur?
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Beitragvon Galaxie » Montag 28. Januar 2013, 02:36

Hallo Nini,

ich vertrage auch kein Vitamin C bzw. Ascorbat als Pulver u.a.-. Ich vertrage Vitamin C Tabletten 100 Stück und eine Tablette enthält 200 mg = Säuregepuffertes Vitamin C + 200 Calcium-Ascorbat... von MinPharm http://www.boma-lecithin.de Vorher stand dort immer ohne Konservierungstoffe usw. drauf. Ist aber auch, wenn man oben in der Hompage nach anklicken des Links auf die Symbolleiste auf Nahrungsergänzungsmittel geht und Seite 3. anklickt und Details. Man bekommt es in Bundikowsky-Filialen und wohl DM-Märkten und vielleicht anderen Drogeriemärkten und sonst über´s Internet.

Ja zur Zahnbehandlung würde ich sagen, wenn Du keine tickende Zeitbommbe im Mund hast, sowie Leichengifte durch Wurzelbehandelte und tote Zähne würde ich warten und versuchen alles belastende zu meiden, sowie von Dr. Runow die Therapie probieren, kann sein, das Du da auch nicht alles verträgst. Ja und eben bei Belastungen durch Leichengifte von toten Zähnen... = Thioether Mercaptanen, wo Reaktionen hinzu auftreten können oder auch auftreten und IG = Interferongamma aktiviert wird wegen der Eiweisszerfallprodukte ... sollte da umgehend gehandelt werden.

LG
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Beitragvon Annamaria » Montag 28. Januar 2013, 17:11

Ich zitiere aus Tweis obigem Eintrag
"... Glaubst Du, dass Du auf Dauer mit "Hilfsmitteln" den progressiven Verlauf von MCS verhindern kannst - und deshalb einen Teil Deines vorherigen (jetzigen) Lebens / Alltages samt Hobbies zu retten vermagst? ..."

@ Twei und für Nini

Da Nini bei uns eine Neu-Einsteigerin in Sachen MCS ist, will ich hier kurz einiges festhalten, damit nicht unter Umständen Missverständnisse auftreten könnten:

MCS ist keine progressiv verlaufende Erkrankung.
Es gibt sinnvolle "Hilfsmittel", die den Körper unterstützen.

Das Leben mit MCS ist anders als das Leben ohne MCS:
Man muss wesentlich mehr auf sich achten. Es gibt Einschränkungen und Änderungen. Es geht gesundheitlich auf und ab. Man findet einen anderen Alltag, einen neuen Lebensstil, auch andere Hobbies.
Da wir diese Lebensveränderung insgesamt nicht umgehen können, sollten wir versuchen, sie nicht nur als Verlust anzusehen. Andere, bislang ungenutzte Möglichkeiten: Sie sollten wir bewusst wahrnehmen.

Wir sind ein Forum Erkrankter. Ein Expertenforum. ;)
Wir helfen uns gegenseitig mit Informationen, auch mit Tipps und Empfehlungen, sogar mit Ratschlägen - und wir respektieren die Entscheidungsfreiheit des anderen.

LG
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Beitragvon Kira » Montag 28. Januar 2013, 17:43

@Annamaria,

Zitat:
"MCS ist keine progressiv verlaufende Erkrankung."

Diese Aussage ist falsch!
Toxische Schäden sind irreperabel und verlaufen progressiv - MCS ist nur die Spitze des Eisbergs!!!


MCS-Patienten sind KEINE Simulanten
viewtopic.php?t=19211
"Wo der Mut keine Zunge hat, bleibt die Vernunft stumm."
(Jupp Müller, deutscher Schriftsteller)

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Beitragvon Annamaria » Montag 28. Januar 2013, 18:39

Zu diesem einen Punkt meines Eintrags, auf den ihr Bezug nehmt:
@ Kira
Was hat jetzt das mit Simulantentum zu tun.
@ Twei
Dein Hinweis spricht für Expositionsmeidung: "...mit zunehmender Anzahl von Chemikalienexpositionen fortschreite ... "

und da du Pall verlinkst, ein weiterer Link zu Pall (allerdings nicht zu unserer progressiven Grundsatzdebatte sondern für Nini):

Auf dieser Seite gibt es deutschsprachige Dokumente von Pall zum Runterladen.
Pall beschäftigt sich mit Mechanismen der Erkrankung und mit "Hilfsmitteln", die das Gesundwerden unterstützen.

http://www.martinpall.info/

Nini, falls dir Pall noch kein Begriff sein sollte - nach Runow allerdings unwahrscheinlich:

"Martin Pall ist Professor für Biochemie an der Washington State University, Pullman.
1997 litt er selbst an CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom), von dem er sich jedoch – im Gegensatz zu den meisten anderen Betroffenen – innerhalb von eineinhalb Jahren wieder erholte. Seitdem beschäftigt er sich intensiv mit den Themenbereichen CFS, MCS (Multiple Chemikaliensensitivität), FM (Fibromyalgie) und PTSD (Posttraumatische Belastungsstörung)."

Persönlich vertrage ich NEM´s anderer Hersteller oft besser.

Manchmal kann auch die Klösterl-Apotheke in München gute Beratungen geben, auch telefonisch.

LG
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Beitragvon Kira » Montag 28. Januar 2013, 18:47

@Annamaria,

wer lesen kann ist klar im Vorteil.
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(Jupp Müller, deutscher Schriftsteller)

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Beitragvon Amazone » Montag 28. Januar 2013, 19:23

progressiv („fortschreitend“, Synonym: progredient): über einen längeren Zeitraum sich verschlimmernde Erkrankung, siehe Progredienz

http://de.wikipedia.org/wiki/Krankheitsverlauf

Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass MCS bei weitestgehender Meidung äußerer Belastungen durch Umweltschadstoffe nicht progressiv ist.

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Beitragvon Twei » Montag 28. Januar 2013, 21:25

Übertrag und Fortsetzung der Diskussion zur Progressivität, siehe "Hat MCS einen progressiven Krankheitsverlauf?" - viewtopic.php?t=19219
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Beitragvon Nini » Mittwoch 30. Januar 2013, 01:28

Bist Du noch berufstätig?
@Twei

Hast Du noch viel Kontakt mit der Außenwelt?
- Ja, ich habe momentan noch viel Kontakt zur Außenwelt, zum Einen weil viele glauben, dass ich noch gesund werden kann, ich auf mich allein gestellt bin und wahrscheinlich noch nicht richtig meinen Weg gefunden habe mit dieser Krankheit zu leben.

Glaubst Du, dass Du auf Dauer mit "Hilfsmitteln" den progressiven Verlauf von MCS verhindern kannst - und deshalb einen Teil Deines vorherigen (jetzigen) Lebens / Alltages samt Hobbies zu retten vermagst?
- Leider glaube ich nicht daran, dass es für mich einfach wird, da ich 24/7 Symptome habe, die zum Teil "lähmend" sind, starke neurologische Einbußen, ich vertrage kaum Lebensmittel und demnach habe ich auch viele Probleme mit NEMs.

Hat Dir jemand diese Hoffnungen in Aussicht gestellt?
- Runow war recht zuversichtlich, allerdings muss er das wohl auch sein, das ist irgendwo sein Job. Allerdings hatte er auch keinerlei Bedanken bei dem Vitamin C Präparat und ich habe das deutlich nicht vertragen. Ansonsten erfahre ich schon Zuspruch in einer Art und Weise. Da es ein Auf-und-Ab sei, was meines Erachtens die Krankheit nicht besser macht.

Bist Du wirklich davon überzeugt, dass Du dieser NEMs bedarfst?
- so wie es mir jetzt geht, greife ich nach Strohhalmen und weiß nicht, was ich sonst tun soll, außer Expostionsvermeidung natürlich.

Was versprichst Du Dir persönlich von der Hepar-Tox-Kur?
- ich erwarte, dass Runow meinen Zustand etwas stabilisieren kann. Ich fühle mich aber so als könne ich nahrzu nichts mehr vertragen und weiß demnach nicht, was auf mich zukommt. Damit stirbt dann aber auch ein gewaltiges Stück Hoffnung auf eine kleine Besserung.

Progressiver Verlauf ist das Schlimmste für mich. Bedeutet das, dass sie auf jeden Fall immer schlimmer wird? Auf meine Sinne zu hören, wäre schon etwas verrückt, dann würde ich wohl unter freiem Himmel schlafen und so gut wie nichts mehr essen.

Ich dachte immer, ich kann viel ab... bis ich Menschen mit MCS kennengelernt habe. Manchmal denke ich, ich überlebe manches Symptom nicht.

LG
Nini
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Beitragvon Nini » Mittwoch 30. Januar 2013, 01:34

@Galaxie

Danke für deinen Tipp. Das werde ich mal probieren. Runow sagte mir, dass er ein Ascorbat verwende, demnach vermute ich das ich dieses nicht sehr gut vertragen kann.

Ich habe paar Keramikfüllungen, eine Amalgamfüllung und außerdem hatte ich eine Wurzelbehandlung. Das Betäubungsmittel würde ich aber sicherlich nicht gut wegstecken, wie geht man denn da vor?

Ich merke, es steht viel auf meiner Agenda...

Liebe Grüße
Nini
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Beitragvon Nini » Mittwoch 30. Januar 2013, 01:52

@Annamaria

Danke für deine Informationen und vor allem deine aufbauenden Worte, ich gebe mir natürlich Mühe nach vorne zu blicken auf das neue Leben, um es so gut es geht zu gestalten und vor allem relativ symptomfrei zu leben, allerdings ist das nicht so einfach. Momentan habe ich schon viel umgesetzt, aber die WoW-Effekte hatte ich bislang nicht dabei.

Ich habe Tipps bekommen wie NEMs einzunehmen und Expositionsvermeidung. Natürlich auch noch viel frische Luft, Biokost und auf die Kleidung achten. All das tue ich und sehr diszipliniert, aber große Fortschritte mache ich nicht und manchmal haut es mich sehr um.

Was nimmst du für NEMs und wie gehst du mit deine MCS um?

LG
Nini
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Beitragvon Nini » Mittwoch 30. Januar 2013, 01:55

@Amazone

Progressiv würde die Krankheit noch um einiges schlimmer machen, allerdings waren bei mir die Symptome viel geringfügiger zu Anfanf und dann wurde es sehr schlimm bis ein Kollaps folgte, dann praktisch der zweite durch die Medikamente.

Ich hoffe, dass sich der Körper ein wenig regenerieren kann. Aber das hofft wohl jeder.

LG
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Beitragvon Miss Excel » Mittwoch 30. Januar 2013, 01:57

[quote]
Ich hoffe, dass sich der Körper ein wenig regenerieren kann. Aber das hofft wohl jeder.

[/quote]

Hallo Nini,

es wird bestimmt besser als es jetzt ist. Mach Dir keine Sorgen und höre auf Deinen Körper.
Miss Excel
 

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Beitragvon Nini » Mittwoch 30. Januar 2013, 02:01

@Twei

Momentan musste ich meinen Job aufgeben und mein Studium hängt am seidenen Faden, dabei habe stehe ich kurz vor dem Ende :( das macht mir schwer zu schaffen.

@MissExcel

danke für Aufmunterung, das hoffe ich sehr. Allerdings merke ich, dass ich bei den kleinsten Schadstoffkonzentrationen gleich wieder durchhänge. Das ist schon schlimm.

LG
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Beitragvon Juliane » Mittwoch 30. Januar 2013, 09:48

@ Nini


Silvia K. Müller schrieb im Strang
MCS einen progressiven Krankheitsverlauf? am 29.01.2013, 15:29:50

Zitat

An dieser Stelle sei an das medizinische Standartwerk von Prof. Rea erinnert "Chemical Sensitivity Vol. 1-5"

Eine Chemikaliensensitivität muss nicht progredient verlaufen, sie kann sich bessern.
Vorausetzungen dafür: Umstellung der Lebensweise und Ernährung, sowie Reduzierung der Gesamtkörperbelastung (Entgiftung und Vermeidung)

Selbstverständlich gibt es auch Fälle bei denen die MCS immer schlimmer wird, Experten schätzen sie auf 2-5%.

MCS verschlimmert sich dann stetig wenn man einfach so wie zuvor weiterlebt und sich den Auslösern weiter aussetzt, Müll isst...

MCS steht für Multiple Chemikaliensensitivität. Toxische Schädigungen, Organ- und Nervenschäden zählen nicht dazu. Sie sind eine Folge der Chemikalienexposition und nicht der MCS.

viewtopic.php?t=19219


Meine Meinung habe ich bereits im vorgenannten Strang eingetragen:

Wer das Glück hat, eine gute Wohn- und Arbeitsumgebung zu finden bzw. bezahlen zu können und vielleicht auch noch herausfindet, was ihm in Lebensführung und Therapie hilfreich ist, kann sogar auf Besserung vieler zunächst als irreversibel diagnostizierter Schädigungen hoffen.

Aber es braucht Zeit.

Ein belastetes Wohn- und Arbeitsumfeld allerdings wird die Krankheit wohl fortschreiten lassen.

Möglicherweise kommt MCS auch dann nicht zum Stillstand, wenn der Patient die Schadstoffquelle im Körper tragt also zum Beispiel Zahnfüllungen/ Implantate oder irgendwelche anderen künstlichen Produkte wie künstliche Kniegelenke, Silikonkissen oder TFT-Bänder etc. Auch Medikamente, die regelmäßig genommen werden kommen in Betracht.
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Beitragvon Juliane » Mittwoch 30. Januar 2013, 09:50

@ Nini

Das Studium kann man unter Umständen auch hier abschließen:


Fernoniversität in Hagen

http://www.fernuni-hagen.de/
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Beitragvon Amazone » Mittwoch 30. Januar 2013, 13:04

Hallo Nini,

wie sieht das eigentlich bei dir mit der Verwendung von haushaltsüblichen Produkten aus, die "Duftstoffe" enthalten?

VG Amazone
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Beitragvon Annamaria » Mittwoch 30. Januar 2013, 18:15

Hallo Nini,
danke für deine ausführlichen Antworten zu später Stunde.
Ich werde dir baldmöglichst eine PN schicken.
Liebe Grüße
Annamaria
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Beitragvon Twei » Mittwoch 30. Januar 2013, 21:12

Hi Nini,
danke, dass Du die Kraft gefunden hast, meine Fragen zu beantworten. Auch ich werde diese als Gegenzug mit beantworten.
Ich kann nur meine persönlichen Erfahrungen zur Verfügung stellen. Es scheint Dir gerade so zu gehen, so wie es mir vor mehreren Jahren erging. Du befindest Dich jetzt in einer Phase, wo Du konsequent handeln mußt.

Ich bin nicht berufstätig - sondern beziehe Rente wegen völliger Erwerbsminderung plus Grundsicherung. Mittlerweile glaube ich nicht mehr an "Hilfsmitteln", die es mir erlauben könnten meinen früheren Alltag bzw. Leben fortzuführen. Aufgrund der immer schlechter werdenden Arbeitsfähigkeit, verübte ich damals die letzten 2 Jahre vor dem "Höhepunkt" nur noch intensiv meine Hobbies.... ich mußte diese komplett einstellen... nur der PC bzw. ursprünglich Spielen ist heute noch möglich.

Sobald ich auch nur Teils in das alte Leben zurückgehen würde - also die mögliche Expositionsvermeidung vermindern täte, dann schreitet die MCS wieder fort..., siehe [quote]...2.Progressive Sensibilisierung, wobei die Sensibilisierung mit zunehmender Anzahl von Chemikalienexpositionen fortschreitet...[/quote] (Zusammenfassung der Daten aus Tiermodellen) - http://www.martinpall.info/files/mcs/

Und "Hilfsmittel", die sich auf Ernährung oder Medikamente bezieht, können nicht gegen chemische Expositionen schützen "Die Stufen von MC" - "Hat MCS einen progressiven Krankheitsverlauf? - 29.01.2013, 11:51:31" siehe - viewtopic.php?t=19219

Ich nehme keine NEMs oder ähnliches. Meine Hoffnung liegt auf Expositionsvermeidung und demnach "BIOKOST". Vermeidung aller Gewürze, möglichst viel Rohkost, keinen Zucker, keinen Essig (demnach kein Senf, Rollmöpse etc.), Histaminärmer und weniger Histaminproduzierer, keine "Bio-Fertiggerichte" usw... - damit habe ich bisher sehr gute Erfahrung gemacht. Der Körper braucht schon seine Monate, bis sich die Umstellung bemerkbar macht... Viele Obst und Gemüsesorten vertrage ich nicht; manche aber doch, wenn es in sehr kleinen Mengen ist. ... aber das wird alles sehr individuell geprägt sein.

Auch ich habe sehr große Schwierigkeiten mit der Nahrungsverträglichkeit. Die Exposititonen der anderen lassen anfangs jeden Geschmack und jedes Hungergefühl verschwinden, der Mund ist trocken, immer Durst usw... Letztendlich half und hilft mir, dass ich nach dem Kopf esse; dann ist Essenszeit und dann wird auch gegessen. Lieber kleinere Mengen, aber dafür 4-5 Mahlzeiten. Meine Verdauung ist sehr empfindlich... - man gewöhnt sich an manche Mißstände...

Zu meinem "Höhepunkt" der MCS war eine Dauerreizung da, so wie Du das schon für Dich beschrieben hast. Es gab kaum eine Erholungsphase, Schmerzen, Krämpfe, Allergiebeschwerden, Schlafstörungen uvm... Es half nur sich von den Möbeln, Teppichen und Sachen zu trennen. In der Wohnung stand praktisch gar nichts mehr. Draußen schlafen konnte ich nicht, weil mich dann vieles andere gestört hätte - ging nicht!

Anschließend konzentrierte ich mich darauf, eine andere Wohnung mit bestimmten Kriterien zu finden. Diese Jahre des MCS-"Höhepunktes" waren schrecklich. Ich kann Dir nur die Hoffnung geben, dass Du diesen Zustand irgendwie aushalten mußt, bis Du Dir "Besserung" verschafft hast. Ich glaube daran, dass Du es schaffen kannst.

Die Wohnung ist das wichtigste. Und wenn Du anschließend, nachdem Du die Übeltäter in Deiner Wohnung entfernt hast, einen guten Raumluftfilter kaufst, dann wird es Dir möglicherweise besser ergehen als mir. So eine Filteranlage kostet nämlich ca. 1000 Euro. Das regelmäßige Filterwechseln ist auch nicht billig (von so einer Anlage Träume ich nämlich noch, darum war ich so geschockt, als ich hörte, was Du schon für Ausgaben hattest...). (Für solche Diagnostiken und Präparaten werde ich auch kein Geld ausgeben!)

Bei mir gibt es auch so einige Zähne, die problematisch sind. Aber ich kann das noch irgendwie tollerieren und gehe deshalb nur vor, wenn an den Zähnen was dringlich gemacht werden muß. Wenn Du im Forum liest, dann findest Du recht viel von positiven, wie auch negativen Erfahrungen bei der Zahnsanierung und da sollte jeder seine eigene Meinung und Entscheidung zu fällen...

Der Weg zur Besserung dauert Jahre. Wenn Du später mal vergleichen kannst, wie es Dir dann z.B. mal vor 2 Jahren (also jetzt) erging, dann hoffe ich, dass Du sagen kannst, "Heute geht es mir besser als damals". Meine größte Hilfe war das Forum. Hilfe von Ärzten hatte ich nicht. Präparate auch nicht - ich lebe immer noch und ich kann heute auch wieder lachen, was damals überhaupt nicht mehr funktionierte (Krämpfe, Schüttelfrost, Weinanfälle von Waschmitteldämpfen, Sehschärfestörungen, extreme Lichtempfindlichkeit, ca. 1-2 Stunden extremes Aufstoßen nach jeder Mahlzeit usw... waren an der der Tagesordnung...)

Allerdings hatte ich damals Hilfe gegen Schmerzen. Ich bekam ein Schmerzmittel 3 mal die Woche intravenös. Vermutlich verschlimmerte sich auf Dauer dadurch die MCS - damals wußte ich aber noch nichts davon. Erst im CSN-Forum warnte man mich davor und ich wagte dann nach einigen Wochen die Absetzung des Medikamentes.

Zu diesem Zeitpunkt hatte ich aber auch schon die alte Wohnung "verbessert" bzw. die Expositionen vermindert. ... und ich stellte fest, dass ich endlich wieder ohne Schmerzmittel auskam - aber trotzdem vorsichtig sein mußte und mich nicht überanstrengen durfte.

Ruhe ist bei MCS wichtig, Erholungsphasen und möglichst wenig Stress von anderen Leuten, Ärzten oder Ämtern. Ein liegen auf den Rücken für längere Zeit im Stile des "Autogenen Trainings" half und hilft mir nach jedem Essen. Danach finde ich Kraft für kleine Tätigkeiten, auch Einkaufen oder so...

Mehr als 2-3 Stunden Aktivitäten einmal an einem Tag sind kaum drin. Anschließend kommt das Türabkleben, Duschen, Essen machen und fertig.... Jedes überziehen der Zeit macht sich für den Rest des Tages und manchmal auch für mehrere Tage bemerkbar, je nachdem was man erlebt hat - auch an Expositionen...

Ich persönlich fühle mich nicht in der Lage irgendwelche Experimente mit NEMs oder auch Hepar-Tox-Kur zu riskieren. Sehr empfindlich reagiere ich auf Ernährungsumstellungen. Das Gleiche würde mir dann beim Absetzen der Präparate widerfahren und ehrlich gesagt, ich gehe meinen Weg und der sollte möglichst natürlich sein!

Aufgrund der mangelnden Barrierefreiheit kann ich nicht reisen, öffentliche Verkehrsmittel nutzen oder für mehrere Tage irgendwo anders in "Therapie", Reha o.ä. zu gehen, weil die Räumlichkeiten konsequent MCS-gerecht sein müßten!

Zwischenbemerkt: Jederzeit würde ich meinen oben beschriebenen Weg nochmals gehen... nur viel viel schneller die Expositionsverringerung realisieren.. als auch mal alle Gewürze auszulassen außer Salz, weil letzteres mit zur Symptomverringerung beigetragen hat (wird auch wieder individuell sein!).
(Welche Symptomverringerung ich meine, muß man erfahren - hat aber irgendwie nichts mit dem Reagieren auf chemische Expositionen direkt zu tun, eher mit dem "Allgemeinbefinden"... )

Und um Dir nochmal Mut für Deine Zukunft auszusprechen, - denke einfach nicht an das, was für Dich kommen sollte, sondern nur daran, wie Du aus Deiner jetzigen Situation rauskommst und dass Du diese BEWÄLTIGST, egal was andere Denken oder von Dir abverlangen.

Du brauchst jetzt Deine ganze Kraft für Dich und wenn Du jeden Tag eine Stunde weinen mußt, mehrmals am Tag für eine halbe Stunde in der Wohnung im Kreis gehen mußt, weil Du nicht liegen, ruhen oder rasten kannst oder z.B. auch alles zu verdunkeln, für gewisse Zeit auf der Heizung sitzen mußt, immer eine überhöhte Raumtemperatur brauchst usw...

Ziehe diese Phasen einfach durch, weil es sind Kompensierungszustände, die Dir Dein Körper anrät, um die Gifte verschiedenster Expositionen zu verarbeiten.
Ich kann da nur aus eigener Erfahrung sprechen. Später entdeckte ich Zusammenhänge in Bezug auf:
- aha - der Nachbar hat ja gerade Wäsche gewaschen, der andere hat sein Badezimmer geputzt, draußen wurde der Rasen gemäht (gibt ja auch noch Allergien, die mit anderen chemischen Exposition weitere Facetten an Reaktionen bieten), da hat einer wieder im Flur seine Schuhe eingesprüht und die Schuhe bleiben immer im Flur usw.... und das zieht durch den Türschlitz in die Wohnung...

Alles lieferte seine individuellen Smptome und der Körper suchte Kompensierungsmöglichkeiten ... AUCH um die Zeit zu überdauern....
Wichtig ist, dass Du so schnell wie möglich versuchst, auch diese Zustände zu analysieren und versuchst Dir Abhilfe durch "Abdichten" und-oder mittels "Umzug" auszuweichen.
Um mal zum Ende zu kommen: Auch mit MCS gibt es eine Zukunft - der Weg sieht einfach nur anders aus - und das Lachen im Leben kommt bestimmt auch bald wieder... und dafür Drücke ich Dir ganz fest die Daumen!
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Beitragvon Galaxie » Donnerstag 31. Januar 2013, 04:14

Hallo Nini,

ich vertrage als Lökalanästhetika Meaverin bis 3% ohne Konservierung. Die meisten Lokalanästhetika bis 3% sollen ohne Betäubung sein und bei Ultracain darf kein Adrenalin drin sein, das vertragen viele nicht. Man sollte nur nach und nach sanieren und Pausen einlegen und nicht alles aufeinmal, was Zähne betrifft.

Ja Runow hat seber auch mal veröffentlicht das Vitamin C natürliche Terpene enthält und das deswegen das von vielen MCS-Patienten nicht vertragen wird. Einige Nahrungsmittel die man verträgt enthalten auch Vitamin C und das macht dann auch keine Probleme. Aber das ist bei jedem verschieden. Kartoffeln, Kohl enthalten Vitamin C und Kirschen und vieles mehr...


LG
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Beitragvon Maria Magdalena » Donnerstag 31. Januar 2013, 04:58

Hallo Nini,

Juliane schrieb (ich zitiere):

"@ Nini


Silvia K. Müller schrieb im Strang
MCS einen progressiven Krankheitsverlauf? am 29.01.2013, 15:29:50

Zitat

An dieser Stelle sei an das medizinische Standartwerk von Prof. Rea erinnert "Chemical Sensitivity Vol. 1-5"

Eine Chemikaliensensitivität muss nicht progredient verlaufen, sie kann sich bessern.
Vorausetzungen dafür: Umstellung der Lebensweise und Ernährung, sowie Reduzierung der Gesamtkörperbelastung (Entgiftung und Vermeidung)

Selbstverständlich gibt es auch Fälle bei denen die MCS immer schlimmer wird, Experten schätzen sie auf 2-5%.

MCS verschlimmert sich dann stetig wenn man einfach so wie zuvor weiterlebt und sich den Auslösern weiter aussetzt, Müll isst...

MCS steht für Multiple Chemikaliensensitivität. Toxische Schädigungen, Organ- und Nervenschäden zählen nicht dazu. Sie sind eine Folge der Chemikalienexposition und nicht der MCS.

viewtopic.php?t=19219


Meine Meinung habe ich bereits im vorgenannten Strang eingetragen:

Wer das Glück hat, eine gute Wohn- und Arbeitsumgebung zu finden bzw. bezahlen zu können und vielleicht auch noch herausfindet, was ihm in Lebensführung und Therapie hilfreich ist, kann sogar auf Besserung vieler zunächst als irreversibel diagnostizierter Schädigungen hoffen.

Aber es braucht Zeit.

Ein belastetes Wohn- und Arbeitsumfeld allerdings wird die Krankheit wohl fortschreiten lassen.

Möglicherweise kommt MCS auch dann nicht zum Stillstand, wenn der Patient die Schadstoffquelle im Körper tragt also zum Beispiel Zahnfüllungen/ Implantate oder irgendwelche anderen künstlichen Produkte wie künstliche Kniegelenke, Silikonkissen oder TFT-Bänder etc. Auch Medikamente, die regelmäßig genommen werden kommen in Betracht."


Meine Meinung dazu:

Also ich kann das oben Zitierte nur bestätigen. Meine persönliche Erfahrung ist für mich ein Beweis der Richtigkeit der Meinung der oben genannten Experten. Es besteht durchaus Grund zur Hoffnung auf Besserung, wenn man bereit ist zu lernen und das Gelernte konsequent umzusetzen.
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Beitragvon Annamaria » Donnerstag 31. Januar 2013, 16:30

Liebe Nini,

in Ergänzung zu meiner PN:

Prof. Iris Bell soll schon vor längerer Zeit auf die Bedeutung / die evtl. ungünstige Auswirkung der Nahrungskohlenhydrate bei MCS aufmerksam gemacht haben.

Zum Thema Kohlenhydrate findest du hier einiges im Forum.
Auch könnten Juliane und Clarissa diesbezüglich mehr wissen und dich evtl. beraten.

Liebe Grüße
Annamaria
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Beitragvon Nini » Freitag 1. Februar 2013, 15:16

@twei

ich werde dir eine PM später senden. Danke für deine ausführliche Antwort. Viele liebe Grüße, bis später!

@Galaxie

Danke für deine Antwort. Mein Problem bei den meisten Präparaten ist, dass ich sofort wie betrunken bin und stark mit neurologischen Einbußen reagiere, deshalb habe ich bislang jede Untersuchung und Behandlung ohne Betäubung gemacht, was unangenehm (Magenspiegelung) bis zu schmerzhaft (zwei Zähne auf den Nerv gebohrt) war. Ich sehe mich jetzt schon OHNE Betäubung auf dem Zahnarztstuhl, ich habe mehr Angst vor den Symptomen der MCS als den Schmerzen.

@Maria Magdalena

Ich habe die Hoffnung, auch wenn es zeitweilig schwer fällt, noch nicht aufgegeben. Ich hoffe, ich kann meine "Baustellen" schnell abwarbeiten.

@Annamaria

ich schreibe dir auch später eine PM und antworte ausführlich, danke für die lieben Antworten!
Nini
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Beitragvon Galaxie » Freitag 1. Februar 2013, 17:20

Ja,

bei Meaverin ist es so das die Betäubung auch abwandern kann und Zähne teils ohne Betäubung gezogen werden. Bei mir war das so, habe nur noch wenig Zähne...


Galaxie
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Beitragvon Annamaria » Freitag 1. Februar 2013, 18:13

Liebe Nini,

du hattest oben an Galaxie geantwortet "... Mein Problem bei den meisten Präparaten ist, dass ich sofort wie betrunken bin und stark mit neurologischen Einbußen reagiere..." - Falls das früher noch nie richtig ärztlich abgeklärt wurde, dann sollte nu aber mal!

Zum Beispiel (über Bartram oder andere): Fremdstoffmetabolismus, auch diesbezügliche Genuntersuchungen, Mineralstoffhaushalt etc., Hormone, u. U. auch einige spezielle Organfunktionen untersuchen etc. (Ich bin in diesen Fragen allerdings Laie und kein richtiger Experte.)

Ich freue mich natürlich auf deine Nachricht. Sie soll dir aber keinen zusätzlichen Stress bereiten. Und genau genommen bin ich dir ja noch Antworten auf den zweiten Teil deiner Frage (" ...wie gehst du mit deiner MCS um?") schuldig geblieben.

Viele Wochen nach dem Anschlag in Norwegen kam im Fernsehen ein Bericht über eine junge Frau, die den Anschlag schwer verletzt überlebt hatte. Immer noch im Krankenhaus, nach vielen Operationen und mit dem Wissen stark einschränkender Dauerfolgen zeigte sie einen Lebenswillen und eine Entschlossenheit, die den Reporter sprachlos machten. - Sie erklärte es ihm. Sie sei in den letzten Wochen zu der Überzeugung gekommen: "Das ist mein Leben. Und ich werde es leben!"

Liebe Grüße und bis denne
Annamaria
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Beitragvon Twei » Freitag 1. Februar 2013, 19:09

@Nini
Dass Du Deine Untersuchungen aufgrund der Unverträglichkeiten ohne Präparate bzw. Betäubungsmittel durchziehst, finde ich sehr vernünftig.
Bei mir verhält es sich nämlich genauso. Darum werden auch bei mir die Zahnbehandlungen ohne Betäubung praktiziert... demnach bist Du eine sehr mutige Person!

Die Nachwirkungen sind bei einer MCS wirklich viel zu heftig. Es gibt einige MCS-Erkrankte, welche noch wenige Betäubungsmittel vertragen. Ein Empfehlungsversuch für mich ging bei mir vor 3 Jahren schief und ich hatte für viele Wochen einen tauben Mundbereich und "Betrunkenheitsymptome".
Dieses war nicht nur mir eine Lehre, sondern auch dem Zahnarzt... seitdem sind wir uns einig!
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Beitragvon Annamaria » Montag 4. Februar 2013, 17:15

Liebe Nini,

du hattest, inzwischen viel weiter oben im Thread, mich gefragt, wie ich mit meiner MCS umgehe.

Nun, mein persönlicher Umgang mit meiner MCS sieht so aus:

- Ich suche Nischen für mein Leben mit MCS und freue mich, wenn ich welche finde.
- Manchmal hängt es von Kleinigkeiten ab, ob etwas für mich geht oder nicht. Ich versuche, auch diese Kleinigkeiten in meine Suche mit einzubeziehen. Oft mit Erfolg.
- Ich nehme nicht alles, was nicht ging, als fix an. Es kann sich sowohl an mir als auch an äußeren Gegebenheiten etwas geändert haben. Und daher überprüfe ich gelegentlich, ob irgendetwas inzwischen möglich wurde, was mir früher nicht möglich war.

- Für größere, gesundheitlich evtl. riskante Unternehmungen habe ich immer einen Plan B fertig. Falls Plan A nicht klappt, steige ich um auf Plan B, ohne dann noch lange überlegen und suchen zu müssen.
- Irgendwie damit in Zusammenhang steht auch, dass ich versuche, mir selbst einen Spielraum zu lassen, Ausweichmöglichkeiten. Wenn etwas hier und jetzt nicht geht, dann eben später und wo anders. Ich versuche also, mich nicht selbst in Zwangssituationen zu bringen. (Banalstes Beispiel: Ich habe meine gluten- und laktosefreien Kekse dabei und bin nicht darauf angewiesen, hier und jetzt etwas zu essen zu finden.)

- Was mir sehr wichtig ist: Ich versuche, meine Kräfte möglichst gewinnbringend einzusetzen. Für etwas mit guter Nutzen-Kosten-Relation für mich. Wobei für mich selbst der Nutzen hier meist etwas ist, was mir Freude macht; die Kosten sind eventuelle gesundheitliche Beeinträchtigungen. Für ein Treffen mit Freunden bin ich zum Beispiel eher bereit, gesundheitlich etwas zu riskieren (in gewissen Grenzen) als für irgendwelche Putzmittel oder eine neue Handtasche.
- Mit Freunden ist es nicht immer leicht. Erleichternd für beide Seiten finde ich es, wenn ich ganz klar ansage, wie ein Treffen für mich gehen könnte. - Ob etwas daraus wird, ist eine andere Sache. - Da ich selbst in vielem hier keine Kompromisse machen kann, bin ich dafür in anderen Punkten kompromissbereiter als früher.

Und was mache ich mit den Rückschlägen, wenn etwas nicht so geht, wie ich es erhofft hätte, oder wenn der große Katzenjammer kommt?
- Wenn ein gesundheitlich riskantes Unternehmen doch nicht klappt, dann bin ich natürlich traurig und enttäuscht. Und ich sage mir: Es war riskant. Ich habe es versucht. Es ging nicht. Ich musste an sich damit rechnen, denn ich weiß es. Und ich versuche, mich nicht im Unglück zu suhlen, das Ganze nicht auswachsen zu lassen zu einer allgemeinen Weltuntergangsstimmung.
- Und wenn mich eine allgemeine Weltuntergangsstimmung doch mal überkommt, dann akzeptiere ich sie als solche und sage mir: Das geht vorüber. Morgen sieht es wieder anders aus.

- Was mir seit jeher - und nicht erst seit MCS - hilft im Umgang mit unangenehmen Gefühlen:
Sie zuzulassen, sie zu spüren, sie aber auch ganz bewusst wieder beenden zu können, wenn es mir zu viel wird. In meiner Anfangszeit mit MCS fühlte ich mich wie ein kleines Kügelchen, das eine Straße runter kullert, ohne dass ich die Laufrichtung des Kügelchens bestimmen oder das Kullern beenden konnte. Ein scheußliches Gefühl für mich. Dieses Gefühl auszuhalten, war mir wichtig.

Und wie kann ich so ein Gefühl-Spüren wieder beenden, wenn es mir vorübergehend zu viel wird? Ich habe für mich zwei Möglichkeiten. Entweder ich steige um auf die andere Gehirnhälfte, von den Gefühlen weg und hin auf die rationale Ebene (banal: Ich löse Sudoku) oder ich beschäftige mich mit etwas, was ich gerne mache und was meine ganze Aufmerksamkeit in Anspruch nimmt: malen, ein gutes Buch lesen, evtl. einen interessanten Film am TV ansehen - und auch Musik hilft oft bei MCS (laut "Anklicken" des Treads bereits rund ? mal).

Seit MCS hat sich auch etwas in meinem Verhalten verändert, obwohl es nichts oder nicht direkt mit MCS zu tun hat. Früher dachte ich oft, wenn mich etwas interessierte: "Ach ja, das ist schön, das werde ich irgendwann einmal machen." Jetzt schiebe ich es nicht mehr auf, auf irgendwann. Wenn von MCS-Seite nichts dagegen steht und auch sonst alles passt, dann mache ich es, jetzt. - Aus Spaß an der Freud´.


Liebe Nini, das fiel mir ein zu deiner Frage, wie ich mit meiner MCS umgehe.
Andere werden manches ähnlich, manches anders machen.

Liebe Grüße
Annamaria
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Beitragvon Annamaria » Dienstag 5. Februar 2013, 19:46

Hi Nini,

Labors
für Medikamentenunverträglichkeit / Gentest: z. B. Schnakenberg, Langenhagen http://www.igumed.de/e_s.html

für Chemikalienbelastung: z. B.
(Blut): Institut für medizinische Diagnostik, Berlin, http://www.imd-berlin.de/
(Stuhl, Urin): Med. Labor Bremen, http://www.mlhb.de/

Die Labors könnten dir wahrscheinlich Ärzte in deiner Gegend nennen.

Viele Grüße
Annamaria
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Beitragvon Annamaria » Mittwoch 6. Februar 2013, 15:33

-- Achtung, diese Information ist keine Empfehlung für die MCS-Allgemeinheit --

Liebe Nini,
ich habe inzwischen Rückmeldung bekommen wegen der Zahnpflegekaugummis, die von einigen MCS-Kranken vertragen werden.
Es handelt sich um

miradent, Xylitol Chewing Gum, Geschmacksrichtung: Peppermint
(Die übrigen Geschmacksrichtungen gehen bei ihnen nicht !)
von Hager und Werken GmbH&Co.KG Duisburg.

http://www.miradent.de/produkte/xylitol_chewing_gum.php
In diesem Link ist es rechts die blaue Verpackung, PZN 4302790

Sie sollen rund 3 € kosten und über Apotheken (oder Internet?) bestellbar sein.

Liebe Grüße
Annamaria

-- Achtung, diese Information war keine Empfehlung für die MCS-Allgemeinheit --
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Beitragvon Annamaria » Donnerstag 7. Februar 2013, 18:52

Liebe Nini,

da war noch das Thema Prick-Test bei MCS, besser nicht.
Hier steht an sich recht viel:
viewtopic.php?t=2617

Liebe Grüße
Annamaria
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Beitragvon Twei » Donnerstag 7. Februar 2013, 20:00

Zur Erinnerung zu Provokationstestungen aus Deinem Thread "DRINGEND HILFE GESUCHT" - viewtopic.php?t=19112

Provokationstestungen sind mit einer MCS sehr gefährlich, können den Gesundheitszustand dauerhaft verschlechtern und zu lebensbedrohlichen Zuständen führen, siehe:

"Studien zu Provokationstests gesucht" - viewtopic.php?t=12172

http://www.csn-deutschland.de/blog/2010/03/20/input-mcs-korrekt-zu-diagnostizieren-ist-notwendig-und-nicht-so-schwer/

MCS ist auch keine Allergie, kann aber von Allergien begleitet werden, siehe - http://www.csn-deutschland.de/blog/2012/08/04/renommierte-universitat-uber-chemikalien-sensitivitat/

--- ausführlicher, siehe oberster Thread-Link
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Diagnose, Behandlung, Betreuung - welcher Arzt?

Beitragvon Nini » Sonntag 10. Februar 2013, 15:23

Erst einmal vielen Dank an alle für die Antworten, das hat mir schon sehr viel weitergeholfen und ich bin dabei immer weiterzumachen und meinen Berg an Arbeit weiterabzutragen, was manchmal nicht so leicht ist.

@Annamaria, ich schreibe dir später eine ausführliche PM :)

@Twei, ich muss bald leider an meine Zähne ran, allerdings konnte mir noch kein Arzt helfen, was die Testung auf Unverträglichkeiten anbelangt. Bzw weiß keiner genau "was rein, wenn das draußen ist"... Selbst das Zement vom letzten Mal habe ich nicht so gut vertragen und die beiden Zähne machen mir öfter Probleme, generell habe ich öfter Kiefer-/Zahnprobleme. Ich war am überlegen mal Daundrer zu kontaktieren. Was sagst du dazu? Wie bist du vorgegangen?


Vielen Dank und liebe Grüße
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Beitragvon Miss Excel » Sonntag 10. Februar 2013, 15:25

Daunderer rät dazu, alles zu ziehen.... nach dem Motto: Was weg ist, ist weg, das macht uns keinen Ärger mehr.
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Beitragvon Nini » Sonntag 10. Februar 2013, 15:28

... nach Wochen bekam ich jetzt einen Anruf von Herrn Dr Tössens aus Bredstedt. Ich habe einen Termin für eine stationäre Aufnahem bekommen(vier Wochen). Es ist zwar so, dass ich keinerlei Probleme psychischer Natur habe, aber ich überlege tatsächloch, ob es nicht vllt ein Versuch wert ist, da cih dann vier Wochen mal an der frischen Meerluft wäre, aus meinem Studentenappartement raus könnte und es auch orthomolekulare Behandlungen gibt.

Jetzt ist die Frage...sinnvoll oder nicht?! Ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich damit Erfolg haben könnte, erst einmal...

Liebe Grüße
Nini
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Diagnose, Behandlung, Betreuung - welcher Arzt?

Beitragvon Nini » Sonntag 10. Februar 2013, 15:30

@Miss Excel, das klingt radikal, aber scheint es die Rätsels Lösung zu sein? Oder wie rettet man die Zähne? Und mit welchen Füllungen vor allem.

Das ist nicht so einfach. Bartram arbeitet doch auch mit einem guten Zahnarzt zusammen, oder?!
Nini
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